Pahuksen lonkat...

Jeps, joulu meni ja uutta vuotta odotellaan. Ekat raketitkin joku pässi päätti jo posauttaa, ei sitte malttanu muutamaa päivää odotella. No anyway, käväsin taas lääkäriä moikkaamas, lonkat jälleen kerran tulehtunu, molemmat. Tänään sain piikin vasempaan lonkkaan, huomenna on pakko soittaa uus aika koska oikeakin lonkka nyt sit kuitenkin kipeytyi päivän aikana ja nyt sitä särkee jo hemmetisti, eli ei muutaku kortisonia lonkkaan vaan. Onneksi sen pistäminen on vielä turvallista, toistaiseksi. Toki lääkäri mainitti että sitte jos se ei enää tehoa ollenkaan tai pistosväli lyhenee viikkoon niin sit ne lopetetaan ja lonkat hoidetaan eri tavalla.

Keskiviikkona olis sitte viimeinen sähkö kuuden viikon sarjasta, ja edelleen oon sitä mieltä että haluan sitä hoitoa jatkossakin, sen verran iso apu siitä on ollu. Eikä ainakaan tarvis enää ajatella leikkaushoitoa, mistä mulle on jo puhuttu. Tuo sähkö ei sitäpaitsi oo ees paha, se ei satu yhtään, tarttee vaan käytännössä istua puoli tuntia paikallaan ja kertoa jos hertsejä saa nostaa. :D

Nyt mä oon viime päivät ollu aika niitattuna pöydän ääreen :D Maalausta pukkaa taas. Just sain yhden isotöisen jutun valmiiksi, laitan kuvan alle, ja nyt jo pukkaa uutta työtä. Mut ei se haittaa, päinvastoin, saan tehdä sellasia juttuja mistä nautin. Maalaus ja askartelu, niistä on tullu mulle jonkinlainen henkireikä, en vaan osaa olla ilman niitä. :) Ja ruuanlaitto on vieläkin ehdoton suosikki, vaikka nykyään joudun tekemään ruuan välillä hyvinkin eri tavoin kuin ennen, onneksi on apuvälineet. :D

Tässäpä tämä kuva, käsittelin "hiukan" kaverin kitaraa :D

Hyvää joulua kaikille!

Oikein ihanaa joulua kaikille!! <3 Oon niin onnellinen, rakastan joulua. Ja oon saanu niin ihania joululahjojakin että oon kyllä tainnu olla tosi kiltti :D Juhalta sain ihanan yöpaidan, sellasta oon tarvinnu jo kauan, perheeltäni sain ihana paketin jossa oli IHANA viltti jalkoja lämmittämään kun pyörätuolissa istun ja paljon ihania helmiä askarteluun ja värikynät. :D Kyniä oon tarvinnu jo kans kauan :D Oon melkosen tehokas kuluttamaan niitä värityskirjoihin. :) Sen lisäksi sain uudet silmälasini eilen :D Mä aiva kuvittelin että ne tulis vasta vuoden vaihteen jälkeen, ja niin luuli kyllä instrumentariumin optikkokin :D Ja kela muisti mua mukavalla lapulla, mulle on myönnetty kuntoutus!!! Pääsen maskun kuntoutuskeskukseen yksilölliseen kuntoutukseen. Nyt vaan sit odottelen kutsua :D

Nyt on ihan järjetön ähky XD Söin taas, niinku joka vuosi, liikaa kinkkua :D Mut kun sitä joutuu odottamaan koko vuoden! Niin sit sitä syö eka ihan liikaa :D Mut hei, jouluna herkuttelu sallittakoon :D Tän enempää mulla ei nyt sit ookkaa sanottavavaa tänään, tulipa tällänen pirtsakka päivitys :D


Tämän kuvaan myötä toivotan kaikille oikein hyvää ja rauhallista joulua! <3

Viides sähkö

Näin, eli viides sähkö olis luvassa klo 13.00. Täytyy sanoa että mä tosiaan oon huomannu jotain muutosta olossa, ihme kyllä. Enhän mä ookkaa odottanu ju vasta kesäkuusta asti että olo paranee... :D Mut uskomatonta kyllä rakko on rauhallisempi. Siis edelleen hädän tunne on lähes jatkuva mutta ei enää niin paha, ei ollenkaa pistävä tai sellanen ihan kamala hätä. Ja jos nyt iskee ihan oikea hätä niin mun ei oo enää pakko päästä just sillä sekunnilla vessasan, nyt sentään pystyn pidättelemään paremmin ja se ei oo maailman kamalin asia. Ja isoin muutos on tullu vessassa käyntien aikavälissä, ennen tunti oli ehdoton maksimi minkä pystyin olla käymättä vessassa, välillä 10 minuuttiakin oli liikaa, mutta nyt teeb jo ennätyksiä :D Pystyn ihan hyvin maata rauhassa soffalla yli kahden tunnin mittaisen leffan ajan ja pidempäänkin :D tuntia on tän hetkinen "ennätys". Ja voin kuulkaa sanoa että on pikkuusen ihanaa kun ei tarvi enää elää vessakartan kanssa. En olisi ennemmin uskaltanu lähteä juuri mihinkään, koska vessa ei välttämättä ollu lähellä. Nyt uskallan taas poistua kotoa kunnolla ja se tuntuu hyvältä. Ihan ku olis saanu palan elämäänsä takaisin :)

En oo varma ehdinkö enää ennen joulua kirjotella mitään, mutta yritän :D Kiirettä pukkaa, tortutki on vielä leipomatta :D Ja parit askartelut tekemättä :D Tekasin tollasen korinki yhtäkkiä :D

Elossa ollaan

Johan tais loppua migrreniputki, VIHDOINKIN! Eilen aamulla on ollu viimeisin kohtaus ja täytyy sanoa että ei ollu paskanhääviä istua sairaalas sähköä saamas, mieluiten olisin maannu piilossa peiton alla ihan pimeässä. Aatelkaa nyt, tää pirun putki alkoi 9.12 ja loppui 16.12. Ei tuossa vielä mitään, järkyttävää on se, että laskin just montako kohtauksen alkua mulla on ollu tuona aikana, niin niitä on ollu yhteensä 17!! Herranjessus... Aatelkaa nyt, joka kohtauksen alussa oon joutunu ottamaan täsmälääkityksen. Arvatkaa vaan onko maha sekaisin... Nuo täsmälääkkeet ei oo mitää kevyttä kamaa. Aina ku otan sellaasen niin mahas alkaa polttaa. Kyse ei oo siis närästyksestä, se lääke polttaa mahaa ja limakalvoja suolistossa. Ja sitte sain apteekista viimesen päälle paskan tiedon, sitä mun migreenin täsmälääkettä ei saa juuri millää. Oon nyt viikon odottanu että apteekista ilmotettas et lääkkeet on saapunu mutta ei. Ja ku mulle ei käy ku tuo tietyn merkkinen täsmä, tekeehän tota mun lääkettä siis vaikka kuinka moni firma, mutta tuo mun käyttämä on AINUT jossa ei oo laktoosia! Perhana... En oikeasti millään haluaisi ottaa laktoosia sisältäviä lääkkeitä, ku on laktoosi-intoleranssi, ja maha reagoi lääkkeissä olevaanki laktoosin todella herkästi.

Mäsän kanssa menee miten menee, menee kunhan ei valita. Aktiivinen tää mäsä on, ei sille voi mitään. Odotan mielenkiinnolla seuraavaa neuron aikaa, keväällä pitäis olla aika. Eniten mietityttää ja pelottaakin se että neuro saattaa sanoa että lääkitys lopetetaan kokonaan, kun tällä hetkellä näyttää pahasti siltä että tää tauti ei ees hidastu vaikka kuinka on yritetty. Mut se on sen ajan murhe.

Pääsin tosiaan sinne silmälääkäriin asti ja voi luoja silmät oli paskana pari päivää. Ja migreeniki "tykkäs" valoshowsta. Mut nyt tosiaan odotan niitä uusia laseja :D Oli kyllä sikäli aika musertavaa kuulla että mun näkö on jo menny -7 asti, eli oon aika sokee :D

On kuulkaa ihan mieletön joulufiilis! Tahtoo kinkkua! :D Huomenna saa leipoa pipareita, eli toisinsanoen mä hommaan itselleni jokavuotisen taikinaähkyn. Ei voi mitää! Piparitaikina on nannaa! ;D

Migreeniä ja koiran hoitoa

Jeps, migreeniputki menossa, tarkalleen ottaen päivä numero 5. Vähintään kaks auraa per päivä, mutta nyt ei onneksi tänään enää kohtauksiin oo liittuny särkyä kovin pahasti. Huomenna olis uus yritys silmälääkärille menossa. Mullahan olis ollu silmälääkäri jo menneellä viikolla, mutta pyh, migreeni päätti toisin. Huomenna on pakko mennä sinne että saan joskus lasini, migreenistä viis. Aloin muutenkin miettiä näitä migreenejä. Jotenkin tuntuu että migreeni on nykyään mun kuukautiset :D Siis oikeasti, kun mulla vaihdettiin yhdistelmäpillerit minipillereihin, niin menkat loppui kokonaan ja nyt mulla on vähä niinku niiden tilalla kerran kuukaudessa muutaman päivän migreeniputki, kumma touhua.

No, en nyt jaksa tällä hetkellä keskittyä itseeni ollenkaan, vaan koiraan. Käytiin just päivystävällä eläinlääkärillä kun meidän karvapallon korvassa on paha tulehdus. Tänään huomattiin että jotakin on pielessä kun koira kulkee pää kallellaa, ravistelee päätään minkä kerkiää ja rapsuttaa korvaa koko ajan. No me sitte katottiin Sakuran korvaan ja jessus, meinasin pudota perseelleni. Koko korvakäytävä oli turvonnu, tulipunainen, kamalan ruskean töhnän ja veren peitossa. Putsasin enimmät liat ja todettiin Juhan kanssa että nyt soitetaan HETI eläinlääkäriin. Päästiin sinne tosi nopeesti ja oltiin sielä ehkö 10 minuuttia ja sillä selvä, nyt on kymmenen päivän korvatippa kuuri ja kipulääkitys. Ajatella, toi oli ehkä KOLMAS eläinlääkärireissu koko Sakuran elinaikana :D Siis Sakura on kyllä niiin terve koira ku olla ja voi, vuonna 2008 viimeksi käytiin eläinlääkäris ja silloinkin oli kysees korvatulehdus. Mitään korvatulehdusta isompaa ei koskaan oo ollu. Ja hyvä niin. Mutta se nyt on sanomattakin selvää että koiranomista pystyy omilla toimillaan ja hoidolla vaikuttaa ratkaisevasti koiran terveyteen. Ja me tehdään kaikkemme että Sakuralla on hyvä olla ja se pysyy terveenä. Mut korvatulehduksia ei oikein pysty estämään. Onneksi ne on helppo hoitaa :)

Tällästä tällä kerralla. Ens viikolla olis sähkö numero 4 tiedossa ja toistaiseksi kaikki on menny hyvin.

Joulu.... ^^

Oon ihan into piukeena! Rakastan tätä joulun aikaa, saa koristella, leipoa, tehdä jouluruokia jo val,iikso, koristella vänäh lisää ja vielä vähä koristella :D Kyllä, meillä näyttää siltä että täällä on räjähtäny joku joulupommi. Niin ja keittiön pöytä (ja pöydän ympäristö...) näyttää siltä että sielä on räjähyäny joku luovan hullun pommi... :D Oon ehkä ihan vaan "vähän" innostunu tuosta askartelusta... HUPS! :D Pöytä on täynnä kaikkea roinaa ja samoin lattia pöydän ympärillä, on kartonkia, tarvikelaatikoita, helmiä, maaleja, taulupohjia, tehostepapereita,... yms.

Tänään saiki hypätä aikasemmin ylös sängystä ja suunnata sairaalaan, kolmas kerta sähköä on ohi ja nyt saa jo ehkö pikkuhiljaa alkaa odottaa tuloksia, neljännen kerran jälkeen tulokset näkyy jos näkyy, mutta innolla odotan, olis niin ihanaa saada elää niin että rakko ei määrää tahtia, nyt se määrää ja joudun aina miettimään jokapaikas että missähän on se lähin vessa. Kartat teen nykyään niin että suunnistan vessojen mukaan. Se on aikas ikävää. Ja ku jokapaikas ei oo vessoja, tai sit on mutta se on niin onnettoman pieni koppi että en mahdu sinne millää ees keppini kanssa, pyörätuolista puhumattakaan. Mut eipä se haittaa, kyl tän kans on oppinu elämään.

Hehe, mä oon muuten ollu tänä jouluna vähän etuajassa, KAIKKI mahdolliset ja mahdottomat lahjat on jo hankittu, ja siitä oon iloinen. Onneksi oon ollu ajoissa, koska kohta kaupoissa alkaa helvetillinen tungos, kun kaikki ihmiset tuntuu tajuavan yhtäaikaa ja täysin varoittamatta että ei helkkari, kohta on joulu! Sama juttu joka vuosi. Ei oo enää helppoa käydä kaupassakaan, en yhtään tykkää siitä valtavasta ihmismassasta, ei kaikkien seas pysty ees pyörätuolilla liikkumaan. Ja ei ihmiset edes väistä aina, vaikka kuinka koitan sieltä alhaalta tuolista käsin piipittää ja pyytää ihmisiä väistämään. Osa toki väistää, mutta ei hemmetti ku AIKUISET ihmiset tuijottaa mua ku aasi uutta porttia, sen näkösenä eittä olisin muka joku patsas jota voi tuijottaa. Tekis niin mieli joskus tokaista että "ota nyt perkele soikoon sit vaikka kuva jos on pakko tuijottaa pyörätuolis istuvaa naista." Enkä nyt siis todellakaan tarkota näitä hiukan uteliaita tuijottajia jotka hienotunteisesti vaan vähä vilkuilee, vaan näitä jotka vahtaa melkeen suu auki ja leuka lattias asti. Pikkulapsilta tuijottamisen nyt vielä ymmärtääkin, se on pelkkää uteliaisuutta ja niille tapaaan aina hymyillä ja usein saan myös hymyn takaisin. :) Joskus käy tosin niin ikävästi että kun lapsi tuijottaa, sen äiti tai isä riuhtasee lapsen hihasta tai jostain muusta ja alkaa sit ripitttää lastaan siitä hyvästä että vähä kattoi mua. Uskokaa pois, näitäkin tapauksia on, jotku vanhemmat oikeasti alkaa heti räyhätä lapselleen jos vähäki tuijotaa. Se on niin suuri sääli. Eikö sille lapselle voisi kiltisti sanoa että ei saa tuijottaa ja kertoa vaikka että täti ei pysty kävelemäään koska tädin jaloissa on vikaa tai ne on kipeät? Olisko liikaa vaadittu? Vai onko se lapselle julkisella paikalla kovaan ääneen saarnaaminen ja sillä tavoin nöyryyttäminen muka ok? Mun mielestä ei todellakaan ole. Tässä jokin aikaa sitten yks pieni tyttölapsi uskaltautui jopa mun viereeni ja kysyi että mikä tää juttu on missä istun ja miksi istun? Selitin lapselle tottakai että istun pyörätuolissa, ja istun siinä siksi että mun jalat on kipeät enkä pääse kävelemään kunnolla. No sieltä tuli uus kysymys ja se oli että enkö voi enää koskaan kävellä. Sanoin tytölle että tottakai voin kävellä vielä joskus, kun jalat ei enää oo kipeät. Sitte tyttö kiitti, sanoi heipat ja hipsi äitinsä luo. :) Tosta jäi hyvä mieli joten jaan tuom muiston teidän kanssa. :)

