Heissan

Joo hei vaan ja ei, en oo kirjottanu pitkään aikaan, Toivottavasti kukaan ei hirveästi oo suivaantunu kun ei ole tekstiä tullut. Yksinkertaisesti: Ei oo pystyny! Ei vaan oo, eikä syy oo se ettei mun kädet toimis vaan elämä yleensä, se on potkinu urakalla päähän, ei mua, vaan mulle hyvin läheistä ja rakasta ihmistä, perheenjäsentä, enempää en paljasta, se ei kuulu teille. Pointti on kuitenkin se että jotain sellasta on tapahtunut, joka on saanut pakan sekaisin pahan kerran ja kirjoittaminen tänne ei todellakaan oo ollu mun asialistani ykkösenä.

Kun tällästä tapahtuu, miettii aina ekana että miks TAAS meidän perhe? Onko jollakin helkutin tyypillä valta pommittaa kaikki paska meidän niskaan? Niin siis ellen ole jo kauan sitten kertonut, meidän perhe on hyvin erilainen family, kaikilla on joku enemmän tai vähemmän vakava sairaus, kaikilla meillä muksuilla on joku autoimmuunisairaus, liitännäissairauksia ja muuta, vanhemmatkaan ei oo sairauksilta säästyny. Sellanen infopaketti. Mutta siis asiaan, miten oikeasti tässä näin on käynyt että juuri meidän perhe on se "diagnoosiroskis"? Että kaikki tänne vaan, ei haittaa, niinkö? Välillä sitä väkisinkin miettii että mitä niin hemmetin pahaa me on tehty että näin käy? No ei... Ei me mitään pahaa olla tehty, mutta nyt asiat vaan on näin.

Silti... Kukaan meistä ei oo luovuttanut eikä luovuta, vaan jokainen puskee eteenpäin vaikka pää kainalossa ja viis veisaa sairauksistaan. Ja huumori, se on iso osa meidän perheen elämää, hulluksihan tässä tulis jos sitä ei olisi. Tosin, se on ihan omanlaista huumoria ja mä vähän luulen että jos ulkopuoliset kuulis sivusta jonkin meidän hienon huumorihetken, ne soittais valkotakkiset paikalle. :D Meillä kun saattaa lentää hyvinkin roisi läppä toistemme sairaksista. Ja hauskoja hetkiä syntyy myös välillä esim. lääkärikäynneillä, kun arvon tohtori kysäisee onko perheessä muita sairauksia sen oman lisäksi ja sitten päästelee tulemaan sen helkkarin pitkän listan sairauksista naama vakavana ja nauraa päälle. :D Kyllä siinä lääkäri kattoo pää vinos että hulluko tuo on :D Mutta ei nekään välttämättä ymmärrä juuri ollenkaan, miten sairaudet on meitä muokannu ja tiivistäny perheenä, ja että me voidaan tosiaan nauraa paskasesti toistemme oudoille oireille tai lasketella leikkiä niistä. Se on se yks kantava voima meillä. Koko perhe on hitsautunu yhteen tiiviiksi nipuksi jota ei saa revittyä rikki millään. Vaikka jokaisella meistä on eri sairaudet, jokainen meistä elää silti toistensa rinnalla koko ajan ja miettii, huolehtii, murehtii ja pohtii toistensa vointia ja jos sattuu tapahtumaan sairaudessa esim. muutoksia tai etenemistä, kaikki on koko ajan tietoisia siitä missä mennään ja mikä tilanne on. Meillä pystytään jo pelkästään toisen nenän asennosta päättelemään mikä on vointi minäkin päivänä. Sellanen perhe meillä, enkä oo tiiviimpää poppoota tavannu koskaan. Tällästä tällä kerralla, olen puhunut.

Mattoja ja spasmeja

Sellasta, oltiin mattopyykillä maanantaina ja hupsista... Kropalla on nyt paljon sanottavaa aiheesta :D Kintut ei oikein ilmeisesti arvostanu kyykkymistä ja hinkaamista. Spasmeja on ja jalat on muutenkin HYVIN kankeat, kävely on hankalaa kun jalat muistuttaa rautakankia eikä voimia oo juurikaan. Hehe, eipä mua haittaa. Taaskaan :D Mattojen jynssääminen oli sitäpaitsi hauskaa, vaikken paljo pystynytkään tehdä ja painepesuri ei käsis olisi pysyny, kokeilin kyllä mutta käsivarsissa alkoi tuntua nykinää ja siitä tiesin  että kohta tulee näkyvää ataksiaa ja sitte pesen mitä sattuu ku pesuri menee miten haluaa :D Nyt matit kuivuu kaikes rauhas ulkona, säkä kävi koska aurinko paistaa niin matot kuivuu hyvin. 

Muuta jännää ei ookkaan nyt tapahtunu. No yks uutinen toki veti maton jalkojen alta, ja se koski mun pikkusiskoa, mutta siitä en sen enempää kerro, sen tiedon pidän itselläni. Mä odottelen vieläkin aikaa magneettikuvaukseen, neuro sanoi vappuna, kun pulssissa olin, että 2-3 kk kuluttua on aika magneettiin että kortisoni ehtii poistua kropasta. Noh, eipäs ole aikaa ainakaan vielä näkyny. Eilen tuli kirje sairaalasta ja ajattelin että jes, nyt se aika tuli mut pyhpah, ei tullu ku aika gilenyan turvallisuuslabroihin... Tulis nyt jo se aika niin pääsisin eroon putken kärsimisestä, inhoan sitä kuvausta. Pieni putki, häkkyrä päässä, kanyyli käsivarressa, kamala kolina ja paikallaan pitää maata klaustrofobiasta huolimatta. Joo saan kyllä rauhottavaa ennen tuubiin menoa mutta ei sekään kokonaan poista pelkoa, se on vaan kestettävä. 

Gilenyasta mulla on muutenkin sanottavaa neurolle, jahka sillekkin aika tulee. Marraskuussa kai, niin se vähä meinas mut saa ny nähdä, neuro on mitä on. Mutta Gilenyan haluan lopettaa. Siitä ei oo sitte paskankaa vertaa apua kun vointi edelleenki tasasesti huononee ja taas lähtee tukkaa päästä. Jumankekka mä oon kohta kalju jos tää ei lopu. Mut ihan vakavasti, Gile ei taatusti oo se oikea lääke mulle. Pahenemisia tulee jatkuvasti ja fatiikkikin valtaa koko ajan isomman osan elämästä. Kävelykin alkaa olla aika tuskaista, tuntuu ettei nilkat enää taivu tarpeeksi eli kävey on koko ajan hankalempaa.

Mutta, nyt oon valittanu tarpeeksi ja ilmoitankin näin. Blogin nimi tulee vaihtumaan lähitulevaisuudessa, ja katotaan saanko blogin ulkonäköäkin vähä päiviteltyä. :D Tarkotus ainakin olis, mutta kun mä en oo mikään tekniikan ihmelapsi, mulla on sopimus kaikenlaisen tekniikan kanssa, mä en koske siihen jos ei oo pakko, eikä se tee mun elämästä hankalaa :D 

Ei toimi...

Ei, en aio pahoitella etten ole kirjoittanut pitkään aikaan. On kesä, yritän nauttia siitä parhaani mukaan, mutta nyt se ei toimi. Tai siis minä en toimi. Muutaman päivän ajan mun oloni on ollut outo, ei siis sillä tavalla outo kuin ennen, vaan uudella tavalla, mutta tunnistan tän oireilun fatiikiksi ja lieväksi pahenemisvaiheeksi. Eilinen oli jännä, ylähuulen yläpuolella tuntui outoa värinää, aluksi vain oikealla, päivän mittaan se värinä siirtyi koko ylähuulen yläpuolen kattavaksi, eli siis tarkennan, sama alue nenän ja huulen välissä missä miehillä on viikset. Koko se alue värisi oudosti, ei elohiiri, ei missää nimessä, pikemminkin (älkää naurako) tuntui että se alue värisi ku vibra.

Tänään sitä ei oo ollu enää juuri ollenkaan, mutta uusi oire astui kuvaan. En voi suorittaa asioita ja puhua yhtäaikaa ymmärrettävästi. Siis, jos makaan soffalla ja juttelen, se onnistuu kyllä, koska oon paikallani, mutta esimerkiksi tänään ruuanlaittopuuhissa en voinut puhua järkevästi ja kokata yhtäaikaa, tai kyllä puhuminen onnistui jos siis halus kuunnella tälläistä: "-Joo, kun siis mitä ei, joo, siis joo" tai -"Ei kun se siis kun ööh, se siis teki... Ei siis ku tekee ja siis... Mitä? " Nih, että sellasta. Ei kovin selkeää puhetta vai mitä? Tällästä mulla ei ole aieemmin ollut. Mutta tämä sairaus on mitä on ja tiedän sen voivan aiheuttaa vaikka mitä. Muistikin on taas huonontunut, sen huomaan jo itsekkin hyvin. Mutta nyt on kyse fatiikista ja kuumuuden aiheuttamasta sairauden aktiivisemmasta toiminnasta. Juuri nyt kirjoittaminenkin on aika hankalaa, en meinaa tällä hetkellä osata näppäimistön näppäimien oikeaa paikkaa, vaikka ne on tuttuakin tutummat. Mut tämä menee ohi. Joten, tässsäpä tämä tällä kertaa, annan vielä teille pureskeltavaksi "hauskan" listan, eli heitän tähän faktoja fatiikista, saatte vähän faktatietoa siitä mikä fatiikki oikeastaan on ja mitä se voi aiheuttaa. Alkuperäinen kirjoitus on englanniksi, muta koska en halua kiusata ketään, suomensin tekstin teille valmiiksi. Joihinkin kohtiin lisäsin omia kokemuksia ja toteamuksia.

Lukekaa tuo lista huolella, fatiikki ei oo vaan väsyä, ei todellakaan, se on kaikkea muutakin, väsymys on vain se perusoire josta fatiikin helpoiten tunnistaa. Älkää koskaan aliarvioiko fatiikkia, älkääkä tehkö fatiikista kärsivälle pahaa, ihminen on silloin HYVIN haavoittuvainen, koska kroppa ei toimi niin kuin pitäisi. Älkääkä koskaan leikkikö hänen muistillaan, se on lapsellista. Ei oo hauskaa kun muut koittaa olla muka vitsikkäitä ja kysella ihan ufoja häneltä vain saadaksenne hassuja vastauksia joissa ei oo järkeä hänen omasta tai edes teidän mielestä. Olen puhunut, painun sohvalle, vaikken edes tällä hetkellä oikein tajua sanaa sohva, se kuulostaa oudolta mun päässäni. :P