Eli älkää rakkaat vanhemmat antako kunnon ripitystä tai kovaan ääneen tehtyä huutokonserttia lapsillenne jos heitä hiukan kiinnostaa esimerkiksi se pyörätuoli. Lapset on uteliaita ja se heille suotakoon, eli pieni tuijottaminen ei oo huutokonsertin arvoinen. Selittäkää lapsillenne kiltisti että mistä on kyse. :)

Jesjesjesjesjes ^^

Nyt tulee hyviä uutisia! Mun jouluni tuli aikaasin, eilen posti toi kirjeen kelasta, oon odottanu sitä ku kuuta nousevaa ja samalla pelänny, mutta! Sieltä tuli MYÖNTEINEN vammaistukipäätös!!! Ja se tulee takautuvasti kaiken kukkuraksi :D Nyt on kuulkaa niin hyvä fiilis, oon niin odottanu tota lappua :D Joo saattaa olla oudon kuuloista että oon ikionnellinen tollasesta tuesta, mutta kyllä se vaan on niin että hyvin onnesta sekaisin pitkin kämppää. Nyt sit odottelen vielä yhtä päätöstä kelasta, ja toivon että sekin on myönteinen. Oon hakenu kuntoutukseen Maskun neurologiseen kuntoutuskeskukseen, neuroligilta on sinne jo suositus ja kaikki tarvittavat lausunot kelassa, joten mun osani on vaan odotella. :)

Sain muuten jälleen kerran riesakseni lonkan limapussin tulehduksen, tällä kerralla oikeaan lonkkaan. On muuten vähä pikkuusen kipiä kinttu. Ku siis normaalistihan oon vaan käyny nopsaa lääkärillä hakemas piikin kortisonia ja niin kyllä tein tälläkin kerralla, mut ei mennykkää kaikki niinku elokuvissa, Siis joo, pistos tehtiin niinku aina ennenki, mutta kun lääkäri ottaa neulan pois lonkasta, KAIKKI kortisoni puudutusaineineen lentää komiassa kaaressa, kyllä, kirjaimellisesti kaaressa, pitkin lattiaa ja ku kortisoniseos loppui, alkoi lonkasta vuotaa vaihdilla kuvottavan näköistä nestettä. Jouduttiin toteamaan että oho, tulehdus oliki laaja ja lonkkaan on alkanu kertyä nestettä. Se siitä nopeesta käynnistä sitte. Ei muutaku lääkäri alkoi tyhjätä lonkkaa, 2 kappaletta 20 millin ruiskua se sai imettyä nestettä lonkasta, sitte tuikattiin uus kortisonipiikki, koska se eka lensi veks, ja lekuri sanoi että nyt sitte pitää ola rauhas koska se neste kertyy helposti takaisin ha on hyvin toidennäköistä että tuo yks piikki ei riitä hävittämään tulehdusta, eli ens viikolla uuteen piikkiin jos vielä oirii. Ei tässä muuten mitää mutta tuo tulehdus aktivoi mäsää, joten voin aika huonosti välillä ja voi kiesus mun rakko on sekaisin, se sekoaa aina ku lonkka tulehtuu... Että näin mielenkiintoista elämää mulla tällä kertaa :D

Nyt sitte vaan lepäilen ja odottelen että lanttulaatikot on valmiita tulemaan uunista ulos ja sitte alanki tehdä Juhan kans tortilla värkkejä, eli tortilla ilta tulossa :D Niin siis jos jollekkin on epäselvää niin tuo Juha on mun aviomies :D

Askartelua ^^

Noin, tänään kävin taas sähköä saamas :D Ei sentään kestäny yli  tuntia hermon etsintä tällä kerralla vaan jo kolmas neula tärppäs :D Huomenna saaki sitte soittaa terveyskeskukseen, vaihteeksi tainnu lonkasta limapussi tulehtua. Tällä kerralla tosin kyseessä on oikea lonkka, yleensä on ollu vasen.

Kyllä kuulkaa on elämä helpottanu apuvälineiden myötä, keppikin on tullu hyvin käyttöön ja otin ja nimesin sen XD No hei, jostainhan se huumori on revittävä :D Ja kylläpä tuos psykologi mulle tokaisi että hyvä vaan että keppini nimesin, se kuulemma kertoo siitä että oon hyväksyny kepin apuvälineeksi ja osaksi mun eloa. Toi kuulemma on yhdenlainen hyväksymisprosessi, eikä oo ollenkaa kyllä kauka haettu ajatus. Joillekkin apuvälineiden käytön aloitus saattaa ollatodella kova paikka. Apuväline on aina apuväline, ja vaikka kuinka tajuais että se varmasti helpottaa elämää tosi paljon, ei sitä välttämättä halua ottaa käyttöön, ehkä erilaisuuden pelosta, ehkä muista henkilökohtaisista syistä.

Nyt oon vaan lähinnä oleillu ja askarrellu ku mielipuoli :D Oon niin rakastunu askarteluun. Oon tehny kartongista tonttuja, poroja ynnä muita, mulla on pöydällä sähkökitara johon maalaan kuvan, aloin tehdä heijastimia... Kaikkee tällästä, ja tossa on vaan osa! :D Vielä on tauluprojekti, nimikyltti.... Jep, vaikka mitä! :D

Köhköh

Juup, en oo jaksanu edes ajatella kirjoittamista. Siis voi luojan tähden ku voi flunssa kestää kauan, vieläki tuntuu että yskin sieluani pihalle ja jos ei pian ala helpottaa niin kusessa ollaan. Huomenna olis vielä oikein ihanasti fyssarille aika, mut pakko sinnekki on jo mennä, en oo hetkeen pystyny sielä käymään. Todennäkösesti huomenna tehdään vaan kuntoutussuunnitelma ja saan kotijumppaa varten ohjeet. En taitais muuta jaksaakkaan. Niin ja ehkä loput apuvälineet olis tullu :D Oon niin tyytyväinen niihin apuvälineisiin joita jo sain, suihkutuoli, pystykahvainen keittiöveitsi ja pystykahvainen juustohöylä, tosi hyvä leikkuulauta jossa on imukupit pohjas, piikit johon leikattavan ruuan saa kiinni ja sit siinä oli vielä puristinki isommille leikattaville. Niin ja sit tuli monikäyttönen avaaja purkeille, kansille, korkeille, no sillä saa auki mitä vaan, sanotaanko näin, ja sit tuli vielä tarttumapihdit, eipähän tarvi enää väkisin yrittää kyykkiä jos pudotan jotain ja sukatki saa näppärästi jalkaan ja pois jos ei meinaa omin käsin onnistua.

Torstaina olis taas eessä sähköhoito oosa 2, mut ihan hyvin mielin oon menossa, ei se sattunu. Toki toivon että tälläkertaa ei mee yli tuntia hermon löytämiseen :D :D Mä vieläki toivon koko sydämestäni että se hoito alkais auttaa, se olis kuitenki niin helppo hoito, ei tarvis ainakaa enää yhtään lisää lääkkeitä napsia, en halua enempää nappeja, niitä on jo ihan riittävästi, liikaaki jos multa kysytään, mutta multahan ei kysytä ku kroppa pistää hanttiin. Tiedän hyvin että en pärjäis ilman lääkkeitäni, en voi mitään niistä tiputtaa pois, kokeiltu on ja huonoin tuloksin, tosi huonoin.

Tiedättekös, joskus sitä alkaa miettiä että minkälaista elämä olis jos olis terve, normaali? Kamalaahan se on myöntää mutta mulla ei oo minkäänlaista muistikuvaa siitä millaista on olla normaali. Mutta koska en muista sitä, en kaipaa sitä, välillä vaan mietin sitä, mutten silti kaipaa. Ja sit minkälaista olis olla terve? Miten mun elämä muuttui? Järkyttyisinkö siitä kun kokisin taas miten ihmisen terve kroppa toimii? Varmasti, koska sitte tajuaisin hemmetin hyvin mitä kaikkea sairaus multa on vieny, kykyjä, toimintatapoja yms. Mutta toisaalta sit taas sekään ei haittaa, koska en muista sitäkää minkälaista on olla terve, eli en kaipaa sitäkään. Tiedän kyllä että sairaus on syöny mua jo aika hyvin, mutta kaikkeen sopeutuu, jos vaan haluaa :) Mulla ei oo ainakaa mitää syytä olla katkera tai surullinen tälle sairaudelle, ei oo syytä. Tästä ei voi ketää syyttää,  koska kuka tahansa voi Ms tautiin sairastua, se ei oo kenenkää syy. Eikä tämä oo maailmanlopu kunhan vaan jaksaa puskea eteenpäin.

 Nyt mä vetäydyn sänkyyn peiton alle, oon nukkunu jo hetken, mutta sitte aloin yskiä enkä saanu unta, niin tulin tänne kirjottelemaan. Toivottavasti nyt saan nukkua loppuyön rauhas ilman yskimistä. Haluan vielä kuitenki pitää keuhkoni sisälläni, enkä yskiä niitä ulos :D

Hyvää yötä kaikille <3

Sähköä elämään ^^

No ei, vaan jalkaan :D Kävin sielä säärihermon sähköstimulaatiohoidossa tiistaina ekaa kertaa. Oli mielenkiintonen kokemus :D Nyt sitte viikon välein käyn sairaalas hoidossa, 30 minuuttia kestää yks hoitokerta ja tavoitteena on siis se että mun rakkoni saatais viimein rauhoittumaan. Rakko on edelleen siis sökö, ei se toimi kunnolla vieläkään, MUTTA sattui hassu juttu, sain uuden kipulääkkeen rakkokipuihin, Tramal mulla oli ennen käytössä, mutta se ei ollu mulle ollenkaa sopiva rakkoa ajatellen, joten vaihdettiin miedompaan lääkkeeseen, Panacodiin ja tulokset on ollu aivan uskomattomia. Sen lisäksi että rakon kivut loppui, myös rakko tuntuu rauhoittuneen. Soitin sitte urologille ja aattelin kysyä että miksi näin kävi, niin se totes että käy hyvin järkeen että rakko rauhoittui, koska kodeiini lamaa hermostoa, joten rakko rentoutuu hieman. Ihan mahtavaa :) Ja nyt jos tuo sähköhoito vielä sit toimis niin ai että elämä hymyilis. Jos se alkaa toimia, niin tulokset näkyy noin neljännen hoitokerran jälkeen. Ja jos se toimii niin ensin annetaan 6 kertaa viikon välein hoitoa, sit 2 kertaa kahden viikon välein, sit 3 kertaa kolmen viikon välein ja lopuksi kerran kuuden viikon välein jatketaan ylläpitona. Mutta tosi mielenkintonen siis oli se kokemus, tosin mun säärihermoa ei meinannu löytää ollenkaan. Tunti ja kymmenen mituunnia meni että hermo löytyi ja melkeen 30 neulaa jouduttiin käyttämään. Viimesen neulan kohdalla sit hermo vihdoin löytyi ja saatiin hoito alkuun. Voi ajatella että sähkö sattuu mut ei se satu, ei ollenkaa, koko operaatio on kivuton neuloineen kaikkineen. Se sähkö tuntuu jännästi siltä että jalkapöytä olis turtunu, puutunu tau sitä kihelmöi jämerästi :D Mut helppo juttu, tossa vielä kuva siitä miltä se homma näytti. :)

LUNTA!!!!

Ai että, nyt tulee ihan vaan hehkutusta! Lunta! Mä niin tykkään tästä säästä! :D :D :D On niin paljon valoisempaa ulkona ja saa luvan kans laittaa kynttilöitä joka paikkaan :D Flunssa jyllää vieläki mut nyt just ei sekää haittaa ku tekee vaan mieli koko ajan katsella ikkunasra ulos <3 Ja voi jestas ku meidän koiraneiti tykkäs ku pääsi lumeen pyörimään :D Tuntuu että koko koirasta tuli ihan pentu ku lumeen pääsi. Aina se siis on käyttäytyny ku pentu, mutta nyt se oli oikeen megapentuunen :D Vaikka ikää on kohta 12v. :D Ei mulla muuta ny tälläkertaa, nauttikaa kuvista <3 Toisen kuvan on ottanu äiti kotipihaltaan, ja sain luvan käyttää kuvaa koska mun mielestä tossa on niin ihana tunnelma, hämärää ja kaunista, ihan kuin sadusta. Toisessa kuvassa on mun ja miehen koira Sakura kuono lumessa. <3

Flunssaa

Jep, muhun on jostaki pompannu kunnon flunssa. Oli hemmetin mielenkiintoista maata tänään aamullamagneettikuvaukses ja koittaa olla yskimättä. No onnistui se kuitenkin ja hyvin meni kuvaukset. Nyt vaan odottelen sitte että tuleeko mulle kirjevastaus vai soitto. Ottaisin mieluumin sen kirjeen koska sit tiedän että mitäää vakavaa uutta ei oo löydettä Ms tautiin liittyen :D Mutta, jos tulee puhelu neurolta, mä pyörryn... Sitte tiedän että jotaki on taas pielen, lääkitys pitää kattoa uusiksi, tulee lisää sairaalakäyntejä ja kaikki menee yksinkertasesti sekasi.

Ai että mulla on kuulkaa jyrän alle jääny olo, yskittää niin pirusti, kurkussa on raastinrauta, päässä jyskyttää ja kuumemittar huitoo 38,5 asteessa. Aion kyllä levätä kiltisti niin kauan että paranen. Onneksi mulla on finrexiniä :D Se on kyllä paras lääke flunssaan ja kurkkukipuun. Ei eilen vielä näin paha olo ollu, mut nyt on. Jaksoin sentään eilen tehdä jo joulukortit miehen jans ja paketoida ekat joululahjat :D Minäkö aikasessa? Pyh, en toki, mutta koska oon vähä mäsä, niin asiat saattaa hoitua HYVIN hitaasti, sen oon huomannu. Mut nyt ei tarvi enää korteista tai lahjoista murehtia :D Seuraavaksi alan todennäkösesti murehtia kinkusta. :D

 Mutta kuulkaa enenmpää en tällä kerralla jauha asiaa, vaan meen pitkälleni, on sellanen olo että jos en kohta mee pitkäkseni, taju menee. Väsyttää sen aamun magneettikuvan takia, ku kello pirisi jo 4.30 koska 5.30 piti jo lähteä sairaalaan ku 6.30 piti olla jo ottamas rauhottava että se ehtii vaikuttaa, kuvaus oliko sit 7.30, että hyvä yhdistelmä, aikanen nousu ja kamala flunssa.

Parisuhde + MS, piikkejä vai pumpulia?

Niin, en sit tän kauempaa malttanu levätä, koska huomenna pitää taas soittaa hammaslääkäriin, se perhanan väliaikanen paika irtos. Mutta ei siitä sen enempää, sukelletaan parisuhteeseen. Miten siis Ms ja parisuhde toimii yhdessä? Tosiasia on, että Ms on aina suhtees mukana, halus tai ei. Mutta se miten paljon sen antaa vaikuttaa suhteessa, on ihan itsestä kiinni. Itse oon onnellisesti naimisissa, mies vei vihille muutama vuosi sen jälkeen kun sain diagnoosin. Silloin kun sain diagnoosin, totetin miehelleni että joko sä lähdet nyt, tai et koskaan. No se halus jäädä, eikä oo koskaan kokenu mun sairautta taakkana. Enemmänki mies on utelian ja hyvin kiinnostunu mäsästä, niinku oon minäkin. :) Tottakai tulee myös niitä huonoja päiviä, mutta todella harvoin. Jos sattuu huono päivä, me ollaan molemmat kiukkuusia, ei toisillemme, vaan yleisesti. Mua saattaa suututtaa oire, ja miestä suututtaa se ku mua suuttuttaa ja se oire myös, mies kun ei halua että mulla on paha olla. On helppo olla yhdessä sellaisen ihmisen kanssa, joka rakastaa ja välittää ja haluaa koko sydämestään auttaa ja tukea.
Välillä oon sit toki kuullu myös ikävempiä asioita. Joidenkin puolisot ei välttämättä edes halua kuulla koko sairaudesta, eli tukea ja apua ei oo saatavilla. Se on tosi iso harmi. Oon monta kertaa miettiny että miks sitte edes pitää pysyä yhdessä? Jos oikeasti tilanne on se että puoliso ei edes halua tai yritä kiinnostua tai auttaa, ja väittää silti kuitenkin rakastavansa sua, niin tarkottaako se sitä? Jos se toinen vain vähättelee sun vointia ja väittää että tyyliin "näyttelet" oireet eikä sua mikään muka oikeasti vaivaa, niin onko se muka rakkautta? Tälläsiäkin suhteita valitettavasti on, se on valitettavan totta. Ms tautia sairastava tarvitsee sen tukiverkon, sen läheisen.
Sitte on niitäkin suhteita missä ollaan yhdessä monen monta vuotta, toinen puolisoista sairastaa Ms tautia ja se on ihan ok tälle toiselle osapuolelle, saatetaan olla yhdessä vaikka kuinka kauan ja sit yhtäkkiä naps, puoliso ilmoittaa että en enää haluakkaa olla sun kans, en jaksa elää sairaan ihmisen kanssa. Tääkin on valitettava tosiasia. Miks näin käy? Tuskin sitä tietää kukaan muu päitsi se joka päättää suhteesta lähteä.
Sitten on tottakai niitäkin suhteita, missä on päätetty selvitä yhdessä vaikka läpi harmaan kiven eikä anneta sairaudelle valtaa. Sellasia pariskuntia on ihana kattoa, koska niistä näkee niin selkeesti miten sitoutuneita ne on toisiinsa.
Mutta jokatapauksessa tilastot on ilkeitä, koska niiden mukaan suurin osa jotain merkitsevästi elämään vaikuttavaa sairauta sairastava jää yksin, on yksin alusta sti tai jätetään jossain vaiheessa, se on surullista. Mutta niin se menee, ei sairaan ihmisen kanssa oo helppoa olla, se on ihan totta. Missään nimessä ei todellakaan voi siis vaatia että sen puolison on pakko pysyä rinnalla alusta loppuun, ei, sellasta ei saa vaatia vaikka olis kuinka sairas, koska joskus nyt vaan oikeesti se toisen sairauden aiheuttama "taakka" kasvaa suhteen liian isoksi ja siinä suhteessa on vaan mahdotonta pysyä. En tosiaan tuomitse niitä jotka puolisonsa jättää jos oma vointi ja jaksaminen alkaa loppua, ja lähtee ns. järkevistä syistä. Mutta sitte oon aika vihanen näille törpäille jotka ei yhtään välitä puolisonsa sairaudesta vaan vähättelee ja naljailee, mut väittää silti rakastavansa, ja loppujen lopuksi jättää siitä yksinkertasesta syystä että toinen on sairas, ja se on karseeta, että jos toinen ois terbe niin sitte kyllä vois olla suhtees, mut ei jos se toinen on sairas. On vähä vaikee selittää mitä tarkotan, mut toivottavasti tajusitte, tarkotan tos viimeses siis niitä ihmisiä, jotka pitää sairaita jotenkin ällöinä, ihan ku sairas ihminen olis alinta kastia, arvoton.

Mut kaikenlaiseen törmää, suhteita on monenlaisia, tossa vaan osa esimerkeistä, noi on aikalailla yleisimmät. Mä silti ihan sydämestäni toivon ettei kukaan jää roikkumaan suhteeseen vaan sen takia että haluaa olla jonkun kanssa. Jos se puoliso vain vähättelee sun sairautta, ei edes yritä auttaa ja tukea ja saa sut tuntemaan olos kurjaksi, niin älä jää sellaiseen suhteeseen. Sellanen suhde on kuin myrkkyä, koska aikaa myöden alkaa helposti uskoa että on kaiken sen vähättelyn arvoinen eikä ansaitse parempaa ja pian huomaa olevansa yhdessä sellaisen ihmisen kanssa, joka ei arvosta sua itseäsi ollenkaan vaan näkee sussa vaan sen kamalan sairauden.

Välillä jokainen suhde sisältää piikkejä, välillä ihanaa pumpulia, mutta kaikesta selviää jos on halu jatkaa yhdessä eteenpäin sairaudesta huolimatta. Jos piikkejä on huomattavan paljon, miettikää onko suhde kaikkien piikkien arvoinen. Ja muistakaa myös että liika pumpulikin on pahasta :D Se joka väittää että "voi kun mun suhde on pelkkää pumpulia, ei me ikinä ees kinastella", valehtelee. :P Tosiasia! Ei yksikään suhde oo pelkkää pumpuliunelmaa :D Jokaisella on oikeus onneen, mutta älkää koskaan uhratko omaa onneanne sellaisen vuoksi, joka sitä ei ansaitse. :)

Pumpulipupu kiittää ja kuittaa <3

Lepotauko

Jeps, taidan pitää muutaman päivän lepotauon täältäkin. Kävin aamulla hammaslääkärissä kun herätessä oikeen poskeen alaosa oli paisunu ja huuliki roikkui sen takia hieman ja yhtä hammasta särki ihan jumalattomasti. No soitin kovas kiirees hammaslääkäriin että nyt on joku hätä, selitin tilanteen ja mut käskettiin sinne heti välittömästi. Ei sitte muuta ku tuhatta ja sataa hammaslääkäriin ja en ees ehtiny kunnola sinne odotustilaan asti ku hoitaja oli jo vastas ja mut vietiin suoraa hammaslääkäriin. Sielä sitte todettiin että mulla on tosi paha tulehdus suussa, hammas oli tulehtunu pahasti ku siinä oli edellinen hammslääkäri jättäny juurihoidon kesken, joten se hamms oli pakko avata ja sitte sieltä tuliki mätää vaikka muille jakaa. Sikäli harmillinen tilanne että tulehdus oli niin paha että puuduttaa ei voinu ku se ei olis auttanu tulehduksen takia. Voitte usko että  se porailu ja putsailu sattui ihan jumalattomasti. Saatiin se kuitenki putsattua ja väliaikanen paikka laitettua. Nyt tosiaan popsin viikon antibiootteja.

Sikäli paskamainen tilanne että nyt on tulehdus suussa, koska Ms tauti on varmasti jo hoksannu sen. Tässä sairaudessa on se pimeä puoli että jos jokin paikka kropassa tulehtuu, vaikkahan vaan niinki mitätön paikka ku kynsivalli, se tulehdus pitää hoitaa todella huolillisesti, koska Ms tauti aktivoituu tulehduksesta tosi herkästi ja alkaa oireilla. Nyt oon jo hurjan väsyny ja tuntuu siltä että voisin helposti vetää unta palloon vuorokauden. Saas nähdä heräänkö ees herätyskelloon aamulla, todennäjösesti herään, mutta vaan sammuttamaan sen räkätyksen, ja sitte nukahdan uudelleen.

Jos miettii sitä mikä Ms tauti helposti kerrottuna on, se kuulostaa aika karulta, koska se tarkoittaa lyhykäisyydessään sitä että keho hyökkää itsensä kimppuun, eli mun oma kroppa nakertaa mun hermoja poikki pikkuhiljaa. Aika ällö ajatus. :D Mut tosiaan nyt aion pitää muutaman päivän lepotaukoa, oon hirveen väsyny niinku sanoin ja suu on vielä kipeä, joten mieluumin otan ihan rauhas, nukun ku nukuttaa ja koitan olla ajattelematta ja tekemättä juuri mitään, saa ainaki suu ja kroppa toipua tulehduksesta.

Mutta jos miettiin mitä seuraavalla kerralla kirjottelen, niin kerron parisuhteesta ja Ms taudin vaikutuksesta suhteeseen. Se on mielenkiintoinen aihe koska tähän sairauteen suhtaudutaan hyvinkin eri tavoilla ja parisuhteessa Ms tauti on aina se kolmas osapuoli. Ensikertaan siis :)

Ja uskokaa pois, vaikka sanoin että lepotauko pukkas päälle, en osaa olla montaa päivää kirjoittamatta eli pitkää taukoa ei todellakaa tuu, hyvä jos sunnuntaihin asti maltan lepäillä :D

Kysymyksiä ja vastauksia ^^

Noniin, sain tuossa nipun hyviä kysymyksiä lukijalta, ja totesin että on helpompaa vastata näin. Kysymykset on sellasia mitä moni muukin saattaa miettä. Ekana kysyttiin oonko joutunu muuttamaan elämäntapoja pakosta tai omasta tahdostani diagnoosin jälkeen. Tuohon vastaan että kyllä, sekä omasta tahdostani että pakosta. Sairaus on omalta osaltaan pakottanut hidastamaan vauhtia. En enää voi suorittaa edes kaikkia arkipäiväisiä asioita normaalisti, vaan apuvälineitä on käytettävä, Liikuntaa lisäsin, koska aloin huomata paljon lihaksien spastisuutta (jäykkyyttä), jotta saisin ylläpidettyä varsinkin jalkojen kuntoa, kävely jäykillä jaloilla ei oo kovin mukavaa, ja oon nyt alkanut käydä viikottain fysioterapiassa yksilöohjauksessa, jossa mulle opetetaan keinoja lihasjäykkyyden helpottamiseksi ja esimerkiksi hienomotoriikan ylläpitämiseksi. Täysin omasta tahdostani oon alkanu askarrella ihan älyttömästi, koska siitä on ollut jo näkyvää hyötyä käsien toimintaan. Mutta eipä mua oikeestaan haittaa että elämäntapoja on pitäny muuttaa. :) Koska on olemassa niin paljon esimerkiksi erilaisia apuvälinetiä jotka mahdollistaa sen että voin toimia suhteellisen itsenäisesti, ja luonteeni puolesta oon sellainen että otan kyllä selvää miten saan jatkaa itsenäistä toimintaa, en halua että muut alkaa tekemään mun puolesta ne asiat joihin mä en muiden mielestä pysty. Mä haluan aina kokeilla ensin itse onko olemassa helpompaa tapaa esim kuoria vaikka peruna, ja jos tapa löytyy, käytän sitä :D

Alkohoista en osaa sanoa kun oon absolutisti :D Mutta vaikka en olis absolutisti, en silti joisi. Mun lääkitys on sen verran vahva, ja lääkkeitä on niin paljon ja lähes kaikki mun lääkkeet vaikuttaa keskushermostoon, alkoholilla vois olla tuhoisat vaikutukset. Luulenpa että maksa pamahtais heti ja se siitä sitten. Hyi, olipas karusti sanottu, mutta noin se taitais mennä. Sen verran oon kuullu muilta samaa sairautta sairastavilta, jopa mua paljon parempikuntoisilta, että he eivät enää voi alkoa käyttää. Alkoholi vaikuttaa kuulemma pieninäki määrinä heti esimerkiksi puheeseen, tasapainoon ja yleiseen vointiin. Ja heidän ei siis tervitse juoda kuin puolikas 0.33l olut, se jo joillakin riittää.

Sitte ruokavalio. Kyllä, sitä oon muuttanu ja muokannu omasta tahdostani paljonkin. :) Ennen olin se tyttö joka mieluusti haki sen hampurilaisen grillilta tai pizzan jostain, ja liian herkästi ostin valmisaterioita. Enää en sitä tee, valmispöperöt on mulle jo aika vieras käsite ja nautin ruuanlaitosta suunnattomasti! :) Osasyy ruokavalion muutokseen oli toki myös se, että mun lääkkeet lihottaa hulluna, mut se on sivuseikka, oon huomannu että ruualla on iso merkitys vointiin. Havaitsin, että mitä enemmän lisäaineita, sokeri, suolaa tai rasvaa mun syömä ruoka sisältää, sitä huonommin mä voin. Oon väsynyt, jalkoja särkee ja saatan olla jopa sekava jos oon syöny itseni ähkyyn jotain valmispöperöä, ähkyssä mun tulee kuuma helposti, ja se on paha juttu, koska jos vähänki hikoan tai mun tulee kuuma, alan oireilla rajusti, eli oikeasta silmästä katoaa puoliksi näkö, koska siinä on ollut näköhermontulehdus joka jätti jälkensä, alan saada rajuja kipuja jalkoihin, päähän ja kasvojen alueelle ja voin pahoin. Mut sit taas jos syön pääosin kasviksia ja valkoista lihaa (kana, kalkkuna) tai kalaa, voin paremmin, koska se ruoka ei saa mua ähkyyn. Ja kevyempi ruoka varmistaa myös suolentoiminnan, koska tämä sairaus voi vaikuttaa myös suoliston toimintoihin. Ruokavaliolla on iso merkitys tässä sairaudessa, koska karu tosiasia on se että lisäainekyllästetty ruoka edesauttaa tätä sairautta pahenemaan herkästi, koska lisäaineet on myrkkyä hermostolle.

Näin, toivottavasti tää vastas ees joihinki kysymyksiin :D Ja vink vin kaikille, multa saa kysyä ihan mitä haluaa, ja siis tarkoitan sitä. :) Rohkeesti vaan kysymään :D En pahemmin häpeile vastata :D

Odottelua...

Odottelen jännityksellä kelan päätöksiä :D Vein kaikki hakemukset ja mulle todettiin että vammastukihakemuksissa on kuulemma parinkin kuukauden jonot... Noja, ainaki se on nyt käsittelyssä. Tänään tuli taas kelasta postia, kuntoutusmääräys on menny kelaan ja nyt tarvii vaan täyttää vähän lisää hakemuksia :D Maskuun olis haettava, ja odotan kyllä innolla kuntoutusta. Kunhan kela vaan ei sit päättäis että en kuntoutukseen pääse. Jos ne sen tekee niin mähän en luovuta. Neurologi kuitenkin suositteli menemään kuntoutukseen, tai enemmänki se oli määräys :D Tiedän että se olis mulle just hyvä juttu.