Fatiikin merkit ja oireet

• Vaikeus nousta sängystä aamulla
• Fatiikki ei helpota nukkumalla (totta, fatiikin aikana nukkuminen ei auta ollenkaan, se uni ei virkistä)
• Suolaisen ja makean ruuan kyltymätön himo, samoin himo stimulantteihin/piristeisiin kuten kahvi ja energiajuomat (koska kofeiini)
• Enegrian puute (KYLLÄ)
• Suuri vaikeus suoriutua päivän tehtävistä
• Haluttomuus (seksistä puhutaan siis tässä, ja voin hyvin allekirjoittaa tämän oireet, kyllä, mun halut katoaa kokonaan fatiikin aikana)
• Huonontunut stressinsietokyky
• Pidentynyt aika parantua esimerkiksi flunssasta, traumasta tai muusta vammasta (esim murtumat). (Kyllä, tämäkin pitää paikkaansa. Jos fatiikki iskee esimerkiksi sen flunssan aikana, paraneminen flunssasta kestää paljon normaaliaa kauemmin, puhun kokemuksesta)
• Lievä masennus (Jotkut saattavat jopa masentua lievästi fatiikin aikana, itse en ole sellaista kokenut)
• Lisääntyneet PMS oireet
• Aterioiden väliin jättämien (Jep, tuttua. Fatiikin aikana syöminen on todella, korostan! TODELLA raskasta, joten on helppo jättää se väliin)
• Keskittymisen vaikeus/puute
• Muistivaikeudet
• Sietokyvyn pienentyminen (Juu, älä edes leikillään ärsytä fatiikista kärsivää, se suuttuu, ja sanoo vaikka mitä, vaikkei edes halua suuttua ja varsinkaan sanoa asioita joita ei todellakaan tarkoita. Fatiikkinen ja suututettu ihminen voi sanoa ihan mitä vain, eikä koskaan tarkoita sitä, mutta koska fatiikki vaikuttaa kokonaisvaltaisesti kehoon, suusta tuleee älytön tulva pahoja sanoja joita ei tarkoita, mutta kun fatiikista kärsivä ei tajua sitä sillä hetkellä. Se on hyvin impulsiivista ja ajattelematonta toimintaa)
• ÄLÄ herätä fatiikista kärsivää ennen aamu kymmentä, tai myöhemminkään. Jotkut nukkuvat jopa 18 tuntia vuorokaudessa fatiikin aikana. (Että näin. Itseni kohdalla tuo pitää paikkaansa, ja oma toive on että mua EI saa fatiikin aikana herättää ennen puolta päivää, saatan nimittäin helposti nukkua reippaasti yli kellon ympärystän. Jos fatiikista kärsivän herättää ennen hänen haluamaansa ajankohtaa, seuraukset voivat olla vakavatkin. Päivä on auttamatta pilalla ja toimintakyky voi olla todella rajoittunut, joten älkää herättäkö sitä ihmistä, pliis! En mä kenellekkää oo sanonu mitään aikaa jolloin mut saa herättää, mutta nyt voin sen kertoa. Jos mulla on fatiikki, niinku nyt, mua EI saa herättää ennen yhtätoista aamupäivällä, eikä mielellään vielä silloinkaan, vasta puoliltapäivin, kiitos)
• Afternoon "blues", eli iltapäivän blues. Hetki iltapäivästä, jolloin fatiikista kärsivvä voi olla hieman masentunut hetken.
• Voinnin parantuminen hetkellisesti iltapalan jälkeen (tarkkaa syytä tälle ilmiölle ei tiedeta, mutta moni fatiikista kärsivä jostain syystä piristyy hetkellisesti illalla, söi tai ei, mutta piristyy kuitenkin. Itse olen tälläistä ajoittain kokenut, piristyn iltaisin hetkeksi, varsinkin sitten kun on jo pimeämpää, mutta se mmenee nopeasti ohi.)
• Alentunut tuotteliaisuus (mitä lie?)
• Huimaaminen tai "päässä vippaaminen" (Totta)

Reissailua ^^

Hellurei vaan. Eilinen meni sitten Kristiinassa. :D tehtiin ihan kadestaa, äidin kanssa sinne reissu, ja on kyllä upea kaupunki! Suosittelen ehdottomasti käymään sielä. Se oli ihan paikka ja kun se oli omalla tavallaan ihan erillään kaikesta uudesta ja nykyaikaisesta vaikka kaikki oli vanhan vieressä. Ihan ku vanha kaupunginosa olis ollu ihan oma maailmansa joka vain tupsahti silmien eteen. Noin kaunista paikkaa en oo nähny ennen. Kaikki ne vanhat ihanat puutalot...! Oon ehkä jopa hivenen katellinen kaikille niille jotka niissä taloissa asuu :D

Vanha kirkko oli upea. Sielä kului aikaa ihan huomaamatta, se oli niin hieno, mut omalla tavallaan jopa hiukan kamala. Kirkon penkit nimittäin kertoi omaa karua tarinaansa siitä, miten eriarvoisia ihmiset olivat KIRKOSSA! Ei kirkossa pitäisi olla erottelua, mutta sielä oli. Eniten kirkon keskiosassa toki oli näitä ns. "tavallisten ihmisten kastiin" kuuluvien ihmisten penkkejä, eli niissä istui ne jotka ei ollu koyhiä eikä rikkaita ihmisiä, Kirkon etuosassa taas oli ihan erilaiset penkit, toisinpäin olevat ja paljon isommat istumatilaltaan, ja oli hyvin helppo päätellä että niissä istuivat sitten nämä "rikkaan kastin" ihmiset. Tilaa oli vaikka muille jaksaa, kun nämä entisaikojen rikkaat ilmeisesti veivät kahden ihmisen tilan. Ihan kirkon takaosassa taas oli piikojen ja renkien penkit, jotka oli melko selkeästi erotettu muista penkkiriveistä, näki hyvin että piian ja rengit haluttiin pitää takana, vähän kuin piilossa, eiväthän he olleet vanhaan aikaan edes ihmisiä ilmeisesti, vaan hyvin ala-arvoisia. Hätkähdyttävää oli myös nähdä kalsi ihan erillistä paikkaa, johon mahtui vain yksi ihminen per paikka, toisessa pikku "istumalokerossa" oli pieni penkki, toisessa ei, eli sielä seisottiin. Nämä paikat olivat todennäköisesti niille joiden piti hävetä, esim kylän juopot tai muuten vain kastiin kuulumattomat "iljetykset", koska ennen muinoin kirkkoon oli pakko mennä, se oli jokaisen velvollisuus ja tiedän että aikoinaan esim niitä juoppuja on tuotu kirkkoon omaan erilliseen lokeroonsa seisomaan ja kuuntelemaan saarnaa sekä häpeämään, ja häpeää nyt taatusti oli suuri kun joutui seisoa omassa erillisessä boksissa kaiken kansan nähtävillä. Kenellekään ei siis jäänyt epäselväksi millainen ihminen oli kyseessä. Kirkossa oli myös pieni "yläkerta" jossa oli tavallisia kirkon penkkkejä, mutta sieltä ei nähnyt edes vilausta alttarista. Kummallista.

Kaupungilla oli ihana kiertää :D Oli vain todella outoa kävellä kaduilla, joilla ihmisten kotien ikkunat olivat niin alhaalla että ihmisten koteihin näki leikiten ja kurkottamatta sisälle, mutta piti myös varoa :D Jos jollain oli ikkuna auki, saattoi helposti lyödä päänsä avonaiseen ikkunaan, nin alhaalla ne oli. Enpä oo ennen joutunut väistämään ikkunaa :D Talot oli ihania, niin isoja, vanhanaikaisia ja suuria, ei enää nykyään oo toivoakaan päästä asumaan sellasenen rakennukseen joita eilen äidin kanssa nähtiin. Käytiin istuskelemassa rannallakin ja huomas hyvin että ollaan tosi lähellä merta, tuuli oli ihanan viileä ja siinä oli selkeä meren tuoksi, se oli ihana! Paljon raikkaampi tuuli kuin täälä sisämaassa jossa ilma seisoo vaikka tuulee. Rannalla nähtiin lauma valkoposkihanhia, niitä intaannuin kuvaamaan ja pääsin lähellekkin, parin metrin etäisyydeltä sain räpsiä kuvia. Olisin varmasti päässy lähemmäskin, mutta sit rannalle tuli koira ja hanhet otti äkkilähdön, harmi, ne oli ihania. Museokin me bongattiin :D Se oli upea, rakennukset oli täynnä oikein vanhaa tavaraa, mm. puisia kenkä"muotteja", pärekoreja, voivakkoja, peittaustynnyreitä, vanhoja kunnon puutynnyreitä, reki, ihana pikkuruinen kelkka, voikirnu, kaikkea mitä vain kuvitella saattaa. Käväistiin myös museon kahvilassa ja voi taivas millaisia aarteita sielä oli! Kaikkein suloisin oli ihan pikkiriikkinen sänky :D Siitä on kyllä kuva tuossa alla.

Kaikenkaikkiaan päivä oli aivan mahtava :D Edes niiltä hanhilta en saanu turpaani vaikka olin niin lähellä. Kuvat nyt näyttää siltä että olisin ollu hyvinki kaukana, mutta totuus on toinen, yksikin hanhi kävi niin lähellä että jos olisin ojentanu käden, olisin voinu koskea sitä hanhea. :D Kristiinaan pitää päästä ehdottomasti uudelleen! Ihanan kiireetön paikka, torillakin saatiin nauttia ihan kaikes rauhas jäätelöistä :D En voi edes sanoin kuvailla miten ihana reissu oli joten päätelkää itse kun luette tätä :D Enemmänkin olis kerrottavaa mutta sen jätän toiseen kertaan :)

Huh hellettä

Hellettä piisaa, mut hengissä ollaan. Oon nyt juhannuksen jälkeen ottanu rennosti. Ensin piti palautua ees jonkinverran nummirockista ja sit oliki hammaslääkäri. No menin sinne kiltisti, se oli perjantai, paikattiin yks hammas ja sitte päätettiin että kaks hammasta otetaan pois heti 4.7, eli viikko sitten maanantaina oli se operaatio. Siis joo, hyvä reissu, täysin kivuton ja helpoin hampaiden poisto ikinä mutta se riemu loppui lyhyeen kunhan puudusaineen vaikutus loppui. Olin aika hemmetin kipeä ja kipulääkkeitä meni reippaasti, olin operaation jäljiltä myös tosi väsynyt ja sitäki kesti muutaman päivän, varsinkin kun muutama yö meni huonosti nukkuessa kun särki suuta niin peevelisti. Ja just sen takia en vaan yksinkertaisesti oo saanu kirjoitettua tännekkään mitään, oon vain toipunu rauhassa. Pienikin ylimääränen ponnistelu sai kivut yltymään.

Nyt olo alkaa olla jo suht ok, kipuja on vieläkin mut ne saa sentään buranalla suurinpiirtein kuriin, vaikka vahvempi kipulääke kyllä tekis vieläkin hyvää välillä, ja tikit lähti tähään, ne kun oli niitä itsestään sulavia. Ainut jämerä juttu on se, että tänään on tuntunu poistokuoppien alueella outoa tykyttelyä, sellasta jännää jumputtavaa paineen tuntua. Mä todella toivon ettei ne ny vaan tulehdu, kiitos ei.

Mitäs muuta sitten... Hmm... Hematologian polilta ei oo vieläkään kuulunu pihaustakaan siitä luuydin näytteestä, joten enpä jaksa soitella enää täs vaihees perään. Jos siinä näyttees olis ollu jotain vinksallaan, sieltä olis varmasti otettu muhun yhteyttä jo ajat sitten. Eli se siitä, ei sielä mitää oo ollu. Ainut mitä sieltä on kuulunu oli aika labraan jossa otettiin koe tromboista. Kai ne haluaa sielä polilla vielä varmistaa että trombot on ok. Kummallista touhua. En edes jaksa enää itse jännittää että mitä sieltä saattais löytyä.

Miehellä alkoi kuulkaa kolmen viikon loma :D On se ny hitsi vieköön kivaa kun mies on kotona. Tuskin mitään sen kummempaa tehdään ku ollaan vain kotosalla. Mihinkään ei oikein uskalla lähteä, molemmilla on niin pahat allergiat. Olishan se ihanaa lähteä vaikka johonki mökille tai telttailemaan mutta kun ei onnistu. Teltta on ehdoton ei just nyt ja mökki... No voidaanhan me mökille mennä jos halutaan, MUTTA! Sitten me jouduttais linnoittautua sielläkin sisätiloihin, eikä se olis mukavaa. Onneksi miehen allergiat loppuu yleensä viimeistään elokuun lopussa, yleensä aikasemmin jo, mutta mun omat ei :D Mulla loppuu allergiakausi vasta sitten kun on ollut 2-3 kappaletta kunnon yöpakkasia, sitten vasta kaikki allergeenit on kuollu. Talven saan olla rauhassa. Ja viimeistään säiden viiletessä mäsäkin hiukan rauhoittuu, viileys tekee niin hyvää. Tämä helskutin helle ei :D Mahtaa olla monen mielestä outoa että minä vietän kauniit kesäpäivät sisällä piilossa hellettä ja aurinkoa. Viileys ja varjo on mun juttuja. Ja nautinhan hei minäki kesästä, vähä vaan eri tavalla ku muut. Kylmät suihkut on mun kesän kohokohta. :) Että en koe jääväni mistään paitsi, enkä totta puhuen edes kaipaa auringossa makaamista ja helteestä nauttimista.