Isänpäivälounaastakin selvisin pyörätuolin kanssa :D Vähän aluksi jännitti mennä sellaseen paikkaan ku sielä kuitenkin saattoi olla tuttuja. En toki tuttuja nähny mutta eipä ihme, keskityin syömiseen ja perheen kanssa olemiseen. Ja tulin kyllä niin hyvälle mielelle eilen ettei oo tosikaan :D Siis mä tein iskälle kortin itse, yllätys yllätys tykkään askarrella, ja siihen kohttiin laitoin yhden vanhan valokuvan. Se valo kuva on mulle todella rakas, se on joltaki lapsuusajan reissulta, jossa minä istun pikkutyttönä korkean kiven päällä ja iskä on vieressä, molemmat hymyilee. Se kuva on aina ollu mulle rakas, jo senki takia että se on niitä harvoja kuvia musta ja iskästä, mutta ennenkaikkea se on rakas siksi kun siihen liittyy paljon hyviä muistoja. Syy miksi tulin niin hyväle mielelle eilen on se, että iskä lähetti mulle vielä illemmalla tekstarin jossa se kiitti kortista, kertoi lueskelleensa ja katsoneensa sitä useemman kerran ja tylläävänsä siitä kovasti kosska se tuo hyviä muistoja mieleen. :) Mulle tuli NIIN hyvä mieli! Ja muutenkin eilinen oli ihana päivä, sain paljon apua pyörätuolin kans liikkumiseen, ja voi että äiti on oikee velho! Sillä on älyttömän paljon hyviä neuvoja ja vinkkejä tuolin kans liikkumiseen! Se sai vaikeeltaki tuntuvan asian tehtyä nin helposti ja liikutteli tuoli ku vettä vaan :D Ihanaa kun saan apua. Ja samoin mun mies, Juha, on tosi taitava auttamaan :) Ja jännää on se että se tykkää auttaa mua. On tosi kivaa kun ympärillä on noin hyvä perhe. :) Joku vois sanoa että hyvä tukiverkosto, mutta mun mielestä pitää sanoa perhe :D

Asiasta moottorisahaan, mun rakkoasiat etenee, mulle tuli just tänään aika urologille siihen hoitokokeiluun, sellanen ku PTNS hoito, eli säärihermon sähköstimulaatiohoito. Huh, vähä alkoi jännittää, koska sähkö. Ja tuon ajanvarauslapun mukaan hoitokertoja on 6 kpl. Oikeesti, hermostuttaa ihan sikana :D Se on hitto vie SÄHKÖÄ :D Pitäskö tässä ottaa hehkulamppu käteen ja kattoa syttyykö se ku mua sähkötetään? :D Jännityksellä siis odotan sitä :D Nyt mua kuitenkin kutsuu taas peti, migreeni on taas kerran vierailulla, eli nukkumaan. :)

Hengähdystauko

Huh, nyt on kaikki mahdolliset paperihommat tehtynä! Kauhia ku ne vei paljo aikaa ja voimia, oon ihan naatti, mutta nyt hakemukset on matkalla ja loppu on kelasta kiinni. En tosin usko että tulee bumerangina hakemukset takaisin, sain kuitenkin apua hakemuksien täytössä sellaselta joka niitä työkseen tekee. En millään olisi osannu tehdä kaikkia hakemuksia... Niinku oon jo aiemmin tainnut mainita, mulla on huono näkömuisti, ja se vaikuttaa myös luetun ymmärtämiseen. En olisi nimittäin tajunnu varmaan puoliakaa niiden hakemuksien kysymyksistä. Kurjaahan se on, mutta jos oikeasti haluan ymmärtää mitä papereis tarkotetaa, jonku täytyy lukea ne kysymykset mulle ääneen. Se ei välttämättä riitä että mä ite luen asiat ääneen itselleni, sen pitää olla joku muu joka lukee, vain silloin info menee mun päähän asti.

Täytyy muuten kyllä sanoa että tuo pyörätuoli on pelastus! Siis en muista koska viimeksi kauppareissut olis ollu näin helppoja. Ei kipuja, ei väsyneitä jalkoja, ei ärtymistä kipeiden ja kankeiden kinttujen takia. Tää on ihanaa! Ja oon aika yllättyny siihen miten paljon ihmiset tarjoaa apua. Siis vaikka mun mies mua työntelis tuolissa niin silti ihmiset haluaa auttaa esimerkiksi ovien avaamisessa. Kelastaki ku lähdettiin, kelan työntekijä tuli pitämään ovia auki ulos asti. Oon kyllä positiivisesti yllättyny. :) Kunpa kaikki ihmiset oppis auttamisen jalon taidon, se niin kovin monesti unohtuu kun ajatellaan itsekkäästi, kyllä, itsekkäästi, että kyllä joku muu auttaa. Tai että en mä nyt ehdi uhrata minuuttia ajastani oven avaamiseen. Oikeasti, se on itsekästä, ajatelkaapa niin tajuatte että just sitä se on.

 Toisen auttaminen ei vaadi paljoia aikaa, ja auttamallla saatatte pelastaa toisen päivän. :) Uskokaa, se joka apua tarvii, on varmasti hyvin iloinen saadessaan apua. Ihmisten pitäis opetella auttamaan ja lopettaa se typerä ajattelu että kyllä joku muu auttaa. Jos kaikki ajattelee noin niin jääkö jäljelle sitä auttajaa? Ei jää. Onneksi maailmas on vielä pyyteettömiä ihmisiä jotka on valmiita auttamaan. Olkaa siis kilttejä ja tulkaa ulos kuplastanne ja ojentakaa käsi apua tarvitsevalle. Nyt itse pyörätuolissa istuessani oon saanut seurata ihmisiä ja ihmisten reaktioita, ja oon toki sitä mieltä että nykyään ihmiset auttaa hiukan helpommin kuin ennen, mutta silti, liian harvoin. Muistakaa, EI OO HÄPEÄ AUTTAA, häpeä on olla auttamatta. :)

Pupu rullailee ja kelailee ^^

Pupu on taas vauhdissa :) Alan toipua migreeniputkesta, viimeisin kohtaus oli eilen, mutta nyt on alkanu olo olla parempi, ja toivon että uusia kohtauksia ei enää tuu. Jos tulee, niin ei voi mitään, onneksi kuitenkin on hyvä lääkitys migreeniin. Toki mä luulen että kohta otetaan käyttöön uus estolääkitys, ainaki neurologi sellasesta mainitsi. Kohtauksia on kuitenkin kuukausittain hyvin runsaasti ja alkaa vaikuttaa siltä että mulle lätkästään paperit kroonisesta migreenistä. Migreeni kun on krooninen jos kuukaudessa on 10 tai enemmän kohtauspäivää. Mutta se on sen ajan murhe.

Uutena asiana on se että kävin just terveyskeskuksen fysioterapeuttia moikkaamassa. Tosi mukava ihminen, ja sillä oli opiskelija mukanansa. Opiskelijakin oli tosi mukava ja suunnitelmana on nyt että alan käydä kerran viikossa fysiossa ja nimenomaan rän opiskelijan luona. Oli kyllä hyvä tyyppi, nimittäin ennen kuin mä kerkesin sanoa mitään, se ilmoitti topakasti että kaikki harjoitteet ynnä muut tehdään sit mun vointini mukaan. :) Mahtavaa, ei tarvi alkaa senkää kans änkätä. Niin ja iso nippu apuväleineitä lähti tilaukseen. Mua on testattu sairaalas, kuntoutukses ja nyt vielä tuola terveyskeskukses ja todettiin että tarvin aika laajan kirjon apuvälineitä. Niin ja nyt mulla on sit pyörätuoli lainassa kaks kuukautta. Testeissä todettiin että mun kaatumisriski on todella merkittävä ja kävely hankalaa, en nimittäin pysty kävelemään ilman apuja ja taukoja kuin n. 400m. Pyörätuolin olisin muutenki pyytäny lainaan sunnuntaiksi, mutta en ees kerinny, kun fysioterapeutti ilmoitti että riskien takia mä saan nyt alustavasti kähdeksi kuukaudeksi tuolin lainaan, niin saan sitä kokeillä ja miettiä että miten se vaikuttaa arkeen, helpottaako se yms. Ja sitte mietitään että olisko mulle jo syytä tilata ihan oma pyörätuoli. Oon kyllä tyytyväinen noihin päätöksiin. Tiedän että mulla on TODELLA paljon vaikeuksia tehdä asioita, mutta jotenki se on silti hiukan hankalaa tunnustaa olevansa avun tarpeessa. Niinki helppo asia ku purkin avaaminen tai pullon avaaminen on mulle todella hankalia enkä selviä niistä ilman apua. Veitsiä en uskalla käyttää, motoriikka ja käsien hallinta on niin heikkoja etten edes jaksa laskea kuinka paljon oon leikelly sormiani. Ongelmia on paljon vähä joka osa-alueella, ja yhdessä ne ongelmat muodostaa ison pallon joka hankaloittaa mun normaalia elämää merkittävästi. Mutta niinku sanoin, on vähän vaikea tunnustaa itselleen tarvitsevansa apua. Varsinki nyt sunnuntai jännittää... Meen pyörätuolilla isänpäivälounaalle ja jotenki alitajunta huutaa mulle että oon sielä vaan tiellä. Että muita ärsyttää auttaa mua ja jopa hävettää olla mun seurassa. Mä tiedän ettei se oo totta, mutta silti. Ja siksikin jännittää että sunnuntai on eka kerta, kun liikun julkisesti pyörätuolilla, ja sielä on varmasti tuttuja ihmisiä. En tiedä miks ajattelen näin, mutta eiköhän se helpota, kunhan vaan pääsen vauhtiin. :)

Ihanaa viikkoa kaikille! <3

Halloween!

Luojam kiitos on hallowee. Migreeniputkessa ollaan, päivä numero 4 menossa, mutta halusin tänne kirjotella ees vähä. Tosiaan, halloween on siks hyvä, että mä alan näyttää ihan zombilta tai vampyyrilta. Onneksi ei olla amerikas, koska ovelle tulis muksuja... Jumankekka ne pelästyis jos avaisin oven, oon aika kalpea ilmestys ja näytän oikeasti pystyyn kuolleelta. Ihan ku en olisi nähny auringonvaloa vuoteen tai jotain. Migreeni tykittää täysillä. Ja yllätys yllätys, en voi mennä katkaisemaan kohtausputkea Färkkilän tippaan, siinä pirulaisessa on tuhti annos kortisonia ja se ei nyt käy. Se pysyy elimistössä niin kauan ku sen antaa uonensisäisesti, etten voisi mennä ens kuussa magneettikuvaan, kortisoni kun "piilottaa" plakit aivoista ja muualta keskushermostosta joten magneettikuvas ei näy mitä muutoksia ms on tehny. Eli nyt olen kiltisti kotona, ihan hissukseen säkkipimeäs kämpäs ja välillä hipsin peiton alle piiloon makkariin.

Sopisin muutenki zombiksi, ms tauti tykittää jalkoihinki, niin huojun aika komeesti :D Sissos, joku vainoharhanen vois oikeesti luulla mua zombiksi ja tulis lapion kanssa mun kimppuun. Tai sit joku luulee mua vampyyriksi ja hyökkää pyhän veden ja puuvaarnan kans kimppuun. Hyh, ei oo kivaa. Ja yllätys, rakkovaivat on vieläkin pahana, ei tää taida helpottaa. Mutta, kai tähän oppii sopeutumaan, tarttee vaan järjestellä päivänsä ja tekemisensä uudelleen ja opetella uusia tapoja liikkua ettei olo oo kovin paha. :)

Hyvää halloweenia kaikille! :D

Aivoissa jumittaa taas

Migreeni jytisyttää taas aikamoisella teholla päässä. Itseasias nousin peittojen alta vasta iltapäivällä, siihen asti oon pysyny pimiäas piilos peiton alla. Muta kuitenkin, eilen siis kävin urologilla, ensin sain pikku shokin, koska mulle kerrottiin että urologi ottaa vastaan huoneessa 1, ihmettelin sitä koska mun urologi on yleensä ottanu vastaan huoneessa 3. No ei mitää, aattelin että jaa, se on varmaan vaihtanu huonetta. Mut pyh, ei ollu! Mulla on urologina ollu nainen ja tälläkertaa lääkärin penkillä istui MIES! Totesin vaan että hetkonen, sä et oo Maija (nimi muutettu), no tämä sitte esitteli ittensä Matiksi (nimi muutettu) ja totes että joo en oo, Maija on lähteny toiseen sairaalaan töihin eikä oo tulos takasi. Että sellasta. No eipä tuo haittaa, olkoon vaan mies mun puolestani, ei nolota/hävetä, työtään se tekee.

Ei vaan oo mun tilalleni keksitty muuta syytä, ku se että rakko on pahasti yliaktiivinen, eikä vieläkään kaikista lääkkeistä ja botoxista huolimatta suostunu rentoutumaan. Ja hoitokeinoja on enää vaan yks jäljellä, ja se on viimeinen mahdollisuus. Tää hoitokeino, jota meen kokeilemaan, ei oo mulle ollenkaa tuttu, en ollu koskaan kuullukkaa sellasesta. Se menee jotenki niin että jalkapöydän päältä ärsytetään isovarpaan lähellä olevaa hermoa, ja se hermo menee rakkoon, jolloin myös rakko ärtyy. Sillä yritetaan saada rakko tajuamaan että sen pitää rentoutua, koska se on ollu ny saamari soikoon heinäkuusta asti supistuneena. Aion käydä kokeilemas vielä tuota konstia, jos se ei auta niin sitte ketuttaa ja pahasti.

Ja sitte nää migreenit, nää ei ainakaa helpotu ku rakkoa pitää koko ajan stressata. Jos pikkasenki  jännitän tai stressaan niin PAM, migreeni tulee kylään. Ja sitte kuluu taas migreenilääkkeitä ja buranaa. Luojan kiitos alkaa olla pimeä vuodenaika, ja vaikka päivällä oliski valoisaa, makuuhuonees on pimentävä rullaverho! <3 Nyt vaan ku tää kohtaus on päällä jo toista päivää putkeen, ei meinaa ajatus kulkea ollenkaa ja lauseiden muodostus on hurjan hankalaa, eli mä puhun mitä sattuu ja saatan kesken lauseen toistaa jotaki sanaa putkeen kymmenenki kertaa. Ja siltikää olo ei oo sellanen että migreenit olis tältä erää ohi. No, katotaan mitä tää päivä vielä tuo tullessaan. Hyvää syksyä! 