Sellanen Juhannus ^^

Huppista, viime kirjotuksesta on hiukkasen aikaa, mutta käytän nyt syynä sitä että:
A) Olin kuntoutuksessa
B) Kuntoutuksen jälkeen piti palautua, koska iski vallaton fatiikki
C) Oltiin miehen kanssa juhannus nummirockissa josta kotiuduttiin tänään

Joo siis kuntoutus meni ihan loistavasti, sain hirveesti neuvoja ja apua taas vaikka ja mihin. Ens vuodeksi haen kuntoutusta taas maskuun, muualle en enää halua mennä. Maskussa asiantuntemus on ihan omaa luokkaansa (huippuluokkaa siis) ja sielä on mukava olla koska on omaa rauhaa ja hiljaisia iltoja. Joo jokainen voi siis tottakai päättää haluaako viettää iltansa itsekseen vai muiden kanssa, mutta itse tykkään olla paljonkin yksikseni ja istua lukemassa, se rentouttaa. Monesti olin lukemassa sellasessa paikassa ku viherterapia tila, se oli siis iso huone, tai sali tai joku sellanen iso ja avara tila, jossa oli mm. kirjastonurkka, biljardi, keinutuoli, ihania nojatuoleja, kuntoutukseen käytettäviä polkulaitteita yms, ja sieltä mut löysi useimmiten lukemasta :) Että sellasta, ihanaa oli. :)

Ja tänään siis kotiuduttiin Nummirockista :D Keskiviikkona sinne mentiin, tänään tultiin, eli sellaset 5 päivää leirielämää, oli ihan älyttömän hauskaa! Toki mä väsyin ihan hirveesti, yöt jäi lyhyiksi, käveltyä tuli ihan turhan paljon ja muutenkin rasitin itseäni kyllä kohtuuttoman paljon mutta ei voi mitään :D :D :D  Oli se melkoista rajojen kokeilua kyllä, mut toisaalta oli kyllä kivakin "hiukan" haastaa itseään ja nähdä mihin kykenee. Juujuujuu, se oli typerää ja tiedän vallan hyvin että seuraavat päivät kärsin siitä. Koska nyt kun kotiin päästiin, arki alkaa ja elo tasaantuu niin kroppa alkaa muistuttaa siitä että mitä tuli tehtyä :D Tässä vaiheessa oon ihan pirun ilonen siitä että oon absolutisti, en edes halua arvailla mitä alkoholi mun kropalle aiheuttais, edes se pieni määrä. Jos ottaa huomioon mun lääkemäärät niin oon ite melkosen varma että hyvinkin saattais lentää lusikka nurkkaan jos alkoa ottaisin edes kulauksen. En tiedä, en oo lääkäri, mut tollasta vähän pelkään. Ja hei, mä sain nauttia joka ainut aamu siitä miten olin ihan ilman krapulaa ja ympärillä oli satoja krapulaisia :D Jo pelkästään omas leiris istuminen (siis meidän leiriin kuului reippaan 10 ihmistä) ja kaikkien muiden krapulan tuijottaminen sai mut ihan pikkiriikkisen vahingoniloiseksi :D Kyllä, olin todellakin ainoa meidän leiris joka oli selvinpäin koko ajan. :P Hyi mua. :D Mut ihan tosi! Muut roikottaa päätään, oksentelee, näyttää haudasta nousseelta ja tekee jonkin asteista välikuolemaa! On sellasta nyt melkosen kiva tuijottaa välillä, koska osa ressukoista vielä myöntää että "Ohhoh, tuli vedettyä liikaa eilen" :D Väkisinki hymyilyttää ja tekis mieli mennä viereen istumaan ja sanoa että no onkos hyvä olo, ei sunkaa sua okseta? Ja toisinaan istui pikku piru olkapäällä, oli helkkarin vaikee nimittäin toisinaan vastustaa kiusausta alkaa hakata metallisen kaffipannun pohjaa isolla metallisella telttakepillä tai paukuttaa puukalikoilla saavin pohjaa :D Mut sain oltua kiltisti. Nyt painun nukkumaan, huomenna on vuorossa sairaala ;D Sähköä taas elämään.

Masku Masku Maskuuuuuuu

Niin siis tuli varmaan selväksi että mä oon Maskussa :D Mun oli tarkoitus kirjoittaa jo paljon aiemmin mut enhän mä nyt oo ehtinyt, päivät on menoa ja meininkiä koska kuntoutus ja illat menee sitte muiden kanssa hauskaa pitäessä. Tänne on muodostunu sellanen mukava seitsemän hengen porukka minä mukaan lukien. Me tehdään milloin mitäkin, pelataan sitä sun tätä, jauhetaan maailman menosta tai vaan jauhetaan kaikea mahdollista, ollaan vaan ja hengaillaan :D Erityisen hyvin mieleen on jääny yks nainen, siltä oon saanu tietoa yhdestä hoitomuodosta, lääkkeettömästä hoitomuodosta jolla on tutkittua tehoa moneen eri neurologiseen sairauteen tai vammaan. Aion ottaa enemmän selvää, jos vaikka päätän sitä kokeilla. Mulla ei oo mitään syytä olla uskomatta sen hoidon tehoon. Että sellasta.
Sit toinen hyvin mieleen jäänyt ihminen, mua vuoden vanhempi nuori nainen. En tiedä hänen sairauttaan, enkä ala tässä siitä sen enempää kertomaan, koska ei oo mun tehtäväni juoruta toisten sairauksista. Syy miksi juuri hän on jäänyt mieleen, on hänen sisukkuutensa, Hän on sellainen ihminen joka varmasti menee läpi vaikka sadan harmaan kiven. Vaikka oon itsekkin sisukas sissi, ja moni saattaa ihailla mun asennetta, niin senkun, mutta mä ihailen tätä naista. Kun viime keskiviikkona tulin tänne, näin tämän naisen heti. Hän oli hyvin hiljainen ja sulkeutuneen oloinen, istui yksin syömässä ja tuntui kuin hän olisi pelännyt puhumista tai jopa ihmisiäkin. Mutta se oli silloin se, nyt on nyt, ja se muutos, minkä oon hänessä nähnyt näiden muutamien päivien aikana, on valtava. En voisi uskoa että hän on se sama ihminen, se sulkeutunut ja pelokas tyttö, jonka näin keskiviikkona. Kun tähän naiseen tutustuin pikkuhiljaa, se ei ollut siis perinteinen "Hei! Mä oon Päivi! Miten menee?" vaan pikemminkin hiljaa taustalta tapahtuva tutustuminen, tajusin kyllä hemmetin hyvin miksi olin saanut hänestä tuollaisen ensivaikutelman. Hänellä oli syynsä siihen, enkä yhtään ihmettele miksi hän oli sellainen. Mutta mikä tilanne on nyt? Herranjestas tämä nainen on puhelias, ulospäinsuuntautunut ja täysin aito oma itsensä, nauraa, pitää hauskaa, on hyvin välitön ja ystävällinen. Hänelle on kaikesta päätellen todella hyvä sydän. En muista koska viimeksi olisin ollut tekemisissä noin aidon ja ihanan ihmisen kanssa. Hittolainen mua sapettais ankarasti jos en olisi häneen tutustunut. Kertakaikkiaan mahtava tyyppi! :D
Että tällästä täällä. :D Huomenna on tosiaan tiivis päivä, ja uusi hoitomuoto tulee kokeiluun. Sellanen ku 4 allas hoito, tiedän siitä nyt vaan sen, että jalat ja kädet laitetaan vesiastioihin ja sinne veteen johdetaan sähköä, sillä hoidetaan esim. käsien ja jalkojen tuntopuutoksia. Mulla sitä kokeillaan ensin vaan jalkoihin, koska niissä enemmän tuntopuutoksia on. Ehkä hiukan jännittää, mutta tuskinpa se on pahempaa ku PTNS hoito, eli siis se rakon sähköhoito. Ja sehän ei satu. :) Ei muuta kun hyvää yötä ihmiset, aamulla tulee herätys kuulutus klo 7. Kyllä, luitte oikein, kuulutus :D

Oho ja hupsis

Oho tosiaan, nyt vasta havahduin kunnolla siihen että ens viikolla alkaa kuntoutus :D En vaan oo ehtiny edes ajatella koko asiaa, tässä on ollut ihan mielettömästi kaikkea ja koko ajan on saanu ravata joka suuntaan. Viimeksi eilen oli sairaalas känyti, multa otettiin nyt se luuydinnäyte. En voi sanoa että suosittelen, koska jälkikivut on ihan hirveät. Siis, näytteenotto itsessään oli tosi nopea ja kivuton toimenpide. Ennen toimenpidettä sain rauhoittavan ja sit jotaki tujua kipulääkettä ruiskussa. Se oli niin koominen tilanne. Mua päätä lyhyempi pirtsakka nuori hoitajalikka tuo mulle ensin pienen kipon käteen mistä nappasin rauhoittavan, se oli mulle jo entuudestaan tuttu lääke, saan aina sitä kun meen magneettikuvaukseen. Hyh, siihen helvetinkoloon mua ei saa ilman kunnon annosta rauhoittavia. Sitte se vetäsi esiin ruiskun jossa oli jotain oranssinpunaista (hyiiii) litkua. Arvioin hyvin nopeesti tilanteen näin: ahaa, ruosku jossa on jotain karmeen väristä litkua, hetkinen, tossa ruiskussa ei oo neulaa, PERKELE! Tuo litku meinataan lykätä mun suuhuni! Noin, ja samalla kun sain tilannearvioni tehtyä niin se minikokoinen hoitsu huikkaa mulle iloisesti SUU AUKI! :D Kas kun ei vielä sanonu että täältä tulee lentsikka. No minä tein niinku käskettiin vaikka se koko tilanne oli niin naurettava, hoitsu turauttti sen litkun mun suuhun, nielaisin salamana ja HYI HEMMETTI SE MÖMMÖ OLI PAHAA! Hoitaja lykkäs mulle vesikupin ja sitte se kertoi että ruiskussa oli HYVIN vahvaa kipulääkettä että ei sitten sovi lähteä enää mihinkään käveleskelemään. No meni jonku aikaa, aloin rauhottua, tiesin että se tabu tehos, mut sitte tuliki uus tunne, jotaki nousi päähän ja lujaa. Se pahuksen kipulääke :D Se nousi päähän ja hyvin, olo oli melkoisen lötkö ja kun sitten toinen hoitaja tuli mua hakemaan toimenpiteeseen, kävely oli oikeasti hankalaa :D On hyvin haastavaa kävellä ku rauhottava yhdesssä sen tujun kipulääkkeen kanssa haluasi mielelläään toimittaa sut höyhensaarille. Kovasti se hoitaja multa jotain kyseli, ei mitään muistikuvaa että mitä, ja joudui sille sanomaan että kuule, puhutaan vasta ku on päästy toimenpidehuoneeseen, en nyt just oysty keskittymään muuta ku kävelyyn. Hoitajaa vähä tirskutti :D Sitte oltiinki jo huonees, pääsin pitkälleni ja lääkäri tuli paikalle, alotettiin näytteenotto. Eniten siinä sattui se puudutus, loppu oli helppoa. Toki tuntemukset oli erikoisia ja tuntui oudolta, mutta ei niitä voi sanoa kivuksi. Kamalin ääni oli se kun luuhun "porattiin" sillä näytteenotto työkalulla reikä. Se ääni kuulosti ihan ritisevältä lasilta. Siis kaikki nyt tietää miltä kuulostaa kun lasi rikotaa, mut se ei ollu se ääni. Ootteko koskaan kuullu kun lasi hajoaa hitaasti pirstaloitumalla pienen pieniin siruihin? Se ritinä, sellainen ääni kuului ku luu ritisi hajalle. Että siinä kohdassa se epämiellyttävyys oli se ääne. Sitte sen työkalun sisälle tuikattiin se neula, jonka läpi näyte imettiin. Ja se todella tuntui voimmakkaalta imemiseltä. Siis kun se näytehän otettiin rintarangan yläosasta. Tuntui siltä, että solisluiden sisällä oli tosi kireät narut, niin kireät että olkapäät olis pitäny laittaa suppuun rintakehää kohden, samoin niskassa tuntui vetia ja päänkin olis halunnu painaa rintaa kohden. Ei se sen kummemmalta tuntunu :D No se oli silloin se... Sitte se oli helvetti irti ku puudutus lakkas ja kipulääkkeen vaikutus samoin. Alkoi särkeä pikkuhiljaa enemmän ja enemmän, loppujen lopuksi jouduin soittamaan illalla terveyskeskukseen ja sitä kautta soitin sairaalaan ku tk ei luvannu mua auttaa. Sairaalasta sain ohjeet kuinka toimia ja tiedon että tää kipu on niinkutsuttua luukipua, jolle ei voi oikein mitään. Tähän voi koittaa ottaa ison laakin buranaa ja koittaa kylmäpakkausta, no se kylmä ei mulle sopinu, pahensi vain ja buranakin vaikutti peräti tunnin. Viime yö oli tuskaa, nukkumisesta ei tullu mitään, koko ajan sattui, ku vähäki liikkui. Joten... nukuttuja tunteja taitaa olla ehkä yhteensä 1-2. Ja niinku näkyy niin nytkin oon vielä hereillä. :D Mutta nyt koitan mennä nukkumaan ja parantelemaan rintakehääni :D Tolta se muuten näytti, noin korkealta otettiin näyte.

Mää kuolen jännitykseen...

Tai yritän olla kuolematta ja enemmänki varmaan pelkään ku jännitän. Tiistai hirvittyää mua ihan oikeesti, silloin on se luuydinnäytteen otto. Joo kyllä ne puuduttaa, jipii, mutta ku luun sisustaa ei voi puuduttaa, sielä on hermoja, ja mulla on keskushermostosairaus ja kipusignaalit ihan omanlaiset... En vain ollenkaan pidä ajatuksesta että joku porautuu mun rintakehän kohdalta rintarangan luuhun. Se ajatus vain kuvottaa. Perhana ku siinä on pakko olla hereillä, se on niin "pieni" ja "lyhyt" toimenpide. Pieni ei varmasti toteudu mun kohdalla, pienestä tulee yleensä aina suuri, koska oon jotenki kai outo ku toimenpiteet on muka aina niin vaikeita tehdä mulle. Aina on hermosto väärin, luu vääräs kohtaa tai nivelet oudot. Lyhyt... Joo ja paskat, lyhyestä tulee pitkä mm. edellä mainittujen syiden takia. Ja voi perkeles jos sielä on joku pahuksen opiskelijan planttu joka haluais tehdä toimenpiteen! Ei muuten tee! Mä potkasen sen omatoimisesti pois koko huoneesta. Opiskelijat on satuttanu mua ihan tarpeeksi ku ei oo tarpeeksi sitä kokemusta tai edes hajua siitä mitä ovat tekemässä. Tein aikanaan virheen, ISON virheeen kun päästin lääkäriopiskelijan tekemään mulle selkäydinpunktion! hrrrr...... Se oli hirveää!!! Kaveri ei tienny yhtään mitä tekee ja se kipu... se oli ihan kamalaa. Huusin ku mielipuoli kun se perhanan pikku opiskelijapoika yritti tökätä neulansa oikeaan paikkaa, Kyllä kuulkaa hirvitti että halvaannunko mä. Saateri ku se apina sohi sillä neulalla mihin sattuu ja pelkäsin ihan tosissani että kohta se osuu väärään kohtaan ja neliraajahalvaus on valmis.

Joten, tuon episodin seurauksena traumatisoiduin, enkä päästä enää ikinä opiskelijaa lähellekkään mua. Siis joo, tajuan että kaikki ei oo paskoja ja tää on hirveää yleistystä mutta minkäs teet, liian iso trauma jäi. Opiskelijat hemmetin kuuseen mun läheltä neuloineen.. VARSINKIN jos haluavan tökätä ison neulan mun sisuksiin lähelle selkäydintä tai luuta.

Luojan kiitos saan esilääkityksen ennen toimenpidettä mutta se onki eri asia riittääkö se pitämään mut rauhallisena. Magneettitutkimus kyllä onnistuu ku saan diapamin naamaan ennen sitä mutta ku magneettikuvaus ei satu, se on vaan liian ahdas putki joka mua ahdistaa. Poramainen neula rintarangassa imemässä luuydintä on vähä eri juttu... Näillä mennään.

Mukavaa alkavaa viikkoa kaikille! <3<

Rentoutumista ^^

Hehe, kyllä, mä otan iiiihan rennosti kotosalla. Mitä nyt virkkaan lähes koko ajan :D Lonkeroisia syntyy ky sieniä sateella. Sateesta puheen ollen, mä niin tykkään tästä säästä mikä nyt vallitsee. Koko viikonlopun on ollut viileää, auringosta ei oo näkyny vilaustakaan viime viikon torstain jälkeen, ja koko ajan sataa tihuuttaa. Mä oikeasti tykkään tästä ja tarkotan sitä :D Tämä ei ole kehnoa sarkasmia.

Ensinnäkin A) Mä oon allergikko, PAHA allergikko ja oireilen koko kesän vaikka ja kuinka paljon. Siks nautin suunnattomasti siitä kun sataa! Siitepölyt huuhtoutuu viemäristä alas ja minä nauran paskasesti päälle :P Oon nimittäin oikeasti allerginen lähes kaikelle vihreälle mitä kesällä pihalta löytyy, lukuunottamatta yhtä puuta, lehtikuusta. Ja oikeasti, oon allerginen ihan tavalliselle ruohollekkin, ei yhtään saa kävellä paljain jaloin nurtsilla kesäisin, koska viimestään seuraavana päivänä jalkoja polttaa ja kutisee.

Ja sitte B) Mäsä rakastaa viileää! :D Siis joo, tosi moni ms tautia sairastava ei siedä lämmintä vaan tykkää viileästä. Mut on toki sitte paljon niitäki jotka nimenomaan nauttii lämmöstä, heille se tekee hyvää mutta sitte viileys ei. Oon ehkä hiukan kade niille jotka pystyy käymään saunassa sairaudesta huolimatta. Itsehän en oo ees vilkaissu saunaa päin yli kolmeen vuoteen. Ei vaan pysty, se lämpö on toki aivan ihanaa, mutta musta tulee kasa makaronia ja kipuja jos uskallankin mennä saunaan. Joten kesät on melkoista aikaa ja viihdynkin siks aina varjossa ja kylmäkallet vieressä. Olishan se tottakai mahtavaa saada nauttia siitä lämmöstä ja auringosta mutta ei. Toki sitten taas toisaalta tässsäkin on kääntöpuoli, toisaalta en nimittäin kaipaa auringossa ja lämmössä olemista ollenkaan, se saa mut voimaan niin huonosti että välillä tuntuu siltä että suorastaan inhoan koko lämpöä ja aurinkoa. Kaikenkaikkiaan voin sanoa että varjossa on paljon mukavampaa <3

Sellasta. Kortisonipöhinät on lähes ohi, kunhan vatta vielä laskee, turvotus on vieläkin melkoinen :D Mut sen ny tmmärtää että se ottaa aikansa. Mutta nyt ei tuu enempää tekstiä, virkkuukoukku nimittäin suorastaan huutaa soffalta :D

Luomuksia

Tällä kertaa ette saa muuta ku mun tekeleitä töllötettäväksi. :D Oon ihan poikki, liikaa hellettä ja kortisonin parantaman olon hämäämänä oon tehny ja menny ku ei tautia oliskaan, mutta nyt tuli raja vastaan. Siis kortisoni paransi oloa kokonaisvaltaisesti niin hybin että minähän otin siitä kaiken irti ku en muistany viime kerrasta että tämä puhti loppuu ku seinään ja tänään se päivä tuli vastaan. Eli kirjoitan enemmän kunhan selkenene tästä :D

Töllisteltävä nro 1. Turvalonkeroita, hyväntekeväisyystyö. Virkkaan siis sairaalaan vietäväksi turvalonkeroita. Nämä lonkeroiset menevät sairaalan keskolaan keskosille jaettaviksi. Näiden tarkoitus on antaa keskosille turvaa ja ennenkaikkea tärkein tehtävä on noilla lonkeroilla, turvalonkero asetetaan keskosen päälle niin, että lonkerot valuvat sen pienen ihmisentaimen käsien ulottuville. Tällöin pikkuinen tarttuu letkujen sijasta lonkeroihin ja näin saadaan letkujen irti repimisen riskiä laskettua. <3

Töllisteltävä nro 2. Kitara. Jeps, tuo on Juhan (siis sen mun miehen :D) kitara, jonka tuunasin alusta loppuun, Juha valitsi itselleen mieluisen aiheen kuvaan. Tuo kitara oli kamala raato ennen tuunausta, ja se hiottiin kokonaan, eli mulla oli KOKONAINEN KITARA työstettävänä! :D <3 IHANAA!!! <3 Siis oikeasti, aatelkaa nyt! Koko kitara! Puhtaaksi hiottu, puun värinen ja kokonaan mun työstettävänä! Kröhöm... Siis... Asiaan. Innostuin. Eli maalasin koko kitaran ja kuvan kitaraan, mustaa maalia meni kitaran kaulaan 2 kerrosta ja loppukitaraan 6 kerrosta :D Kuvan jokaiseen kolmioon maalia meni 4 kerrosta, eli maalia kului aiaka pahuksen reippaasti. Ja isäntä saa kiittää onneaan että oon sen vaimo, muuten tuo olis maksanu ihan mukavasti. Ette kai kuvitellu että teen noita ilmaiseksi? Maalit maksaa ja työtunteja meni vaikka ja kuinka, ehei kuulkaa, en tasan maalaa tollasta ilmaseksi. :D

Siinäpä ne selitykset, nauttikaa kuvista :D Kuvat saa suuremmaksi klikkaamalla niitä :)

Kotona vihdoin

Luojan tähden mikä reissu. Eli siis joo, näköhermon tulehdushan se oli mutta voiton puolella ollaan, silmän osalta siis. Mutta muuten... No, oon aika perhanan romuna. Siis uskomattoman raskas sairaalareissu, ei viimeksi näin raskasta ollu. Sain siis kolmen päivän kortisonitipan siihen tulehdukseen, kyllä se auttoi, hyvinkin, mutta haittavaikutukset puskee aika lujaa päälle, näytän ihan raskaana olevalta naiselta, turposin nimittäin ihan hirvittävän isoksi, Niin ja sokeriarvot pamahti taivaisiin, perjantaina menin sairaalaan ja illala sitte ekan tiputuksen jäljiltä sokeriarvo oli 16. No, ensimmäistä kertaa mun elämäni aikana sokerit oli noin korkealla. Onneksi arvot saatiin laskemaan insuliinilla, sain siis kaikkina kolmena päivänä insuliinia, sunnuntaina sokerit oli jo laskenu hyvin, paastoarvo oli 7 ja tipan aikana se nousi vain yhden pykälän, eikä sen ylemmäs enää noussu.

Oon ihan hirveän pahoillani jos mun tekstini on hankalaa luettavaa, pää on ihan sekasi enkä osaa ajatella kovin selkeästi. Jos mulla ei olis ms tautia, ja näköhermon tulehdus olis siis ollu vaan ihan satunnainen ja harmiton tulehdus ilman mäsää, olisin jättäny tipan väliin ja antanu silmän parantua omia aikojaan. Mua oksettaa, päässä pyörii ihan hitosti, kurkku on ihan älyttömän kipeä, turpoamisesta jo kerroinkin, nukkuminen on vähä niin ja näin ja muutenkin tuntuu siltä että en oikein oo koko aikaa läsnä. Miten sen ny paremmin selittäis... Hmm... Tuntuu siis siltä että välillä oon kyllä hyvinkin läsnä tässä todellisuudessa, eli siis tiedän mitä teen, missä oon, miksi, yms. Mutta sitten välillä taas tuntuu siltä että luisun johonkin toiseen paikkaan, mikään ei tunnu miltään, en oikein tajua mistään mitään enkä osaa ajatella ollenkaan järkevästi, ei vaan aivot raksuta ollenkaan, ja helppoihinkin kysymyksiin vastaaminen tuntuu ylitsepääsemättömältä.