Ajantappoa

Kyllä perhana soikoon on päivä kulunu hitaansti... Jännitän huomista sairaalareissua, on aika urologille. Edelleen rakkovaivat on riesana ja viime päivinä oireilu on taas villiintyny, oon nyt noin 4 päivää kärsiny taas oireiden yhtäkkisestä villiintymisestä, ja olo on sen mukainen. Ihan hirveet tulehdukseen viittaavat oireet taas päällä ja testit on silti puhtaita. Mä just hiljan söin kuurin ja ku se loppui, muutama päivä meni mukavasti, sitte tää rumba taas alkoi. Tää on hullua. Viime päivinä en oo poistunu kotoa mihinkään, enkä oo pitäny yhteyttä kehenkään, en ees välttämättä vastaa jos puhelin soi, riippuu toki vähä ett kuka soittaa. Että älkää ihmetelkö jos tuntuu että mä oon kadonnu johonki. En oo, kyllä mä vielä ihan hengis oon ja läsnä, mutta en vain yksinkertaisesti jaksa enkä ees halua olla kovin sosiaalinen ny ku oireet on niin pahana.

Mä en tiedä mitä odottaisin huomiselta urologireissulta. Mulla on jo kahdet rakkolääkeet ja botoxi laitettu, mutta ei helpota. Mä en enää oikein tiedä mitä tässä voi ees tehdä? Vieläkö on muka olemassa jokin konsti että tää vois helpottaa? Mä vaan haluan tän ainaisen hädäntunteen loppuvan! Ei muulla väliä. Toimikoon rakko miten haluaa, kunhan tää hädäntunne loppuis. Alan olla taas niinku perseeseen ammuttu karhu, nää oireet ärsyttää niin hemmetisti. No, katotaan mitä urologi huomenna sanoo.

Olo on ja ei oo

Niin no miten sen selittäis. Olo on jämerä. tuntuu siltä että oon tässä ja en oo, siis tiedän kyllä että istun tässä kirjottamassa ja oon olemassa, mut silti olo on irrallinen. Kumma päivä kyllä... Saattaa toki johtua siitä että eilen tein ISON mokan, sellasen jota en tapaa tehfdä. Unohdin ottaa dosetista KAIKKI eiliset lääkkeet. Wuhuu, hyvä minä. Mutta tiedä sitte johtuuko tää siitäkää. Lähinna alkaa tuntua että fatiikki on syypää tähän oloon. Toista viikkoa fatiikki puskee päälle ja lujaa, nukun yli kellon ympäryksen jos vaan on mahdollista, alan olla pirun äreä ja olo on epätodellinen. Ja tieto siitä että fatiikkiin ei auta mikään ja se menee ohi ku huvittaa, ei yhtään auta.

Niin ja opin sen että en enää koskaan ala raastaa juustoa tai mitään muutakaan. Siis raastoin eilen juustoa lasagnea varten, ranne kipeytyi todella nopeesti ja tänään koko rannetta särkee ja käsivarren ulkosyrjä on kyynärpäähän asti julmetun kipiä. Eli ei raastinta mulle enää kiitos. Kohta pitäis jaksaa raahata ittensä suihkuun... Tuntuu jotenki ylivoimasen vaikeelta sekin ajatus. Eli todennäköisesti lykkään sitä vielä tunnin tai kaks ja sitte on jo pakko mennä. Ja sitte rojahdan sohvalle ja nukahdan siihen hetkeksi. Ja sitte herään siihen ku olkapää nykii. Kumma juttu, eilisestä asti oikeas olkapääs on ollu järkyttävä lihasnykinä. Ei se siis kipeää tee tai mitää, mutta se on ärsyttävä ja näkyy tosi selvästi. On melko jännää kattoa ku olkapään lihas nykisee kovaa. No jaa, seki menee ohi ku menee. Oon yksinkertasesti liian väsyny ajattelemaan oikein mitää. Huomenna olis aika psykologille ja sielä pitäis pysyä hereillä. Niin ja pitää taas kerran soittaa terveyskeskukseen että tekevät lähetteen labraan kun mulla on taas järkkyjä pissatulehdusoireitä. Että tällästä.

Hehkutan ^^

Siis aivan ihana perjantai! Ensinnäkin oon vielä aiva onnesta sekaisin eilisen sairaalareissun takia, enää ei työkkäri piinaa mua ja pääsen vihdoin olemaan rauhassa. Sairasloma on oikeasti parasta mulle, ja sitä kautta eläke, koska työelämässä olisin kävelevä työturvallisuusriski. Enkä vieläkään halua asettaa muita vaaraan vain siksi että mä en itse kykene työhön.

Mut se syy miksi hehkutan, on se että ei voisi viikonloppu paremmin alkaa! Meillä kävi aivan ihania vieraita, mun perhe nimittäin. <3 JA niillä oli mukanaan oikeen jymy-yllätys, siskontyttö!!! Ai että kuulkaa, oon niin iloinen! Sydän oikein hypähti ilosta kun näin siskontytön tepsuttavan ovesta sisään. Ja mä oon niin tyytyväänen että täs menneellä viikolla alotin projektin nimeltään lelulaatikko, alotin sen ihan sen takai, että jos joskus siskontyttö tulis käymään, tuunasin pahvilaatikosta hienon lelulaatikon ja etsin sinne omia lapsuusaikasia leluja ja satukirjoja ja nyt sille laatikolle tulo käyttöä :D Eli ei ollu turha laatikko ollenkaan. Ja on niin ihana nähdä äiti pirteenä, uus työpaikka todellakin sopii sille. Niin ja iskää täytyy täälläkin kiittää, se nimittäin vei mut ostoksille. Sain uuden hyvän toppatakin ja toppahousut! Nyt en palellu talvella :D Se oli kyllä yllätys myös. Mulla nimittäin ei oo toppahousuja tai kunnon takkia... Tai on joo, mutta toppahousut on liian pienet, samoin takki, joten luulin että pitää talvi pärjätä takilla jonka alle ei mahdu ees pientä paitaa ja collage housuilla sekä polvisukilla. Mutta nyt mulla on uus lämmin toppatakki ja toppahousut joten en joudu palelemaan talvella. Oon niin kiitollinen! Mä nimittäin olin jo aatellu että on pakko ostaa uudet toppavaatteet, tai jäädyn talvella, mutta se jäi ajatukseksi... Ei mun ja puolison tuloilla osteta yhtää mitää ylimääräistä. Mutta nyt ei pakastuminen enää uhkaa, kiitos iskän. :) Ja siskontytön kanssa puhalleltiin taas saippuakuplia :D Ne tuntuu olevan ihan pop juttu :D

Että tällänen perjantai :) Nyt alan viettää rentoa viikonloppua ja hoidan sekä miestä että koiraa. Koira venäytti jalkansa aamulla ku piti leikkiä liian lujaa, ja nyt se sit ontuu. Hassu juttu, se ontuminen kummasti unohtuu kun koiraneiti saa vauhtia. :D Ja sitte mun toinen sankari, rakas mieheni, onnistui murtamaan varpaansa XD Että nyt on sit tupa täynnä jokalailla liikuntarajotteisia olentoja. Sujuu se viikonloppu näinkin.

Uusi luku elämässä

Noniin, tänään oli sitte se "tuomion" kuuleminen, ja ihan turhaan jännitin. Ei se mikää tuomio ollu, vaan mahtava asia, tää päivä muutti paljon tulevaisuutta, mutta ehdottomasti parempaan suuntaan. :) En enää joudu olemaan byrokratian hampaissa viskeltävänä, en työkkärin pompoteltavana en missää kumipallona. Eli sain siis tänään tykyarvioinnin tulokset. Raskastahan niitä tuloksia oli kuulla, ilman muuta, kun niissä oli sanoja kuten "vakavasti ongelmia" "huomattava haitta" "huomattavia vaikeuksia" "ei kykene tähän", että kyllä se pahalta tuntui kuulla tuo, siitäkin huolimatta että tiedän hyvin olevani huonossa kunnossa. Neurologi sitten ilmoitti että töihin mun ei kannata ees yrittää, vaan nyt mut siirrettiin nyt sit sairaslomalle joka kestää ens vuoden loppuun asti, tosin sen aikana mun tilanne elää koko ajan, eli asteittain siirto eläkkeelle. Täytyy sanoa että vaikka oon vasta 25v, niin silti ajatus eläkkeestä ei harmita. Tiedän olevani ihan romuna, mutta silti, tiedän nyt että en oo työkykyinen, oon tienny sen jo kauan, mutta tänään se jysähti tajuntaan kun tajusin että miten hirvittävän huonosti olin pärjänny testauksissa. Oli se vaan aika karua kuultavaa. Mut oon tosi onnellinen nyt.

Yritin äidille selittää miltä musta tuntuu, että ihan ku nyt saisin olla oma itseni luvan kanssa eikä tarvi pelätä että joudun väkisin töihin, muttaku tuo kuvaus ei oikein ollu se mitä yritin sanoa. Mutta äiti ymmärsi mitä tarkoitin ja lähetti niin hyvän viestin takasi että huh, en todellakaa olisi osannu niin hyvin pukea asiaani sanoiksi. Äiti kirjoitti näin:"Oot kuin keikkunu narulla etkä oo tienny kummalle puolelle tiput. Sen oot tienny kummalle puolelle haluat ja sen kummalle puolelle kuulut. Mutta kun kaikki on auki niin roikut, keikut ja odotat peläten, jännittäen. Mutta nyt saat pudota sille puolelle jolle kuulut ja alla odottaa helpottunut tulevaisuus."

Noin äiti mulle kirjoitti, ja tuo on juuri sitä mitä yritin pukea sanoiksi siinä onnistumatta. Äiti on vaan niin paras, ja sille on niin helppo puhua kaikesta, koska se OIKEASTI ymmärtää mua. :) Halusin julkaista tuon äidin tekstin koska se oln vaan yksinkertaisesti mahtava. Että äiti, jos tämän luet niin älä pahastu. :) Halusin jakaa muidenkin kanssa sen tiedon, kuinka ihana ja ymmärtävä äiti mulla on <3

Jännittää!!!

Hiisi vie, jännittää! Huomenna olis se aika neurologille kuuntelemaan tykytestauksien yhteenveto. En tajua miks jännittää näin lujaa, saan varmana migreenin vielä tästä hyvästä viimeistään sit ku jännitys laukeaa. Kai mä alitajuisesti pelkään että mut pakotetaan työelämään täyspäiväseksi tai jotain. Ja mä tiedän että niin ei käy, mut silti... Mutta jokatapauksessa oon ihan kypsä tähän työttömänä työnhakijana olemiseen. Mua on pompoteltu vuodesta 2012 niinku jotain kumipalloa byrokratian hampaissa enkä oo tähän mennessä saanu MITÄÄN muuta etuutta ku työttömyyspäivärahaa. Jihuu, kituuta ny sit sillä tuella kuukausi. Työkkärituki ku ei oo mitenkää hurrattavan iso. Muta huomenna todennäköisesti alkaa lappujem täyttely, vammaisetuutta ainaki pitäis hakea... No, onneksi en joudu yksin täyttämään sitä paperiläjää, mun oma psykologi lupas auttaa, se kun on myös sosiaalityöntekijä. Ja jos se auttaa mua, oon varma että hakemuksen täyttö onnistuu hyvin. :) Enpä ainakaa onnistu mokaamaan ja kaunistelemaan tilannettani :D Oon meinaan melkosen hyvä siinä... En oikein oo osannu kertoa todellista tilannettani, kaunistelen aina vähän, koska en halua kertoa kuinka huonosti kaikki on, koska mun mielestä se tuntuu valittamiselta :D Mutta onneksi tuli tykytestauksien aikana opittua että kyllä, saan avata suuni ja kertoa asiat sellasina kuin ne on, enää en halua piilotella totuutta voinnistani.

Nyt koitan rentoutua ja saada nukuttua jännitykseltäni :D

Ihana viikonloppu

Siis aivan ihana viikonloppu! Perjantai meni mukavasti mun vanhempien luona, ja paikalla oli myös siskontyttö :) Ai että siinä leikkiessä unohtui kaikki kivut ja murheet. En muista koska olisin nauranu ja leikkiny itseni väsyksiin, eikä kyllä muista mieskään, mutta kuitenkin me molemmat väsähdettiin kunnolla ku kotiin päästiin :D Mutta ei paljo haitannu väsy menoa, oli niin mukavaa. Siskontyttö on ihan uskomaton pakkaus, 2v energiapallo :D

Lauantai meni kivasti rentoutues, ei jaksettu mitään sen kummempaa tehdä, muutaku ruoka laittaa, ja sekää ei pahemmin aikaa vieny, tortilloja nimittäin syötiin.

Nyt vietetään rauhallista sunnuntaita ja voi pojat ku on vieläki väsy :D En jaksa muuta tehdä ku maata soffalla, jossain vaihees pitää skarpata ja vaihtaa lakanat. Niin ja imuroida. Mut ei ihan vielä :D Ja huomenna olis reissu anoppilaan edessä. Passaa mulle, mulla on ihana anoppi :D

Lähinnä mä odottelen torstaita jännityksellä. Silloin meen neurologille kuulemaan tuomion. Olisin enemmän ku iloinen jos pääsisin eläkkeelle. Turha mun on väkisin yrittää tehdä mitään, huonosti siinä vaan kävis, enkä kyllä haluaisi vaarantaa omaa  turvallisuuttani, muista puhumattakaan. Oikeasti, en koskaan varmaan antaisi itselleni anteeksi jos joku esimerkiksi loukkaantuis mun takiani pahasti. Mut torstai kertoo enemmän, tosin en oo varma haluanko torstain edes tulevan. Toisaalta odotan sitä malttamattomana mutta toisaalta taas haluaisin sivuuttaa koko päivän. Mutta eipä sitä pysty skippaamaan :D Mukavaa sunnuntaita kaikille!

Jumi jumi

Ensin oli testing testing, ja nyt jumi jumi. Eilinen oli melkosen raskas päivä, toissapäivän testaukset oli raskaat, eikä kroppa oikein kestäny niitä, se tuli eilen selväksi. Oon sormien lihaksia myöden ihan jumissa ja eilen kaiken kukkuraksi iski migreeni. Eli en suosittele tykytestauksia kellekkään, jonka toimintakyky on heikentynyt. Mutta kaikesta huolimatta oon tyytyväinen, testauksissa sain näyttää mikä mun toimintakyky on, ja kyllä jotkin testitulokset tuli mulle yllätyksenä, nimittäin jotkin helpotkin testit oli mulle tosi vaikeita, vaikka kuvittelin selviytyväni niistä hyvin.