Olo on siis kertakaikkisen hirveä... Joten lopetan suosiolla kirjoittamisen nyt tähän tältä erää, ja palaan asiaan jahka olo on vähän selväpäisempi.

Ei prkl... lisää sairaalaa

Siis kyllä, vielä vähän lisää sairaalaa. Tosiaan, olin urologilla maanantaina kontrollis ja se meni mahtavasti :D Taisin peräti 3 minuuttia istua lääkärin kans saman huonees, yhdessä todettiin että kaikki on loistavasti, lääkitys toimii ja sähköstä on ollu iso hoitovaste, eli sovittiin vaan yhdessä että sähkö jatkuu ja kontrolli on 1,5 vuoden päästä ellei mulle tuu jotain muuta vaivaa :D Eli se meni loistavasti.

Tiistaina oliki sitte vuorossa neurologin vastaanotto. Kerron nyt ensin tämän, kuus päivää ennen koko neuron aikaa aloin epäillä että mulla on näköhermon tulehdus, joten se kyllä vähä lasku fiilistä. Tiistaina sit ensimmäinen asia mistä neurolle kerroin oli mun epäilyni tulehduksesta. Kerroin oireet, koska ne alkoi, miten eteni, tuntuuko kipua, blaa blaa blaa, koko setin. No, kerrankin tämä mun neurologi otti homman asiakseen ja päätti siltä istumalta soittaa silmäpolille että pääsisin kiireellisenä päivystyspotilaana mahdollisimman pian tutkimuksiin silmälääkärille. No se onnistui nopeesti, vain kaks tuntia neuron ajan jälkeen istuin silmäpolilla, sielä mua tutkittiin vaikka ja kuinka, niin monella tapaa ei oo koskaan ennen silmiä tutkittu, tehtiin värinäkö testi, mitattiin näöntarkkuutta, otettiin paineet, kuvattiin silmänpohjat, otettiin kerroskuvat silmistä yms. Lopputulos, optikus neuriitti, eli olin oikeassa, näköhermon tulehdus mulla on, ja käsky kävi että kortisonipulssiin, joten vappu meneekin sitten sairaalassa maatessa XD Olisin muuten jääny sairaalaan jo eilen, mutta neurologian osasto oli ihan täynnä ja mulle sanottiin että osastolta soitetaan mulle heti kun tulee vapaa paikka. No sitä puhelua ei tarvinnu kauaa odottaa. Sairaalasta ku pääsin kotiin niin ei menny kauaa ku jo osastolta tuli puhelu että perjantaina mun pitäis sit sinne mennä. Ihanaa, viikonloppu sairaalassa. Sarkasmia... No, mikäs sielä toisaalta ollessa, ruokahuolto pelaa ja osastolla on mukavan rauhallista ja tapaa uusia ihmisiä. Joten nou hätä :D

Muutenkin neuron käynti sujui mallikkaasti, paljon uutta, invalausunto lähti menemään, yks kipulääke vaihdetttiin toiseen, magneettikuvaus kutsuu, en enää ees muista mitä kaikkea tuli :D Mut tossa nyt osa, tärkeimpänä nyt tuo että sairaala kutsuu :D Enköhän mä sielä sit kirjottele jotain :)

Lisää sairaalaa

Jep, eilen viimeksi kävin sairaalas, ylävatsan ultras ku neurologi niin päätti. No, kaikki oli niin hyvin ku vaan olla ja voi.Ens viikolla vielä pitäis jaksaa, ja sit loppuu kauhee ravaaminen, vaan kerran kuukaudes enää pitää sairaalas käydä ens viikon jälkeen. Ja ne käynnit on ihan jees, sitä säärihermon sähköhoitoa. En oo vieläkään saanu kaikkia lankoja omiin käsiini mutta kyllä nyt jo paremmin menee.

Migreenistä tosin on tullu iso riesa ja riippakivi, lähes joka ainut päivä viimeisen parin viikon aikana on tullu vähintään se yks aura... Jotenkin vain alan turtua koko migreeniin. Kohtaukset alkaa olla jo ihan arkipäivää, en noteeraa niitä enää juuri kuinkaan. Lähinnä tuumaan vaan mielessäni että jahas, taas mennään, otan täsmälääkkeen lähimmästä paikasta, koska oon ripotellu niitä pitkin kämppää aina käden ulottuville, ja sitte suunnistan muutamaksi tunniksi pimeeyteen makaamaan. Mut uskokaa tai älkää, olin tosissani tuon täsmälääkkeiden kylvämisen kanssa :D Mulla on ihan oikeasti täsmälääkkeitä säilöttynä vähä joka paikkaan, aina 2 tablettia per paikka. Se lääke pitää olla saatavilla juts heti sillä sekunnilla kun näen ekan vilauksen aurasta. Eli nyt mulla on niitä aika laajasti, näin:

- 2 tablettia purkissa tietokoneen vieressä
- 2 tablettia omassa lompakossa
- 2 tablettia miehen lompakossa
- 2 tablettia kännykän suokakotelon taskussa
- 2 tablettia yöpöydän laatikossa
- 2 tablettia autossa

Niin ja tottakai lääkelaatikossa on täsmälääkkeitä ettei ne lopu. Siis joo, teitä monia taitaa nyt vähän huvittaa ja naurattaa mun lääkkeiden kylvä ja luulette mua höppänäksi tai vainoharhaiseksi, MUTTA, koittakaas ite elää sellasen migreenin kans, joka ei todellakaan kato aikaa tai paikkaa vaan saattaa millä sekunnilla tahansa alkaa, ilman mitään syytä, ihan milloin vaan, ja tarkoitan tuota. Se voi tulla sun nukkuessa, lukiessa, urheillessa... Ihan milloin vaan. Ja se lääke on sellainen joka on otettava välittömästi ensioireiden tullessa, muuten se ei toimi ja helvetti on irti. Ja siks toisekseen, mulla on nykyään n. 20 kohtausta kuukaudessa, joten... Joko alatte käsittää miks oon kylväny lääkkeitäni mielipuolisesti ympäri kämppää? Toivottavasti.

Ehkä tosin nyt ajattelette että valehtelen? Ettei tollanen määrä migreenikohtauksia voi olla totta? En valehtele ja tuo on totta, tää on ihan todellista, yhtä todellista ku se että sä nyt luet tätä tekstiä. Tai sitten te toivoisitte että tämä ei oo totta? Että kenenkään ei pitäisi kärsiä näin? Noh... Sori nyt mutta pakko se on sanoa, tämä on sitä raakaa ja raadollista todellisuutta. Jotkut pääsee elämässä vähemmällä, jotku saa enemmän, minä sain enemmän, oon oikee diagnoosi roskis, mutta tiedättekös... En vaihtaisi päivääkään elämästäni pois. :) En sitä kun sain lapsena vuorokauden mittasen migreenikohtauksen joka vai mut sairaalaan asti, en päivää kun sain Ms-diagnoosini, kolmoishermosärkyni tai pahat rakkovaivani. Nuo kamalatkin päivät kuuluu elämään, ja yhdessä hyvien päivien kanssa ne muodostaa musta mut. Ilman tuota kaikkea en olise se ihminen joka nyt oon, olisin irrallinen. Nyt oon kokonainen, täysin oma itseni, ja rakastan itseäni juuri tälläisenä. :)

Sairaalaa, sairaalaa ja sairaalaa

Tälle kuulle ei paljon muuta tunnu mahtuvankaan ku sairaalakäyntejä. No ei niitä oo ku neljä mutta silti, ja tottakai kaikki on eri päivinä. Pyh, olisivat voineet edes osan ajoista laittaa samalle päivälle, koska ykskin aika on niin turhauttava, tlävatsan uktraäänitutkimus... Sen takia pitää mennä sairaalaan asti. Huomenna on rakon sähkö, sinne meen mielelläni, loppukuusta on neurologin ja urologin ajat. Neurologin aika lähinnä suututtaa, se neuro ei tunnu välittävän tippaakaan mun asioistani ja muutenkin oon vähän sukset ristissä sen kanssa. Ja tällä kertaa se saa kyllä luvan perehtyä mun migreeniin uudestaan, koska kohtauksia tulee vieläkin todella usein. Nytkin on, mutta särky on hyvin pieni joten oon sentään edes osittain toimintakykyinen. Kyllä tähän pitää joku pätevämpi lääkitys saada. Siis täsmälääkkeet toimii ku unelma, niistä en luovu, mutta estolääkitys on yhtä tyhjän kanssa, ei siitä tunnu olevan mitään apua. E-pilleritkin vaihdettiin vuosi sitten ihan sen takia että auralliseen migreeniin ei saa syödä yhdistelmäpillereitä, joten e-pillerit muuttui minipillereiksi. Aluksi toki migreeni vähentyi mutta vain hetkeksi ja sitte se villaantui uudelleen. Tuntuu siltä että migreenit on nykyään uudet kuukautiset, ihan se takia että minipillereiden aloituksen jälkeen kuukauden päästä tuli menkat, mutta sen jälkeen ne on jääny kokonaan pois, ei oo näkyny ollenkaan, ei ees vilaukselta. Onhan se kyllä hienoa :D En toisaalta yhtään kaipaa kuukautisia, mutta sitte taas olis kyllä kiva nähdä onko ne vielä olemassa, tietäis ainakin että kroppa toimis niinku pitää.

Sitte mulla on se urologin aika. Sitä odotan melkoisella jännityksellä, koska mulla ei oo hajuakaan kuka mun urologi nykyään on... En sitten yhtään tykkää ku lääkärit vaihtuu. Siis mulla oli aluksi nainen urologina, se oli mukava ja sen työnä oon käyny muistaakseni viis kertaa. Mutta sitte yhdellä kerralla se oliki häipänny. Siis menin ihan normaalisti uron pollille, ja ihmettelin jo vastaanottotiskillä että miks mut ohjattiin eri huoneen taakse odottelemman ku yleensä. No toki aattelin ensin fiksusti että ehkä mun urologi on vaan vaihtanu huonetta. No ei ollu. Hoitaja tuli kutsumaan mut sisälle, ja tuolilla istui joku ihan muu ku nainen. Siinä istui mies. No tervehdin häntä tottakai ja kysyin sitte että middäd mun oma urologi on? Onko hän mahdollisesti saikulla tai lomalla. No ei kuulemma, vaan tämä mies kertoi että juu, se nainen on lähteny tampereelle töihin. Just, olipas kiva ylläri. tämä mieskin oli mukava ja ajattelin että eipä tässä mitään, olkoon sit uus urologi mulla. No ei se mieskään sitte piru vie pysyny sairaalassa! En muista minkä asian vuoksi soitin joskus vajaa vuosi sitte uron polille ja kysyin että olisko mahdollista saada soittoaika tälle mun uudelle urologille. Ei ollu, hoitaja kertoi että tämmä mies ei oo enää heillä töissä! No siinä minä sitte sönkötin asiaani huuli pyöreenä ja sain puhua samantien jonku toisen urologin kanssa. Eli kaks urologia on jo häipänny johonki hornantuuttiin, ja nyt mulla ei oo minkään valtakunnan tietoa kuka mulla nyt sit on urologina ku sinne meen tässä kuussa... Taas uus lääkäri jonka kans pitää käydä kaikki samat vanhat asiat läpi. Toivottavasti tämä tuleva urologi nyt sitte on vähä pysyvämpää sorttia, en kyllä jaksa enää lääkärinvaihtoja.

Tällästä tänään, vieläkin on kaikki melkosta hässäkkää mutta pikkuhiljaa asiat alkaa selvitä ja saan taas langat omiin käsiini. Ellei sitten neurologi sekaa asioita entisestään, sillä tuntuu olevan sellainen taito.

Täällä ollaan ^^

Anteeksi kauheasti kun oon ollu niin pitkään ihan hiljaa! Toisaalta ei oo ollu paljoa kerrottavaa, toisaalta taas kerrottavaa on niin paljon etten tiedä mistä alpottaisin. Siis tällä hetkellä tilanne on se että yritän ihan tosissani pitää kaikki langat käsissä ja pysyä itte kasassa. :D

Tällä hetkellä käyn melkosta vääntöä neurologin kanssa mun lääkityksestä, ja alan olla melko varma että se neyro tekee kaikkensa hankaloittaakseen mun elämää. Eli niin, mulla on sen kanssa sukset ristissä nyt  aika hyvin. Tän kuun loppupuolella on aika sairaalaan ja silloin saan jutella neuron kans naamatusten pitkästä aikaa, ja voi pojat voitte uskoa että käytän sen vastaanottoajan hyödyksi. Puheilmessa käydyt keskustelut neuron kanssa on ollu ihan tyhjää... Se ei ees tunnu haluavan tarjota ratkaisuja tai apua mun tilanteeseen ja välillä tuntuu että se jopa valehtelee mulle. Väittää mm. että ei oo sellasta kipulääkettä joka olis pitempiaikaisessa käytössä turvallinen. Tämän väitteen todenperäisyyttä epäilen. Siis tottakai tajuan että jotkin lääkkeet on jopa vaarallisia pitkäaikaisessa käytössä mutta haloo... En tarvitsisi edes pitkäaikaiseen käyttöön mitään vaan kohtaustyyppisiin iskukipuihin helpotusta, eli vain silloin tällöin käytettävän lääkkeen. Niin ja tuntuu että neuro epäilee mun sanojani... On kamalaa käydä sellasella neurolla, joka ei tunnu uskovan sua. Käynnin jälkeen fiilis on aina kamala ja tyhjä.

Että tällästä... Kirjoittelen enmmän sitten kun asiat alkaa ratketa ja saan kasattua itteni ja asiani edes jotenkin nippuun. Nyt kaikki on vaan levällään. Mutta kyllä tää tästä :)

Pääsiäinen!

Ai että, pääsiäinen lähestyy kovaa vauhtia :D Mä oon askarrellu vaikka ja mitä, koko ajan pulpahtaa uusia ideoita päähän. Lauantaina lähdetäänkin Juhan kanssa mun vanhempien luo ja mummulassakin tottakai käydään. Ja samalla reissulla näen taatusti maailman ihanimman pikku trullin, siskon tyttöni <3 En mä muista trulleista piittaa, eikä niitä oo ees moneen vuoteen näkyny juurikaan. Ja siitä oon vaan tyytyväinen, mulla on syyni olla avaamatta ovea ja se syy on aika nolo. Kerron sen ehkä joskus. :P Ja muutenkin, trullit ei oo enää monena vuotena panostanu koko touhuun. Ei enää pukeudut akunnolla noidiksi tai miksikään muuksikaan, ja kädessä on muutama rupinen pajunoksa jossa ei oo kissoja nimeksikään asti eikä koristeita senkään vertaa. Eihän sellasille virpojille edes huvita avata ovea? Toista se oli silloin ku mä olin mukula ja trullitteluiässä. Silloin puettiin tantut päälle, samoin essu, vaikka sitte äidiltä lainattu jos ei muuten, huivi päähän niinku noidalla, ja huulipunan kans maskeeraus sujui hyvin, sillä oli helppo sutia posket kirkuvan punaisiksi ja sitte vielä vaika jollakin mustalla kynällä mustia pisteitä poskiin ja poskipäihin. Sitte vaan kumpparit jalkaan, aidot ja oikeat ja ennenkaikkea omin käsin ja näyttävästi koristellut pajunoksat käteen, ja niissä piti olla kissoja kunnolla, ja kori kantoon. Sitte vaan menoksi :D Se oli hienoa aikaa se, ja voi jestas niitä karkkikasoja :D :D :D Muistan että joskus piti jopa välillä käydä kotona tyhjentämäs saalis kun kori oli tupaten täynnä, ja sitte vaan kierrosta jatkamaan. :D

Muistan muutenkin pääsiäiset ihanana aikana. Äiti auttoi aina mua ja pikkusiskoa tälläytymään trulleiksi ja lähetti matkaan :) Erityisen suurella lämmöllä mä muistan pääsiäisaamut. Muistan aina sen, että aina kun pääsiäisaamuna silmät sai auki, niin joko sängyllä tai yöpäydällä oli valtavan iso suklaamuna :D Tiedän kyllä ettei niitä mikään pupu sinne tuonu mutta en edes ajatellu sitä, koska jo pelkkä se suklaamunan löytäminen heti aamulla oli aivan ihanaa! Ja se oli aina se merkki pääsiäisestä ja siitä että kohta päästäisiin trullittelu kierrokselle <3 Kyöpelinvuori suklaamunia ei enää nykyään edes saa, eikä enää oo edes niin suuria suklaamunia. Se hiukan harmittaa, koska lapsesta asti se on ollu se pääsiäisen perinne. No, kinder munat  ei oneksi maailmasta lopu :D Ne on kans tosi hyviä mutta kun siinä Kyöpelinvuori munassa oli se oma ihan erityinen makunsa ja kuviointi. Ja se koko! Siis nykyään suurimpia taitaa olla My little Pony ja Muumi sulkaamunat mutta kun Kyöpelinvuori muna oli melkeen kaks kertaa noiden nykyisten kokoinen. No joka tapauksessa aiheeseen palaten pääsiäinen on ollu aina yks mun suosikeista. Yhdenkin pääsiäisen muistan oikein hyvin, oltiin perheen kanssa Ikaalisissa lomalla, ei otettu huoneetta hotellist avaan oltiin ihan kerrostalossa. Se oli kivaa ja paljon hotellihuonetta mukavampaa, Muistan että sielä sit jossain vaiheessa saatiin ettiä piilotettuja suklaamunia, en muista oltiinko me ennen sitä sit ulkona vai missä mut kämppään mentäessa saatiin alkaa metsästämään munia :D

Että tälläsiä muistoja mulla on pääsiäisestä, hyvin lämpöisiä, ja niitä muistoja tulee joka vuosi lisää. :) Laitan tähän vielä kuvan siitä Kyöpelinvuori munasta jos, nappasin kuvan netistä ja se olikin hankalaa koska kyseisestä munasta ei edes ollu paljoa kuvia. Hyvää pääsiäistä kaikille!!! <3

Hammaslääkärikäynti suoraan helvetistä

Jep jep, keskiviikkona käväisin kattomassa hammaslääkäriä. Ja reissu oli kaikkea muuta ku mukava. Siis hammaslääkäriä en syytä, en missään nimessä, se ei ollu mihinkään vaan hoiti työnsä hyvin. Hammaslääkäri vaan ei oo mulle oikee paikka, en jaksa enää pitää suutani auki. Okei, olin sielä kyllä yli 1,5 tuntia monttu auki mutta siitä viis, en jaksa olla suu auki ees puolta tuntia jos ei oo pakko, koska nykyään on olemassa muuan vaiva. Ekakski, kolmoishermosärky, se saattaa joskus näyttää kyntensä hammaslääkärissä, niiku nyt mun huonoksi onneksi kävi, ja sit mun leukanivelet, niissä on vikaa. loppujen lopuksi kävi niin, että alaleuka alkoi krampata jumalattoman kivun vuoksi ja sitte kuului naks, vasen leukanivel pamahti lukkoon ja koko alaleuka liukui viistoon oikealle eli mahdoin olla melkosen karu näky kun leuka on vääntyny virheasentoon. Ja se pirun kolmoishermosärky, ei sitte riittäny että nivel pamahti, vaan piti senkin kivun tulla sekaamaan solppaa. En jukolauta muista koska muhun viimeksi olis tullu noin kipeää. Kolmoishermosärky itessään on jo yks helvetti niin lisääppä ny siihen paukahtanu leukanivel ja virheasento. Että kiitos ja hei vaan, siinä meni se päivä pilalle ja vielä seuraavakin.

No, hammaslääkäri sai kuitenkin työnsä tehtyä nopeesti, ja sitte se hoitsun kanssa jeesi mua saamaan leukani takas sinne minne se kuuluu, koska oikeasti, miettikää ny jos se olis vaan jätetty väärälle paikalle. Sitte olisin kävelly suu apposen auki ja leuka vääntyneenä menemään, olis sekin ollu näky... Kaikki odotushuoneen asiakkaat olis varmasti hävinny ku pieru saharaan ja saanu ikuisen hammaslääkärikammon mut nähtyään. Onneksi leuka liukuis helposti takaisin paikalleen, se kramppi sen oli lukkoon saanu joten ku kramppi hellittti niin leuka liukui nätisti paikalleen, toki hammaslääkäri piti mun leuasta kiinni ettei se liu'u niin nopiaa että hampaat kalahtais kohtuuttoman lujaa yhteen.

Että sellanen reissu. Mut silti hyvillä mielin meen taas ens kuussa hammaslääkäriin. Se keskiviikko vaan oli surkea käynnin osalta mutta jatkossa on tarkoitus ottaa apuvälineitä käyttöön hammaslääkäris sitä mukaa että mun suu saadaan pysymään auki ilman että mun sitä tarvii auki pitää. Keskiviikon oli ihan raato, väsytti kamalasti ja ajatus ei kulkenu yhtään, torstai sama juttu, olin koko päivän kuin sumussa ja sitte sekasi vielä kipulääkkeiden takia, en jaksanu reagoida oikein mihinkään. tänään on ollu jo helpompi päivä ja tuntuu että oon löytäny oikean balanssin kipulääkkeelle.

Ms on pysyny jotenkin rauhas, vaikka se kyllä hyvin yrittää terrorisoida mun painon pudotustani. :D
Nyt on onneksi viikonloppu, saan nukkua niin paljon ku haluan. Maanantaina olis taas vuorossa sairaala ja sielä rakon sähköhoitoa taas. Se on leppoosta kun ei se edes satu, korkeintaan kutittaa ja puoli tuntia saan istuskella ihan rauhas sängyllä neula nilkassa. No ei nyt varmaan kuulostanu kovin leppoosalta sellasen korviin joka ei tossa hoidossa oo ollu. Hyvää viikonloppua kaikille!

Mietin mietin mietin...

Jep, mietin asioita pää sauhuten. Mierin sitä Maskussa tehtyä käytyä juttelua siitä, että mulla on mahdollisuus saada henkilökohtainen avustaja. Aluksi se tuntui ihan mahtavalta ajatukselta, nyt kuitenkin jotenki oon ottanu takapakkia ajatuksen kanssa ja mietin todella mitä tekisin. Koska jos se päätös tulee myös täältä kotipaikkakunnalta positiivisena ja mulla on tosiaan mahis saada avustaja, niin mitä teen. Siis joo olishan se oikeesti ihanaa jos joku olis täälä mun apuna mutta sitten taas siinä on se mutta. Haluanko mä tänne edes vierasta ihmistä josta en tiedä yhtään mitään ja joka pahimmassa tapauksessa osoittautuu ihan toisenlaiseksi ihmiseksi mitä on haastattelussa antanu ymmärtää? Siis en mä nyt tietenkään ala heti tuomitsemaan tuntematta mutta on tosiasia että aina on olemas riskinsä.