Ja opin mä tosiaan jotain. Tähän asti oon aina kaunistellu ja jopa piilotellu oireitani. Oon väittäny muille ja itselleni että kykenen toimimaan niinkuin ennen. En oo osanny myöntää itselleni sitä tosiasiaa että en enäää pysty tekemään asioista kuin ennen... Mutta eilen totuus kolahti kunnolla, ja siihen tarvittiin vain yks oikea kysymys sosiaalityöntekijältä. En enää muista mitä se kysyi, mutta se kysymys sai mun aivot loksahtamaan oikealle kohdalle ja tajusin mitä oon tehny. Oon valehdellu itselleni ja muille, leikkiny että oon se sama reipas ja aikaansaava ihminen kuin ennen, se joka aina tarttuu toimeen ja jaksaa tehdä kaiken, melkein ku joku yli-ihminen. Tajusin että en sitä oo... Tuo totuus mun olis pitäny tajuta jo kauan sitten. Ja kun tuo tosiasia saavutti tajunnan, niin itku tuli. Ja samassa hetkessä tajusin että kerron asioita sosiaalityöntekijälle itkunsekaisella äänellä, asioita niinkuin ne OIKEASTI on, sen totuuden, sen sain vihdoin ulos ja sanoiksi. Syy siihen, miks en oo koskaan myöntäny totutta, on se että mulle tukee hirveän huono omatunto jos joudun turvautumaan muihin... Mutta eilen tajusin että ei, mun ei tarvi potea huonoa omaatuntoa, mulla on lupa tunnustaa toimintakykyni puutteet ja nykyiset oireet, lupa tunnustaaa etten enää millään pysty samoihin suoritukseen kuin ennen. Enää en halua toimia kuin joku yli-ihminen, joka mukamas jaksaa paahtaa vaikka kellon ympäri hommia jos on tarves, että mun ei tarvi esimerkiksi jaksaa siivota koko kotia yksin. Totuus on se että en jaksa edes imuroida koko kotia... Silti tähän asti oon senki tehny, ja sitte hikoillu ku pieni sika, lihakset on menny mössöksi ja oon saanu kovia kipuja, mutta ennen oon jääräpäisesti siivonnu ku pässi.

Niin, tuossa nyt totuus kaikesta. Ja ei, en aio potea huonoa omaatuntoa vaikka kerroin tuon, ennen oon niin tehny ja se saa luvan loppua. Äiti itseasiassa jokin aikaa sitte sanoi mulle, että mulla on lupa olla heikko, mutta se ei silloin vielä menny mun aivoihin asti, siis tottakai mä tiesin että mulla on lupa olla heikko, en vaan silloin vielä pystyny tunnustamaan sitä itselleni. Mutta siitä asti kun Äiti tuon sanoa, se ajatus on kyteny mun päässäni ja oon ajatellu että onko mullla tosiaan lupa siihe, ja tarvittiin vain se kipinä sytyttämään tuto ajatus ja sit tajusin että asia tosiaan on noin. Että kiitos Äiti, kiitos että sanoit tuon, se sai mut ajattelemaan, ja nyt tiedön ja tunnustan totuuden. :) Ja tajusin että mua ei hylätä vaikka olisin heikko ja tunnustaisin etten jaksa ja tarvin muiden apua. :)

Testing testing

Testejä ja lisää testejä, oon ihan rättiväsyny. Me ollaan miehen kans aamulla herätty 7.00 ja 8.00 lähdetty kohti keskussairaalaa, mulla oli sielä ny kaikki loput tykytestaukset. Aatelkaa, samalle päivälle ängetty kolme aikaa, 9.00 Toimintaterapeutti, 11.30 fysioterapeutti ja 14.00 sosiaaalityöntekijä. Ja jokaisen tyypin työnä meni 1,5 tuntia! Mua on käännelty, väännelty, venytetty, kävelytetty, palikkatestattu, kyselty kysymyksiä vaikka ja kuinka ja nyt mun pää on ihan tyhjä. Nyt vaan sit odottelen tuloksia. Ens viikolla on aika neurologille ja mua vähän karmii. Eli nyt ku tykytestit on tehty, neurologi saa jokaisen testaajan paperit ja tekee sit niistä oman päätöksen. Karmii siks, että tavallaan mun "kohtalo" on nyt neurologin käsissä.

Mä ihan oikeasti oon ihan hermona... Entäs jos neurologi päättää että oon tarpeksi hyväs kunnos työelämään? Sit se kyllä mokaa... En todellakaa oo työkykyinen. Siis olishan mulla halua mennä töihin, paljonkin, mutta tiedän itsekki sen tosiasian että KUKAAN ei ota mua töihin. Miettikääs, millanen työntekijä olisin, kun ravaan puolen tunnin välein vessassa, joudun istumaan jatkuvasti ku jalat väsyy, en jaksa tehdä annettuja työtehtäviä, en osaa enää tehdä itsenäisesti tehtäviä, jotka vaatii hyvää muistia, ja jo parissa tunnissa oon ihan valmista kauraa nukkumaan. Ai että, oikeen työnantajan unelma. No ei ole, ei todellakaan. Onneksi se sairaalan sosiaalityöntekijä oli mukava ja osas hommansa, sain kotiin mukaan harjoituksena täytettävän vammastukihakemuksen, ja se sossu sanoi suoraa että hae vammaistukea ja myös eläkkeensaajan hoitotukea, koska eläke on mun kohdalla hyvin mahdollinen. 

Että tällänen päivä tänään, nyt oon ihan jumissa, nukuksissa ja muutenki aivot lyö tyhjää, joten taidanpa oikaista soffalle ja pysyä siinä niin kauan että on aika siirtyä sänkyyn. :D 

Ja tähän väliin antibiootteja

Joo, se pukkas antibioottikuurin päälle, kusitulehdus iski. Elikkä ny on siis lonkan limapussi tulehtunu ja kusitulehdus, kiva. Eilen alotin antibiootit ja jo tänään oon huomannu että ops, se antibiootti laittaa mahan sekasi. Oikeestaan tällä hetkellä vasta kaasuttelen mutta kohta varmaan istun vessas. ...tosin mietin että kannattaiskohan mun mennä ensin pihalle istumaan, ettei koko kämppä ala haista... :D Että tämmöstä, ja maanantaina olis pitkä päivä tiedos sairaalas, juu ei ny oikein huvittaisi.

Mut se mikä huvittaa on talven lähestyminen :D Siis, Ms tauti reagoi joillaki lämpötiloihin hyvinki rajusti, ja välillä on suorastaan kaks eri ääripäätä, ne, joiden sairaudelle kylmä tekee hyvää ja ne joille lämpö. Ja mä oon ehdotttomasti kylmän kannalla! Mä en kestä lämmintä oikein kuinkaa päin, suihkussaki käynnin ajan vesi on aina viileää, ei kädenlämpöstäkään, vaan VIILEÄÄ. Saunassa en käy, ja kesät on yhtä kidutusta jos on vähäki liian lämmin. Lämpö saa aikaan olon huononemisen, joka sit ilmenee mulla rajuina kipuina, varsinkin pään alue kipuilee, ja siis ihan fyysisenä pahoinvointinakin. Kuvitelkaa nyt.... On kaunis päivä, aurinko paistaa ja on ihanan lämmin, oikeen sopiva päivä rannalle menoon, mutta mitä tapahtuu? Sä vietät päivän pää pöntössä ja oksentelet, ja ku et oo pää pöntös, makaat raatona sohvalla kun jokapaikkaan sattuu ja oksettaa, kipulääkkeitä menee kaksin käsin ja suoraa auringonvaloa vältät koko kesän ku ruttoa. Ei kuulosta kivalta vai mitä? Tuollasta mulla on kesällä... En voi enää nauttia kesästä kuten ennen. Rakastan kesää, ja voi taivas, ette uskokkaa miten kovasti haluaisin maata auringon alla takapihalla riippumatossa ja nauttia lämmöstä ja auringosta. Mutta sen jos teen, saan kärsiä ja kovaaa. Mun täytyy siis tyytyä sisätiloihin, varjoisiin huoneisiin ja kylmään juotavaan. Tää onki se asia joka mua oikeasti harmittaa, jollain tavalla koen menettäneeni kesän.

Mutta vastapainona onki sit talvi. Oon oppinu ottamaan ilon irti talvesta. En toki mistää hirveistä pakkasista piittaa mut kuitenkin, talvi helpottaa mun oloa ees vähän. Ei oo liian lämmin ja aina on varjoa johon pääsee aurinkoa piiloon. :D Että vaikka kesä onkin mulle se kaunis näky ikkunan takana, on talvi se jonka syliin juoksen. Ei mitään niin pahaa ettei jotaki hyvääki. :)

Päässä paukuttaa

Jep, nyt on Pupulla pää sekasi ja kipiä. Toissapäivänä oli suht mielenkiintoinen päivä, migreeni päätti vallan villiintyä ja päivä meni puoliksi sokeena, kun yhteensä kuus auraoiretta tuli. Ikinä ei oo migreeni noin tehny, jännä sinänsä että yksikään auroista ei johtanu kovin kovaan särkyyn. No tottakai menin tyytyväisenä nukkumaan kun ei särky ollu kummoinen, mutta sain katua karvaasti iloista fiilistä. Heräsin nimittäin eilen hyvin aikaisin aamulla siihen, että pää oli haljeta! Eli ne auraoireet oli sittenkin vain tyyntä ennen myrskyä. Olishan se pitäny melkein arvata että kyllä se migreeeni räjähtää päälle. No ei mitää, heräsin tosiaan hirveään särkyyn ja seuraavassa hetkessä oliki pakko rynniä vessaan koska yökkö tuli. Sen jälkeen jollaki ihmeellä pääsin hoippumaan lääkekaapille nappaamaan täsmälääkkeen ja buranaa, sitte äkkiä takas sänkyyn ja peitto korviin asti. Hetken kesti että olo alkoi hieman helpottaa ja nukahdin.

No yllätys yllätys en saanu nukkua kovin myöhään. Heräsin siihen, että joku prkleen REKKA ajaa ikkunan alle! Kukaa ei sitte ollu viittiny ilmottaa että välikattoon tullaan laittamaan hemmetti soikoon puhallusvillaa! Ja sehän ei oo ihan hiljasta hommaa, varsinkaan jos se villarekka on metrin pääs lasin takana. Voitte vaan kuvitella mun fiiliksen. Ei siinä auttanu muu ku repiä ittensä ylös sängystä ja painua lenkille koiran kanssa. Ja tottakai ulkona paistoi aurinko pilvettömältä taivaalta.

Että näin, eilinen on menny hyyyyyvin hissukseen ollessa ja samoin tää päivä, jäin kyllä ihan saamarin kova jälkisärky. Ja hissukseen on menny tämäkin päivä. Luojan kiitos tässä kuussa on aika neurologille, tää migreeni alkaa riittää jo. Jos puolet kuukaudesta menee auroja kattellessa ja säryn kanssa eläessä niin ei kiitos. Ja ennenkaikkea se häirittee että musta tuntuu etten enää hallitte migreeniä, vaan migreeni on nyt pomo. Ja se ei oo kiva tunne. Migreeni on kamala sairaus ja sitä särkyä ei voi kukaan toinen ymmärtää ellei oo kokenu migreeniä itse. Vaikka sanoisin että se tuntuu siltä ku joku kaivais sun silmää irti lusikalla ja toinen hakkais jääpiikkiä sun aivoihin, sekään ei riitä, migreeni pitää kokea itse.

Nyt mä sujahdan soffalle peiton alle ja pysyn siinä. :D

Toinen typreä stereotypia

Jos jollaki on tapa vetää herneet helposti nenään tai kukkahattu puristaa päätä, älkää vaivautuko lukemaan pidemmälle ja poistukaa, kiitos. Muussa tapauksessa jatkakaa toki lukemista. :)

Elikkä se, että miten hemmetin helposti kuvitellaan että tää sairaus on kaikilla samanlainen. Arvatkaas mitä, EI ole. Se nyt vaan harmillisen usein menee niin, että:
A) Sä kerrot jollekkin että sulla on Ms
B) Tämä tyyppi tuntee jonku jolla on Ms
C) Ja sitte alkaa se prkleen "Joo mä tiedän miltä susta tuntuu, mun tutulla on se, etkö sä oo liian nuori sairastamaan sitä, voi ei, kuoleeko siihen" yms jauhanta.
D) Ja sitte tulee se paskavaihe, TE alatte luennoimaan sairastajalle miten tiedätte hyvin millanen sairaus se on. (älkää tehkö tätä)
E) Tai sitte alkaa se kaikista kamalin... Pään paijaus ja kamala voivottelu, oikeen kunnon sääliminen.

Älkää kiltit tehkö tota! Tiedän ettette tarkota pahaa tai mitään sellasta mutta älkää pliis pliis pliis alottako tota lässytystä! En sano tätä pahalla, en missää nimessä mutta ajatelkaa nyt oikeasti. Jos te tunnette jo jonku jolla on Ms, se ei tarkota että molemmilla se olis samanlainen. Ei, vaan Ms on jokaisella yksilöllinen! Nih. On toki olemassa laaja kirjo oireita, joita monella Ms-tautia sairastavalla on, mutta silti, niidenkin oireiden voimakkuus vaihtelee jokaisella. Esimerkiksi, jos vaikka mulla ny olis voimakasta kipua jaloissa, ja samoin toisella sairastajalla, meillä molemmilla se kipu on erilaista. Pistävää, viiltävää, puristavaa, polttavaa yms. Ja sitte, älkää koskaan, ikinä, milloinkaan alkako paijata sairastavam päätä ja surkuttelemaan sen "kamalaa kohtaloa". Luuletteko että se helpottaa?

 Ja miettikää nyt... Jos te sanotte tietävänne miltä tää tuntuu, niin kertokaas? MIelenkiinnolla kuulisin mitä vastaatte. Enkös mä oo liian nuori? Ai, no kertokaa ihmeessä minkä ikänen mun pitäis olla?
Kuoleeko tähän? No mitäs luulet... Ei. Tai joo, kuolema kun on elämän ikävä sivuvaikutus. Mutta ei, tähän ei kuole, porkkanaanki tukehtuminen on todennäkösempää. Ja se lässytys siitä miten muka tiedätte millanen sairaus tää on... Luoja, ette te tiedä. Vain ja ainoastaan Ms-tautia sairastava tietää mitä tää on, ja senki vain omalta osaltaan. En mäkää tiedä miltä toisesta sairastavasta tuntuu.

Mä pyydän, rakkaat ihmiset, miettikää kahdesti mitä sanotte. On totta että tollaset lässynläät on jokasen eka reaktio, mutta miettikää silti kahdesti ennenku avaatte suunne. Älkääkä oikeasti kiltit surkutelko. Ei tämä sillä kuulkaa ainakaa yhtään helpota. Mä oon jo sinut sairauteni kanssa, ja mä näen punasta aina ku joku alkaa surkuttelemaan ja säälimään. Tekis aina mieli sanoa että tunge se sääli perseesees ja painu vuorille. Sitäpaitsi mulle ainaki tulee TODELLA kiusallinen olo kun kohtaan mun kohtaloni säälijän.