Oon ihan pirun tyytyväinen että jos sitten kuitenkin päätän avustajan ottaa, niin saan kyllä parhaan mahdollisen kaverin haastattelemaan hakijoita, oman äitini nimittäin. <3 En vois kuvitellakkaa parempaa haastattelijaa :D

Muuten sujuu miten sujuu, vasen lonkka on taas tulehtunu, nyt tosi pahasti, ja hemmetin vaikea olla ja elää kun lonkka paskana. Ja tottakai se TAAS vaikuttaa rakkoon, se on ihan sekasi. Ihan mielenkiinnolla odotan kuinka huominen hammaslääkäri reissu sujuu ku koko ajan pissittää :D Surkee tilanne on se että lonkka-asiat junnaa paikallaan, mitää ei oikein tapahdu eli mun tehtävänä on vaam kestää tää ja ottaa rauhallisesti. Mäsä ei pysy rauhas millään kun jossain jyllää tulehdus, ja tunruu siltä että päässä heittää normaalia enemmän. En oikein pysty keskittymään mihinkään kunnolla, huomio herpaantuu ihan pienistäkin häiriöistä, riittää kun joku vaan haukottelee jossain lähellä niin se siitä keskittymisestä sitten. En ala tän lonkan kans kauaa tapella, burana tähän ei kunnolla auta ja osa kivusta on hermoperäistä niin taidanpa vetää tramalin kehiin pitkästä aikaa, se ainaki auttaa. Koska Oxanest piikkiä en halua enää ikina! XD Ties mietä pieniä vihreitä miehiä näkisin seuraavalla kerralla :D Viimeksi näin vaaleanpunaisia palloja. Joo, oxanest aiheutti vähä hallusinaatioita. Eikä se oikeesti ollu yhtään kivaa vaikka näin jälkeenpäin naurattaakin. Katotaan mitä viikko tuo tullessaan, tuskin mitään erikoista mutta katotaa, :)

Nyt lähti hiukset ^^

No ei ny sentään kaikki :D Puolet vain :) Sanotaan ny vaikka että naistenpäivän kunniaksi :) Parturis kävin leikkauttamas ja siitä sitte lähdin miehen kans Jalasjärvelle ja sielä sisko sit värjäs mun hiukset. :) Oli kyllä hyvä reissu ja oon pirun tyytyväinen lopputulokseen :D Eipä tarvi ainakaan enää kaivaa hiuksia persuuksesta :D Tässä ny vielä ennen ja jälkeen kuvat katseltavaksi :)

Edelleen flenssuttaa

Kyllä, edelleen niistän, tai no en niinkään niistä vaan köhin minkä ehdin. Ei sitte millää meinaa antaa yskä periksi, helpottanu toki on mutta silti se piru vielä sitkiästi pitää kiinni. No mutta asiaan, sain ne reumatestien tuokset ja kaikki oli niinku pitääkin, eli ei reumaa. En tosin edes uskonu että sellanen löytyis, mutta silti, oli huojentavaa saada varmistettu tieto siitä ettei reumaa ole.

Nyt lähinnä ärsyttää tää influenssan jättämä limaisuus ja köhiminen, oon joutunu perumaan kaikki menoni jo parin viikon ajan, ja sekös rassaa. En oo päässy edes jokaviikkoiseen jumppaan. Pahin oli se että rakon sähköhoidot jäi väliin ja siitäkös rakko tykkäs, EI, oireet alkoi palautua ja pikkuhiljaa rakon toiminta taantui aikaan ennen sähköjä. Onneksi ei tosin niin pahaksi taantunu ku kesällä kun tää koko rakkovaiva alkoi, mut silti ihan tarpeeksi, rakko alkoi tuntua pallolta ja hädäntunne riivaa taas,samoin spastisuuteen liittyvät krampit tekee välillä pirun kipeää. No tänään olin sähkössä mutta siinä nyt menee taas oma aikansa että se alkaa tehota, edellisestä kerrasta om kuitenkin reipas 5 viikkoa, vaikka 3 piti olla.

Muutenki parantuminen alkais olla mieluinen idea koska oon tekemäs melkosta muutosta itseni kanssa. Enenmpää en vielä kerro ku sen, että ensinnäki mun metrin pitunen tukka lyhenee aika reippaasti ja saa väriä taas pitkästä aikaa, mut muuta en vielä paljasta, näätte sit tulevaisuudes mitä oon saanu aikaan :D

Influenssa...

Hei vaan. En oo ees ajatellu kirjoittamista tänne hetkeen. Mä tosiaan sain kunnon pöpön maskusta ja lääkäri totes että se on sitte influenssa ja keuhkoputken tulehdus. Oon viimeisen viikon ollu ihan tööt, väsyttää ihan kamalasti, kropasta löytyy paikkoja joiden en ees uskonu kipeytyvän, mm. varpaanvälit ja finrexiniä menee koko ajan. Eli ei oo pahemmin käyny edes mielessä kirjoittaminen. Nyt oon jo jonkinlaisessa kunnossa, en läheskään terve vielä mutta paremmassa kunnossa ku pari päivää sitten. Tosin joka päivä on vieläkin erilainen, on parempia ja huonompia päiviä.

Eniten nyt huolestuttaa se että tän sairastelun takia Ms oireilee pahasti. Jalat alkaa olla ihan loppu, ei ne meinaa jaksaa kantaa kunnolla eikä ne tunnu omilta, sama juttu käsien kanssa. Naama häirittee ehkä eniten, multa puuttuu tuntoa ylähuulen oikeasta reunasta, kitalaesta, poskesta ja poskipäästä ja vähän nenästä. Oon toki ollu jo yhteydes sairaalaan omaan ms hoitajaani ja sain siltä ohjeet kuinka toimin jos esim. jalat tekee lakon. Eli seurailen nyt melkoisen tiiviisti oireita.

Tän pahuksen influenssan takia multa jäi myös rakon sähköhoito väliin... Uroterapeutin kanssa soittelin ja harmillinen tilannehan tämä on, mutta nyt ainakin nähdään että miten rakko käyttäytyy jos sähkö jää väliin, ja voin sanoa että ei se ainakaan hyvin käyttäydy, hyvin alkaa huomata että rakon toiminta heikkenee ilman sähköä, se alkaa taas olla ihan järkyttävän spastinen pallo ja hädäntunne alkaa olla taas koko ajan. On toisaalta tosi hienoa nähdä, että se sähkö on todella mulle sopinut ja toimii.

Nyt mä odottelen lääkärin soittoa, saan vihdoinkin niiden reumakokeiden tulokset, mutta silti, en usko että mitään reumaa löytyy. Lonkkien limapussit on tulehtunu, ei se reumaa oo ku vika on kerta jo löydetty.Saas nähdä nyt sitten että tehdäänkö jatkossa mitään, jos sitä reumaa ei oo. Ei se nyt olisi hääviä jotta lonkat on koko ajan tulehtuneita, Nyt kuulen finrexin kupin äänen :D

Viimeinen ilta Maskussa

Siis hitto vie, en oo sit ehtiny lupauksesta huolimatta kirjoittaa ennen tätä :D Täälä on aika vaan vilahtanu ohi. Mua jo varoteltiin sitä että täälä olis hirveen tiukat aikataulut ja varauduin siihen että täällä saa mennä tukka putkella mutta pyh! Eihän täälä tuu ees ohjelman vaihtojen välillä kiire tai hiki. Kyllä Rokualla oli paljon tiukempaa. Kokonaisuudessaan tää viikko on ollut aivan mahtava! En oikeasti halua enää mihinkään muualle kuntoutukseen kuin tänne Maskuun. Hoitajat on mukavia, joka aamu ja ilta ne tulee käymään huoneessa ja monesti siinä välissäkin. Aamuisin hoitaja tulee aina toivottamaan huomenet, herättelee ja kysyy tarvitaanko apua esim. aamupesussa tai pukemisessa, ja kyllä, pukeutumisessa oon tarvinnu apua pari kertaa, päivällä hoitajat tulee katsomaan onko ketää huoneessa ja jos sattuu olemaan niin se kysyy että voiko hän auttaa jotenkin, iltaisin hoitajat tulee AINA tarkistamaan että onko huoneen asukit päässy sänkyyn asti vai tarvitaanko apua esim. iltapesussa, yövaatteisiin vaihdossa tai sänkyyn pääsemisessä.

Eniten apua koen saaneeni sosiaalityöntekijältä, neuropsykologilta ja fysioterapeutilta. Sosiaalityöntekijältä sain ihan valtavasti apua ja tietoa niistä eduista jotka mulle kuuluu ja joita mulla on mahdollisuus hakea, eli kotiin on lähdössä nippu papereita ja hakemuksia koskien omaishoitajuutta, henkilökohtaista avustajaa, invalupaa ja taksikorttia varten.

Neuropsykologi osas auttaa monella tapaa. Mullahan siis on vakava ongelma kuvamuistin kanssa, en vaan yksinkertaisesti kykene muistamaan näkemiäni asioita. Se hankaloittaa elämää, varsinkin jos oon just jossain uudessa paikassa ja pitäis oppia tuntemaan paikat kunnolla, Se ei onnistu jos mun vierellä ei kulje koko ajan joku joka puhuu ja esittelee tilat samalla kun mä katson niitä.Enhän mä muista ees lukemiani kirjoja, mut hei, ainaki voi lukea saman kirjan vaikka sata kertaa ja se on mulle aina ihan uus juttu :D Neuvot oli hauskoja mutta varmasti toimivia, yksinkertaisesti mun on siis alettava puhua itsekseni, eli aina kun teen jotain itselleni uutta niin mun on puhuttava samalla ääneen itselleni siitä mitä parhaillaan teen ja näen. Ja toinen neuvo oli ostaa muistipeli. Joo tedän, kuulostaa ehkä ihan naurettavalta mutta miettikääs tosissanne, se on toimiva keino jolla kuvamuistia voi helposti parantaa.

Fyssari mulla on aivan mahtava! Siis jo ekana päivänä hän selitti mikä mua vaivaa, kun kerroin että jo monen vuoden ajan oon kärsiny pirun oudosta oireesta, joka siis ei oo mitenkään vaarallinen tai paha vaan ärsyttävä, eli aina, siis ihan aina kun lasken pään alas, en siis kumarra vaan lasken leuan rintaan, mun koko kehon vasemman puolen läpi aina jalkapohjaan saakka sinkoaa outo sähköiskumainen ja turruttava tunne, joka loppuu siis heti kun suoristan pään. Tämä fyssari sanoi ku suoraa apteekin hyllyltä mistä on kyse. Eli kyseessä on L. Hermitten oire, joka monesti liittyy ms tautiin. Ja muutenkin, oon saanu joka päivä fyssarilta neuvoja ja ohjeita kotiliikkumiseen, vain mulle tehdyt ohjeet mun tarpeisiin, ja jos on sattunut niin että mulla onkin ollut vähä huonompi päivä, eli kipupäivä, silloin mun ei tarvinnut tehdä mitään, vaan makasin tunnin fyssarin hoitopöydällä ja fyssari venytti mun jalkoja, käsiä, niskaa yms. Eli tunti kului lihaskipujen lievittämiseen.