Hus, olihan taas tekstiä, mutta niin totta kaikki. Ja älkää oikeasti ottako tästä itteenne, tai jos otatte niin voi voi, mut muistakaa, herneet kuuluu purkkiin, ei nenään. Ja edelleen nää on vain ja ainoastaan mun mielipiteitä. :D

Nom

Tänään taas fiilis on ollu vähä alamaissa, mutta onpa jätskiä. Tuo purkki on ollu jo jonkin aikaa pakastimes, enkä oo jostain syystä malttanu sitä avata, mut nyt sen tein ja ai että, löysin just uuden suosikin! Tuo muuten oikeesti maistuu pätkikseltä. :D Muutenki oon taas ihan stressipallo... Aamulla pitääs nimittäin TAAS viedä pissinäyte labraan. Joo ei sielä varmaan taaskaan tulehdusta oo, mut silti jännittää. Ja tänään on muutenki ahdistanu normaalia enemmän, oikea käsi nimittäin ei oo ollu kovin yhteistyöhaluinen, se on nyt pitkin päivää puutunu omia aikojaan hetkeksi ja parin sormen päästä puuttuu pintatunto. Niin ja vasen jalka vammaa urakalla. Jos normaalisti kävellessä kuuluu tasanen kops kops kops kops joka askeleella, niin mullä se menee tänään jotakuinkin näin (oikea jalka on siis normaali kops): kops, läps, kops, läps, kops, raah, kops raah jne. Mahtavia nuo mun kuvaukset. :P Mut joo, pärjään silti. :D Oon niin samperin kova jääräpää, teen asioita entiseen tapaan, tai siis yritän, vaikkka tiedän että aiheutan vaan itselleni hallaa sillä tavalla. Muttaku en vaan tajua että ei pitäis enää huhtoa niinku ennen, ja on hankala myöntää itselleen ettei pysty enää samoihin asioihin ku ennen. Vaikeinta silti on avun pyytäminen... Oon siinä surkea. Yritän jääräpäisesti jaksaa tehdä kaiken itse, ja sitte oonki huonossa kunnossa seuraavat päivät. Mutta taitaapi jääräpäisyys olla sukuvika, ja varmahan äidin puolelta tämäki perittyä :D Äiti on nimittäin ihan samanlainen jääräpää, eli äitiin oon tullu :D Mutta hei, miettikää oikeesti, mieluumin sitä on se samperin jääräpää pässi, ku typpi joka heti luovuttaa eikä ees yritä tai kokeile tehdä asioita itse.

Nyt minä jatkan jäätelöstä nauttimista, ja ihan vink vink, kokeiltaa tätä jätskiä! Jos yhtään pätkiksestä tai minttusuklaasta tykkäätte, niin maistakaa! Minttusuklaajätskiä minttusuklaa kastikkeella! Tää on ihan taivaallista! <3

Vielä ajatuksia

Mietin tuossa itekseni kaikenlaista, pläräsin elämääni läpi, ja löysin mielen sopukoista paljon muistoja. Muutenkin on niin kurja olo niin pakko saada muuta ajateltavaa. Tai siis, kuinka hyvässä kunnossa voi olla jos on pissihädän tunne 24/7? sSe tunne valvottaa, ja herättää kesken unien. Mutta jotkin muistot piristää edes hetkeksi ja tajusin etten halua unohtaa niitä. Mutta entäs jos mun muisti huononee entisestään? Nytkin muistan helposti asiat jotka kuulen, unohdan nopeasti sen mitä nään, niin entäs sitten muistot? Ne on kuvia mielessä. Joten tulin ajatelleeksi että entäs jos muistoja vois purkittaa? Jos yhden muiston sais aina siirrettyä yhteen purkkiin, ja laitettua talteen? Miettikää miten ihana ajatus. Saisit säilyttää juuri ne muistot mitkä haluat, ilman pelkoa siitä, että ne katoaa, vaan ne on sun mukana koko sun elämäs ajan? Mun mielestä kaunis ajatus. Mitä muistoja mä purkittaisin?

- Päivä jona menin kouluun ekan kerran. Kyllä, muistan sen päivän, koska jännitti niin kamalasti,      mutta jännitys oliki turhaa, sielä oli kivaa.
- Se päivä kun näin pikkuveljeni ekan kerran. Olin silloin 7v ja muistan ku lähdin iskän ja  pikkusiskon kanssa sairaalaan äitiä katsomaan. Ja jollaki vierailulla me vietiin äidille kakku    sairaalaan, ku äidillä oli synttärit :D
- Päivä ku sain tentittyä metsästäjätutkinnon, oli aika äijä-fiilis hetken :D
- Päivä jona mulle tuli kirje amiksesta, jossa ilmotettiin että oon päässy opiskelemaan sinne minne    halusin. (toki enää en ammattia vastaavaa työtä tekis mistää hinnasta, syy Ms)
- Ehdottomasti se päivä ku tapasin tuon mun mieheni :D Se se oli outo tutustuminen :D
- Päivä jona sanottiin toisillemme Tahdon, sen päivän haluan muistaa aina.

Tossa nyt joitakin. Voi olla että moni asia tosta jo puuttuu, kun en enää niitä muista, mutta tuossa on ne mitä muistan.

Mitäs muuten itse purkittaisitte?

Fiiliksiä viikonlopulta

Juu, mielenkiintonen viikonloppu ollu, lähinnä oman voinnin kannalta. Mut puhutaan ensin muusta :D Tänä viikonloppuna ollaan miehen kans leivottu läjä sämpylöitä ja mä onnistuin tekemään kiisselin tuhoamatta sitä :D Oikeesti, se kiisseli ois hyvinki voinu mennä pahasti pieleen, en oo ennen tehny sitä ite. Ja nyt ku äiti lukee tän niin se nauraa ku en oo ennen kiisseliä tehny, vaikka kaikki muu onnistuu, leivon tai keitän vaikka mitä mut kiisseliä en oo tehny ennen, sori Äiti, perusjuttu oli hukas! :D :D :D Meinas vaan loppua puhti kesken keitosten, lauantai nimittäin siis meni leipoes ja keittäes. Sämpylät vielä joinki jaksoin tehdä, mies tottakai oli apuna, mut kiisselin kans puhti meinas loppua tyystin. se on jännä miten enää ei pysty/voi/jaksa/yms tehdä asioita niinku ennen.

Mitäs muuta? No ollaan oikeestaan vaan oltu ja rentouduttu. Mä yritän parhaani mukaan pitää aivoni kasassa tän kusivaivan kanssa, vaikka hankalaa se on, nyt oon meinaan ruvennu heräilemään yölläkin tietyin väliajoin, eli ei hyvä. Muutenki tää vaiva väsyttää ihan rutosti, niin olis se ny kiva ollu ees yöunet pitää. Yöllä ei oo kovin kiva pimeäs lähteä unenpöpperös suunnistamaan vessaan. Ja sitäpaitsi mulla on lääkitys nukkumiseen, niin jos heröön kesken unien, oon sekasi ku seinäkello. Mee ny siinä sit vessaan :D Seiniä pitkin siis. Soitin urologian polille ja sielä oltiin sitä mieltä että tää pissavaivojen äkillinen paheneminen on yhteydes mun lonkan tulehdukseen, niin mulla on lonkan limapussiki taas tulehtunu. :D Viime tulehduksesta on pari kuukautta, ja silloin mulla ekan kerran alkoi kusivaivat. Sattumaako? En oikein usko.

Muutenki oon TAAS ruvennu aristamaan nukkumista, tai pelkäämään, tai jotain. En oikein keksi mikä sana kuvais mun fiilistä parhaiten, mut siis ku mulla on jatkuva kusihädäntunne, niin tuntuu että en haluaisi mennä nukkumaan ku hätä tuntuu, tai sit mun pitäis nukahtaa ihan sairaan nopeeta että nukkuminen onnistuis. Ja joku tässä vaivassa ahdistaaki. En tiedä miks, eihän tässä siis oo mitää pelättävää tai muutakaan, mut silti tää ahdistaa ihan pirusti, eli rauhoittaviakin menee välillä että pysyn järjissäni.

Tänään mun kroppa päätti että oon stressannu taas liikaa ja stressi kulminoitui migreeniin. Eikä se mikää ihme oo, oon tän vaivan kanssa oikee stressipallo ja hermokimppu, että ei ihme jos migreeniä pukkaa. Onneks ees siihen on toimivat lääkkeet.

Että tällänen viikonloppu, tuleva viikko on suht rauhallinen, kalenteri on ihanan tyhjä, mut ensviikon jälkeen kalenteri onki taas täynnä. 12.10 on KAIKKI loput tykytestaukset, eli toimintaterapeutti, fysioterapeutti ja sosiaalityöntekijä, jumankekka tuona päivänä oon ihan naatti.

Tämmöstä tänään, nyt meen takas soffalle, en jaksa ny just tehdä yhtään mitään :D Suihkuun koitan jaksaa vääntyä vielä tänään, koska kylmä vesi houkuttelee niin paljon :D Mukavaa alkavaa viikkoa kaikille! <3

Tähänkö aikaan pitäis nukkua?

No ei, jos mun kropalta kysytään... Tänään oli raskas päivä, alkoi tykytestaukset ja vietin sellaset vähä vajaa 3 tuntia neuropsykologin työnä ja tein muistiin liittyviä testejä, ja testejä ja vielä lisää testejä. Ainiin ja mainitsinko jo testit? Siis herrankiesus niitä piisas! Aivot on ihan solmussa ja päässä laukkaa tyhjää. En todellakaa pystyis tekemään tollasta testisarjaa kovin pian uudelleen. Tulokset saan vasta tän kuun loppupuolella kun testaukset on kaikkineen ohi. Pikapalautetta kuitenkin sain, eli testeissä havaittiin selkeää muistin alenemaa tietyillä osa-alueilla ja havaittiin myös se hassu fakta, että mä en muista sitä mitä näen, vaan sen minkä kuulen. :D Että sellasta... Mutta kyllä osittain olin yllättynykki, en tosin iloisestu, koska jotku ihan helpolta vaikuttavat testit ei onnistunu ollenkaan. En hemmetti soikoon osannu ihan perusjuttuakaan, eli asettele 9 palikkaa niin että ne muidistaa tietyn kuvion. Ei paljo naurattanu ku tajus että jumankekka, mä en tajua, osaa, pysty enkä kykene sellaseenkaa perusjuttuun.

Mutta mitäpä tuota murehtimaan. Suurempaa huolta tuottaa mun rakkoni vieläkin... Kaks kertaa oon jo testit labraan vieny, molemmilla kerroilla puhtaita olivat, viljelyjä myöden, mutta oireisto on hyvin selkeä kusitulehdus. Vaan ei, ku ei testeis näy, sitä ei oo. No terveyskeskuslääkärillä käväsin tuos illalla ja se totes että ei aloteta antibioottia, mutta hiivatulehdusmerkkejä täällä vähä ehkä näkyis. Eli siitäkää se ei ollu täysin varma, mutta siihen kyllä lykkäs reseptin ja sanoi että jos ei auta, niin kuu 10 päivän päästä takasi ja keksitään jotain muuta. ja pyhpah, en oo menos. Soitan huomenna urologian polille ja esitän asiani, saavat jo pikkuhiljaa keksiä mikä mua vois vaivata. Ei siinä ny herranjestas oo mitää mieltä että ihmistä kusettaa 24/7 vaikka rakko olis tyhjäkin! Mä oon väsyny tähän ja ku oireet vain pahenee... Ehkä huomenna saan jotain apua, ehkä en, sitä odotellessa. Nyt mä lähen ettimään sen nukkumatin, se perhanan sannannakkelija on kulkenu kyllä mun ohi pahemman kerran.

Mä tuun hulluksi!

Jos ette halua/jaksa lukea vuodatusta, kannattaa poistua. Oikeasti, kohta lähtee järki kävelemään ja takasi ei tuu. Oon just nyt ihan pirun kiukkuunen, surullinen, v*ttuuntunu, itkuinen, muhun sattuu ja yöstä on tulossa pitkä ja tuskainen. Miksi? Vain ja ainoastaan mun rämän kusirakon takia, siksi...! Mua kusettaa ihan sikana kokoajan, ihan ku rakko olis poksahtamas, vaikka sielä ei oikeesti oo ees mitää! En tiedä mistä tää johtuu, ei tiedä urologikaa, mulla on kahdet rakkolääkkeet ja botoxia rakko täynnä ja silti tilanne on tämä. Rakko kramppaa koko helkutin ajan mennen tullen ja palatessa, selkään sattuu ja kirvelee. Tukehdusta ei näkyny eilises testis, mutta huomennna vien jo uuden testin. Tällä hetkellä mä todella toivin että tuola olis rulehdus, saisinpa lääkkeet siihen sitte ja olo helpottais. Mut jos ei oo tulehdusta, niin joudun vaan sopeutumaan tähän. Niin, Sitähän mä oon tehny jo kaks kuukautta! Sopeutunu!En tiedä miks oon kiukus, tai miks itken, oon vaan niin väsyksis jo... Koittakaapa ite nukkua ja elää normaalia elämää jatkuvan kusihädän tunteen kanssa. Ei oo meinaan ihan helppoa... En enää ees muista montako kertaa tarkalleen oon tän asian tiimoilta sairaalaski käyny, mutta taitaa jo mennä laskut kahden käden sormis.

Kylläpä tuli kauhee vuodatus, mut anteeks nyt vaan, nyt vastustaa. Ja ei paljo lohduta ku urologi on jo tehny mitä voi ja päivystykseen on turha lähteä ku ei ne täälle mitää osaa tehdä. Mut mitäpä voi tehdä sellaselle asialle jolle on jo kaikki tehtävis oleva tehty ja jouduttu toteamaan että Ms on tehny tuhonsa mun rakolle ja tätä se ny sit on jatkossa, välillä parempaa, välillä huonompaa ja välillä helvettiä.

Niin ja kirsikkana kakun päällä on mun lonkkani, johon iski uudelleen limapussin tulehdus johon hoitona taas pistettiin tuutin täydeltä kortisonia, käskettiin ottaa HYVIN rauhallisesti ku se tulehdus oli viime kertasta laajempi ja ärhäkämpi, ja viikko pitää popsia buranaa kuurina, eli niinki paljo ku 3 kertaa 800mg päivässä, koko hemmetin viikko.

Ei saisi näin valittaa, jollaki on asiat aina huonommin ku ittellä. Mutta nyt vaan tihkasee ja lujaa, ja mä en tapaa turhasta valittaa. Kiitän ja kuittaan tältä osalta, koitan jotenki kestää yön.

Arki taas

Sinne meni viikonloppu. Nyt sitte odottelen jännityksellä tykytestauksen alkamista, 1.10 on eka aika, psykologin aika. Mietin vain että mitä kaikkea se meinaa testailla kun ajan pituusdeksi on ilmoitetti n. 2 tuntia. No, sen näkee sitten. Enemmän mä oon huolissani fysioterapeutin ajasta. Se vähintään kääntää ja vääntää mut solmuun XD 

Nyt oon vaan ollu vähä flenssuunen, en oo jaksanu tännekkää kirjotella, soffalla vaan peiton alla makoilen ja välillä nappaan buranan naamaan ku alkaa tuntua että kuume nousee taas. Onneksi ei oikein muuta oo ku kuume, nenä vuotaa vähän ja keuhkoputkissa on limaa, hehe, vinkuu hengitys välillä kivasti. Niin jä tänäaamuna kävin jo viemäs pissatestin labraan, meinaa vähä olla tulehdusoireita. Mutta ku niinku oon kertonu, mun on hirveen vaikee erottaa mikä on tulehdus ja mikä ei. Luultavasti tänki päivän testi on puhdas.

Tän enempää en kyllä tänään saa itestäni irti tekstiä, väsyttää ihan sikana eikä olo oo muutenkaa ihan täysillä mukana oleva. Koitan tästä parannella itteni ja palaan asiaan ku on parempi olo. :D 

Äidilleni

Jep, siis tämän kirjotuksen omistan täysin Äidilleni. En meinannu enää tänään tätä kirjottaa, ettei tulisi kahta tekstiä samalle päivälle, mutta en voinu odottaa huomiseen. Tää on mulle itelleni tärkeää. Millainen on Äiti? No oma äiti on aina aivan huippu ja paras, rakas ihminen mulle koko mun elämäni ajan. Muistan vieläkin kun muksuna leikittiin, Sä äiti jaksoit touhuta meidän kanssa, möyriä lattioilla ja sulla oli aina aikaa meille muksuille. Sulle saattoi aina tulla kertomaan ne suurimmat salaisuudet ja sä et koskaan niitä eteenpäin kertonu.

Mutta sitte mä olinki jo amiksen kynnyksellä ja olin muuttunu aivan kuin joksiki toiseksi ihmiseksi. Olin masentunu ja tosi ilkeä tytär, olin hirviö. Haukuin sua, huusin, enkä yhtää osannu käyttäytyä, olin ihan mielettömän ilkeä. En tajua mikä mun oikein oli... En halunnu olla ilkeä, mutta kun en vaan saanu mitää muuta ku kiukkua ja ilkeilyä ulos suustani. Mä muistan vieläkin ne kaikki kauheat sanat mitä päästin suustani. Olin pahasti masentunu tuolloin, mutta ei se silti oikeuta olemaan hirviö. Muutin sitte amiksen asuntolaan. Tuo kaikki on varmasti sattunu suhun ihan helvetin paljon. Olin varma että et enää haluaisi ees kuulla musta. Pelkäsin ihan tosissani että välit suhun hajoais lopullisesti. Herranjestas mä kadun tuota aikaa, ja oon kaikesta tosta tosi pahoillani. Olin oikeasti jo paha. Masennuksen takia mulla ei oikein oo muistikuvia parin vuoden ajalta, eli 15 ja 17 ikävuosien ajalta. En muista oikeastaan mitään muuta ku oman ilkeän itseni, muistan kaiken sen ilkeilyn ja pahat sanat. En tiedä miksi, mutta kaikki muu on hämärän peitossa. Ihan ku kaikkien muiden muistojen eteen olis vedetty sumua. En tiedä milloin, mutta jossain välissä aloin saada itseäni ulos siitä sumusta, ja siitä oon enemmän ku kiitollinen, koska siitä sumusta en olis päässy eroon ilman sun apua. Halusit auttaa mua kaikesta menneestä huolimatta.

Mitäs nykyään? Oon täysin eri ihminen kuin menneisyydessä. Rakastan elämää mäsästä huolimatta, oon iloinen, ja löydään kaikista kurjista asioista aina jotain hyvää. Oon täydellinen vastakohta menneisyyden minälleni. En enää halua mennyttä itseäni takaisin. Välit äitiin on paremmat kuin koskaan ennen. Ja saan sulta valtavasti tukea. Oon niin onnellinen että kaikki mennyt on mennyttä ja välit on nykyään mahtavat. Me nähdään usein, ja tykkään siitä tosi kovasti. Ja se miten sä aina näet ja tiedät milloin tarvitsen apua, esimerkiksi niikuin menneenä torstaina maidon kaatamiseen. Mistä sä voit nähdä milloin tarvitsisin apua? Yritän aina tehdä kaiken itse niinku mitää ongelmaa ei olisi, en oikein osaa pyytää apua, mutta silti, aina sä huomaat mun avuntarpeen. Onko sulla joku tutka päässäs? :D Me pidetään paljon yhteyttä, oikeastaan päivittäin, vaikka ei olis ees tärkeetä asiaa. Meille kaikki asiat on tärkeitä, niinkuin esimerkiksi mun lähettämä kuva Sakurasta, tai sun lähettämä kuva teidän pihassa olevasta oravasta. Ne on tärkeitä asioista sulle ja mulle. :) Tällästä sanottavaa mulla oli nyt.

Kiitos siis ÄITI! Kiitos siitä että oot olemassa, kiitos että sulle saa kertoa ilot ja surut, kiitos ihan kaikesta! Rakastan sua todella paljon! <3

Voihan migreeni ja joku flenssupöpö

Perhana alkoi taas vissiin migreeniputki, 24.9 oli eka kohtaus, seuraava oli jo heti 24.9-25.9 välisenä yönä, saas nähdä koska seuraava iskee.On tää mun migreeni outo... Kerran kuukaudessa tulee noin viikon pituinen migreeniputki, ja niinku oon kertonu niin mäsään se liittyy. No, kun mulla ei pillereiden takia oo menkkoja niin näköjään jotaki piti saada tilalle joten kroppa päätti että olkoon migreeni menkkojen korvaaja XD

Migreeniputken aikana en pahemmin uskalla liikkua kovin kauas kotoa, vaikka mullahan siis on lompakossa kohtauslääkkeet, ja kännykän suojan korttitaskussa. Niin ja migreenipassi on ja kaikkea mahdollista :D Mutta silti, kun huomaan että kohtaus tulee, mun on pakko saada heti välittömästi otettua kohtauslääke, sillä on oikeasti kiire, koska jos sen ottaa vasta auraoireiden jölkeen, se ei toimi, se pitää ottaa heti ku pieniki aura ilmestyy. Se onki eka lääke joka toimii migreeniin. Muistan että muksuna oon kokeillu jos jonkinlaisia lääkkeitä, mutta mikään ei oo auttanu. Nyt sitte löyty kerrasta oikea lääkee, ja jos otan sen tarpeeksi ajoissa, migreeni ei välttämättä tuu päälle, vaan saan pelkät auraoireet, ja kipu jää tulematta.

Ongelmana onki sitte yöt. Nimittäin mulla saattaa alkaa kohtaus yöllä ku nukun, niin sitte on iso ongelma. Enhän mä tietenkää unessa ollessani näe mitää auraoireita, eli ne saa mennä ihan rauhas ohi, ja sitte tuleeki helvetinmoinen särky. Jos ei ehdi ottaa lääketttä ajoissa, hirviösärky on taattu. Että noin mielenkiintoista on elämä migreenin kanssa.

Ja taisinpa napata pienen pöpön kun vanhempien luona vierailtiin. :D Siskontyttöhän on kovasti kipeä, mutta silti jaksoi tädin kanssa tulla leikkimään. Mutta pöpö tais tarttua kun tämä ihana neiti antoi tädille ison muiskun keskelle suuta :D Mutta täytyy sanoa että mua ei yhtää haittaa jos pöpön pikku neidiltä sain, koska siskontytön kanssa leikkiminen on sen arvoista :D En koskaan jätä leikkitilaisuutta käyttämättä. :) Tuun aina niin onnelliseksi kun saan leikkiä tytön kanssa, saan itsekki käyttäytyä vähä niinku muksu, ja sen lisäksi koen valtavaa iloa jos mun hassuttelu saa tytön nauramaan sydämensä kyllyydestä. <3 Nyt mä oon kuumees, pää tuntuu olevan täynnä jotain kökköä ja keuhkoputki krohisee aika reippaasti. Mut silti, ei vieläkään haittaa :D

Muuten, tähän loppuun pikku huomio! 

Älkää ihmetelkö jos mun kirjoituksissa on virheitä, tai lauseet näyttää hassuilta, että niiden sanajärjestyksessä olis jotain vikaa. Kyllä siinä vikaa voi olla. Ms-taudin takia en välillä osaa oikein kirjoittaa, ja varsinki lauseiden muodostus tuottaa hankaluuksia. Kirjottaminen on helpompaa ku puhuminen, puhuessa teen huomattavsti enemmän virheitä. Mutta joo, os mun teksteissä on virheitä ja omituises järjestykses olevia lauseuta, älkää ihmetelkö :D Ku mun aivojen mielestä lauseet kuulostaa järkeviltä, mut ne ei sitä aina oikeesti oo. Kummallinen tämä mäsä.

IHANAA LAUANTAITA KAIKILLE! T. Pumpulipupu ^^

Ei nukuta :P

Ei nukuta, ainaka vielä. Jalkoja alkoi nykiä ja nyppiä ikävästi, ihan ku joku tökkis kuumalla metallitikulla hermoihin. No, näitä tulee ja menee, ei paljon jaksa haitata nyt, ku takana on tosi mukava päivä. :D Lähdettiin miehen kans mun vanhempien työnä käymään, käytiin samalla mun isovanhempienki työnä. Vanhempien työnä on aina kiva käydä, ja tänään paikalla oli myös mun siskontyttöni, sellanen 2v oikein iloonen tyttö. Se on kyllä oikea piristysruiske, en tajua miten joku voi olla niin hyvällä tuulella ja hymyileväänen koko ajan :D Vaikka neiti oli kovas yskäs ja muutenki kipeä, niin virtaa piisas ku pienes kyläs. Taas sai tämä täti leikkiä sydämensä kyllyydestä :D Ja kyllä vaan meinaa silmät kostua kun tyttö on oppinu sanomaan mun nimen ja kutsuu mua tädiksi. Ja voi että kuulkaa, kun kotiin lähdettiin niin tyttö juoksi syliin ja muiskautti tädille kunnon pusun! :D Kyllä on tämä täti yhtä hymyä varmaan koko seuraavan viikon.

Ja muutenki, nautin tosi paljon vanhempien työnä käymisestä, varsinkin äidin kanssa juttelusta ja touhuamisesta. Ja oon äidin puolesta todella iloinen, kun se on vihdoin löytäny hyvän työpaikan. :) Kaks raskasta työsuhdetta äidillä on takana, ja ne väsytti äidin henkisestikki ihan äärirajoille asti, joten täytyy sanoa että oon ollu tosi huolissani. Mutta nyt äiti on kuin eri ihminen, iloinen, pirteä, ja nauttii oikeasti työstään. :) Tosi kiva nähdä äiti noin onnellisena. 

Tää päivä on kyllä ollut ihan mahtava, kyllä tuos touhutes pääsee mäsäkin unohtumaan edes hetkeksi, ja hyvä niin. Muutenkin kiva rentoutua ennen ensviikolla alkavaa tykykartoitusta. Sitte ravataanki useempana päivänä sairaalassa. Vähä jännittää että miten sujuu, varsinki fyssarin aika hirvittää, kun testataan fyysistä suorituskykyä... Taitaapa mennä ainaki fyssarin testit penkin alle :D Ja ton kartoituksen lisäksi ens kuulla on vielä neurologin ja urologin ajat, eli aikamoista ravaamista koti-sairaala välillä. Onneksi sairaalaan ei silti oo pitkä matka.

Jaa-a, alkaahan se väsyki tulla pikkuhiljaa :D Ei siinä, on kello jo 15 vaille 1 yöllä, että saaki jo nukuttaa. Kunhan nuo jalat tosta vähä raauhoottuis niin vois mennä maate.

Elämä jatkuu

Noin se on, elämä jatkuu diagnoosista huolimatta. Niinku jo oon maininnu, loppujen lopuksia diagnoosi oli mulle helpotus, se selitti niin monta oiretta joista oon ennen diagnoosia kärsiny, mut ne oireet oli sellaisia että niiden perusteella ei lähdetty mäsää ettimään. Mutta nyt kun on lääkitys suurelta osin kohdillaan niin moni oireista on jääny pois, varsinkaa asentohuimausta mulla ei oo ikävä :D

Ms toki on nyt tuonu mulle muitakin ikäviä liitännäinssairauksia. Mulle puhkes kolmoishermosärky, ja voin sanoa että sellasta kipua en oo kokenu. En ensin tienny mistä oikein on kyse, tiesin vain että leukaluun yhtymäkohtaan ja alaleukaan sattui niin paljon että ihmittelen ettei taju lähteny. Kolmoishermosärky vie kyllä vahvimmanki polvilleen. En pysty tekemään mitään kun kipu iskee, en puhu, en liiku, en itke, en ees hengitä jos ei oo pakko, vaan pysyn hiljaa paikallani kyykyssä tai sikiöasennossa niin kauan että helpottaa. Kokeiltiinhan tähän lääkitystä, ja se toimi kuin unelma, sain olla kokonaisen kuukauden ilman kipua, mutta sit lätkähti naamalle märkä rätti ja todettiin että mun maksa meinaa räjähtää, joten se lääkitys piti lopettaa välittömästi. No tottakai kivut alkoi uudestaan ja nyt niitä sit lääkitään Lyricalla ja Tramalilla, vaihtelevalla menestyksellä.

Migreenit alkoi myös uudelleen, ja kun sitä tutkittiin ja mietittiin niin jouduttiin toteamaan että kyllä Ms laukaisi migreeninkin uudelleen. Mulla on migreeni alkanu jo ihan pienenä, ja kohtaukset loppui kokonaan kun kuukautiset alkoi kun olin 14v. Noin vuosi sitten migreeni ilmoitti taas itsestään, ja sitä tutkittiin, e-pilleritkin vaihdettiin, mutta kaiken jälkeen neurologi totes että ms on ainoa vaihtoehto mikä migreenin laukaisi uudelleen. Aivoissa jokin painaa sellaseen kohtaan, että migreeni aktivoitui.

Ja sitte, uusin juttu, JEE KUSIVAIVAT! No ei helvetissäkää oo jee. Yli 2kk sitten aloin oireilla oudosti, yhtenä aamuna vessaan mennessä totesin että ei hemmetti, ei tipu ei lirise, eli tuli virtsaumpi. Ei muuta ku lääkäriin, rakko tyhjättiin, ja kotiin. Mutta ei se ollu ohi, ehei, siitä se helvetti vasta alkoikin. Kävi niin, että mulla alkoi olla pissahädän tunne KOKO AJAN, siis ihan koko ajan, vaikka rakko olis tyhjäkin, ja se jatkuu edelleen. Kävin neljä kertaa sairaalan päivystykses, lääkkeet sain kahdenlaiset, ei mitään apua, ja lopuksi päädyttiin rakon botoxhoitoon. No, mulla kun on aivan mahtava tapa vetää pahaa karmaa puoleeni, niin ei se botox sitte auttanukkaa. Että se siitä sitten, nyt kärsin jatkuvasta hädäntunteesta, toistokatetroin harva se päivä, ja vien tämän tästä pissanäytteitä labraan, ku jäännösvirtsan takia tulehduksia tulee helposti, mutta enhän mä erota tulehdusoireita kun rakko on paskana, joten mun pitää ite arvioida koska olis hyvä viedä näyte, eli silloin jos oon joutunu katetroimaan normaalia enemmän joskus saattaa olla kirvelyä. Tää on raskasta, kun ei nukuttuakaan välillä meinaa saada, mutta kuka ny kusihädän kans nukuttua sais?

Mutta joo, vaikka kaikkea on tullu, joka paikkaa särkee mennen tullen ja palatessa, lääkkeitä on ihan hirveä läjä ja tarvin välillä paljonkin apua arjessa selviytymiseen, niin silti oon helkkarin iloinen! Ihan oikeasti, oon todella iloinen, mulla on mahtava tukiverkko, ja saan elää ihan omalla tavallani, erilaista, mutta rikasta elämää. En oo koskaan yksin, ja tiedän, että musta on vielä vaikka mihin. Oon niin kiitollinen perheelleni ja puolisolleni, joka ainoa päivä, en tiedä mitä tekisin jos jäisin yksin. <3