Että muun muassa tällästä täällä on ollu, huomenna olis jo kotiinlähtö ja voin sanoa että voisin ihan hyvin jäädä tänne vielä vaikka viikoksi :D Mutta kyllä kotiin paluu tuntu silti paremmalta vaihtoehdolta niin kivaa kun täälä on ollutkin. Ai että, huomenna on lauantai ja herätyskuulutus tulee tuntia myöhemmin ku normaalisti eli vasta 8.15 :D Saa nukkua :D

Maskussa ollaan

Dodiin, eli tällä hetkellä istun ihanassa moottoroidussa sängyssä ja kirjotan tätä :D Eli siis joo, kello 17 aikoihin saavuin tänne maskuun ja täällä mä nyt sit oon lauantaihin asti. Mä todella toivon että saan täälä paljon apua arjessa pärjäämiseen. Täytyy sanoa että kun tänne saavuin niin ensivaikutelmpa paikasta oli mahtava. Mut sit seuraava tilanne mun mielestä oli hiukan koominen. Menin siis ilmoittautumaan että oon läsnä terve vaan, niin sitte mule lykätään käteen pino papereitaja sanotaan että odota pieni hetki, mä kuulutan sun hoitajan paikalle. :D Ja niin se vastaanoton tyyppi tosiaan teki XD No kohta kulman takaa sit tuliki hoitsu joka otti kaikki mun tavarat kuljetukseen ja lähti viemään mua huoneeseen. Huoneessa sit se esitteli vähä talon tapoja ja kertoi tästä paikasta muutenkin, sitte se kysyiki jotta haluanko lähteä tutustumiskierrokselle ja tottahan mä halusin. Aikame kierreltiin sielä sun täällä ja täytyy sanoa että oon hyvin vakuuttunu näkemästäni. Tää paikka vaikuttaa hyvältä ja mä luulen että tää viikko sujuu mukavasti. Mutta nyt en jaksa enempää kirjoittaa, mä oon ihan sairaan väsyny. Matka väsytti ja muutenkin on ollu raskas päivä niin mä painun nyt nukkumaan. Öitä kaikille <3

Elossa ollaan ^^

Kyllä, elossa olen vieläkin vaikka hiljaiseloa viettelenkin nyt vielä. Suurin riesa on nyt migreeni. Lääkkeen annostuksen johdosta tapahtui erikoinen juttu. Siis, ennen lääkitys oli sumatriptan 50 mg 1 tabl per kohtaus, ja tuona aikana migreeniä oli vain kerran kuussa yhden viikon ajan ja joka päivä tuon viikon aikana kohtauksia tuli 2-5. No, nyt lääkitys on nostettu eli nykyään se on sumatriptan edelleen mutta 100 mg 1 tabl per kohtaus. Ja nyt migreenit on ihan sekaisin. Ei oo enää viikon putkea kerran kuussa vaan nyt migreeni iskee ihan milloin sattuu ja mihin vuorokauden aikaan sattuu, enää sitä ei voi mitenkään ennustaa, ja se tekee elämästä hyvin haasteellista. Ja kohtaus hyökkää päälle nykyään entistä ärhäkämmin. Ennen kun näköhäiriöt alkoi, mulla on siis aurallinen migreeni, niin se oire kesti 15-30 min, alkoi hyvin pienestä kirkkaasta pisteestä joka kasvoi auran edetessä, ja sitten vasta alkoi särkeä, mutta nykyään se oire saattaa vain yhtäkkiä suorastaan vyöryä päälle peittäen heti puolet näkökentästä ja särky alkaa tuntua melkein välittömästi. Siinä tuleekin sitten kiire, koska sumatriptan pitää ottaa aina välittömästi kun näkee ensimmäisen pienenki näköoireen alun ennen kuin särky edes ehtii alkaa. Haaste onkin siis siinä että koska nykyään kohtaus alkaa välillä heti voimakkaalla näköoireella ja särky seuraa melkein heti perässä, niin lääkkeen oton kanssa on kiire. Sumatriptan näet tehoaa parhaiten silloin kun sen ottaa ennen särkyä ja silloin se pystyy parhaassa tapauksessa estämään koko kohtauksen. Valitettavasti näin ei oo enää tapahtunut.

En siis yksinkertaisesti uskalla juuri nyt paljon edes istua koneen ääressä koska tää näytön kirkkauskin saattaa laukaista kohtauksen hyvin herkästi. Ja uutena juttuna onki aika kökkö asia. Musta on tullu TODELLA herkkä hajusteille. Se on kummallista. Ennen oon sietäny hajusteita ihan normaalisti, mutta nyt en enää siedä. Hajusteet on ihan sietämättömiä ja migreeni laukeaa herkästi jos vaikka vain mun ohi kävelee joku hajuvesisaavissa uitettu haahka. Oho, olipas rumasti sanottu, mutta pyh minä siitä. Se nyt on totuus että jotkut, varsinkin naiset, tuntuu uivan siinä pahuksen hajuvedessä ennen ulos lähtöä. Ja miesten hajusteista eniten nenään käy voimakkaat dödöt ja muut miesten hajusteet.

Mutta, asiasta moottorisahaan. Sunnuntaina olis lähtö kuntoutukseen :D Ja voi että, saan kyllä tuhannesti kiittää rakkaita vanhempiani. He auttoivat mua todella paljon rahallisesti, joten nyt pääsen kuntoutukseen ja saan maksettua kaiken mitä pitää. Ja toinen ihana asia oli se että sain heiltä läppärin :D Nyt saan ottaa koneen siis mukaan kuntoutukseen ja lupaaan että päivittelen blogia sielä ahkerasti, niin saatte tekin lukea että mitä kaikkea Maskussa on ja tehdään :)

Sekavaa aikaa

Anteeksi kaikki kun en oo pahemmin kirjottanu. Älkää listikö mua mielissänne siitä hyvästä, mulla on ihan oikeasti hyvä selitys. :D Ensinnäkin, oon jo muutaman viikon ollu kovan fatiikin kourissa, väsyttää niin maan raakasti jo että en jaksa enää tehdä oikein mitään muuta ku olla ja maata pötkölläni päivät. Fatiikki on todella raskas oire, kyllä sitä ehkä sen viikon kestää mut sitte alkaa piisata. Kuvitelkaas itse, te meette iltaisin normaalisti nukkumaan, nukutte hyvin ja heräätte virkistyneenä ja levänneenä. Niinhän se on. Mutta koittakaas olla fatiikin kanssa. Mä meen kyllä nukkumaan ihan normaalisti, mutta unen laatu on huono. En heräile pitkin yötä, nukun kyllä, mutta huonoa unta. Aamulla kun herään, herään tasan yhtä väsyneenä ku nukkumaan mennessä. Fatiikin aikainen uni ei oo levollista unta, se ei virkistä. Vaikka nukkuisin kellon ympäri, niinku kyllä saattaa helposti käydä fatiikin aikana, en oo ollenkaa levänny. Eli väsyneenä nukkumaan, herää väsyneenä, oo väsyny koko päivän ja väsy enemmän, mee entistä väsyneempänä nukkumaan, ja herää entistä väsyneempänä. Tollalailla fatiikki toimii, eli ei oo paskanhääviä.

Toinen syy on se, että en oo yksinkertaisesti pystyny kirjoittamaan. En tajua itsekkään mitä nyt on meneillään, oon siis alkanu kärsiä ihan selittämättömistä ja ERITTÄIN voimakkaista kivuista. Se alkoi yhtenä yönä, heräsin siihen että musta tuntui siltä ihan kuin joku repis koko vasenta kylkeä irti, repis lihaa luista väkisin ja katkois luita. Se kipu hävis yhtä nopeasti kuin alkoikin, mutta se oli niin voimakasta että se lamaannuttaa. Sama toistuu vieläkin välillä, ja nyt samaa on alkanu esiintyä myös kyynärvarsissa. Ei olkavarsissa, vaan pelkästään kyynärvarsissa. Se on pelottavaa ja ennenkaikkea hyvin kivuliasta ja sitä tuntuu esiintyvän varsinkin sitten jos kirjoitan paljon tai muuten rasitan käsiä. Joten oon suosiolla ollu kirjoittamatta, se kipu on niin paha, että yritän kaikin tavoin vältellä sitä. Ja se kipu tulee aina jotenkin kummallisen kohtaustyyppisesti. Se vain alkaa yhtäkkiä varoittamatta ja loppuu muutamassa minuutissa yhtäkkiä. Eli älkää ihmetelkö jos mun teksti on täynnä virheitä, sormet ei oikein halua totella. Että tällästä...

Noin, tuossa syyt, ja noiden vuoksi en oo yksinkertaisesti pystyny tekemään juuri mitään. Että kiitos ja anteeksi. ^^

On tässä muutakin tapahtunu, eilen sain sairaalasta kirjeen joka aiheutti aika helkkarinmoisen paniikkikohtauksen. Eli, kävin viime viikolla Gilenyan (mun ms-lääke) turvallisuuslabroissa, ne otetaan aina kolmen kuukauden välein koska lymfosyytteja (eräitä valkosoluarvoja) tarkkaillaan. Noh, yleensä oon aina saanu kotiin kirjevastauksen kokeista, eli miten lymfo arvot oli menny, jatkuuko gilenya, onko muut arvot ok ja plaa plaa, mutta ei tällä kertaa. Nyt tuli kirje jossa ilmoitettiin että neurologi soittaa mulle maanantaina. Voin sanoa että nyt hirvittää ja lujaa. Ei vaan auta nyt muu kuin odottaa kiltisti maanantaihin asti...

Kerron sit kyllä kuinka kävi. Hyvää viikonloppua! <3

Kiirusta pitää

Huhhuh kuulkaa, pahoittelen etten oo kerinny kirjoitella, oon saanu mennä ku viitapiru :D Sen verran uutta että eilen kävin lonkistani kontrollis, ja ei ny hyvältä näytä. Lonkat ei oo parantunu yhtää kuukauden aikana, päinvastoin, joten nyt alotetaan uus kipulääke, sellanen ku Arcoxia, aivan umpiouto mulle, ja nyt etitään sitte syytä miks lonkat on näin paskana ja mikä aiheuttaa jatkuvat tulehdukset. Eli jonaki aamuna meen verikokeisiin, melkosen laajoihin, otetaan iso verenkuva ja reumatestit, sen lisäksi tutkitaan onko mun lihakset repeytymässä irti luusta (kuulostaa ällöltä...) väkisin koska lihakset mulla on jaloissa niin spastiset, ja sit se reuma tutkitaan. Mä todella toivon että reumaa ei ainakaa löytyis, tosin ei se lihasten irtoaminen kyllä yhtään paremmalta kuulosta XD

Niin ja mä oon jo ihan täpinäs sinne kuntoutukseen lähdön kanssa :D Enskuun 14 päivä tulee taksi hakemaan ja sitte oonki poissa hetken, takasi kotiin tuun 20.2, mut kesällä oonki pois sitte pitemmän aikaa, ku kymmenen päivää on silloin kuntoutusta. En vaan millää malttaisi odottaa :D Oon niin onnellinen että mulle määrätiin yksilöllistä kuntoutusta, saan siitä taatusti enemmän irti kuin ryhmämuotoisesta kuntoutuksesta, Niin ja Maskussa mulle tehdään sit pyörätuoliarvio. Tuosta lainatuolista on tullu ihan korvaamaton apu mulle, en muista että koska viimeksi olisin näin paljon pystyny käymään kodin ulkopuolella :D Musta meinas ennemmin tulla vallan mökkihöperö kun aina vaan jouduin jäämään kotiin ihan tavallisiltaki kauppareissuilta, kun ei jalat jaksa kantaa ja sattuu niin vietävästi. Mutta nyt pystyn taan käymään kaupoissakin ihan rauhas kun tiedän että kipua ei tuu, sama juttu kepin kans, ilman sitä en pärjäisi.

Tällästä tälläkertaa, nyt mulla huutaa munakello keittiös siihen malliin että sapuska on valmista :D

Käsityöt...

"Olipa kerran kolme pyyhettä, jotka olivat jo kovin vanhoja eivätkö oikein enää valikoituneet mukaan suihkureissuille Pumpulipupun hiuksia kuivaamaan. Pyyhkeet lojuivat kaapin hyllyllä käyttämättöminä pitkän aikaa, ja monesti ne aiottiinkin jo heittää pois. Yhtenä päivänä kaikki kolme pyyhettä noudettiin kaapista ja ne kuvittelivat etttä nyt on se päivä kun kaatopaikka kutsuu. Näin ei kuitenkaan käynyt. Pumpulipupu kaivoi laatikosta sakset, lankaa ja neulan ja alkoi leikellä pyyhkeitä suikaleiksi. Lopulta jokainen pyyhe oli seitsemänä pitkänä suikaleena ja niitä alettiin letittää yhteen. Lopulta kaikki suikaleet olivat yhtä pitkää lettiä ja ompelu alkoi. Lopputuloksena syntyi matto, joka pääsi heti käyttöön pesuhuoneeseen. Pyyhkeet ovat hyvin tyytyväisiä uuteen olomuotoonsa ja pitivät pesuhuoneen kuivana elämänsä loppuun asti."

Tai no vastahan ton maton elämä alkoi XD Tällänen päivitys tälläkertaa :D Ja tosiaan, ihan oikeasti tekaasin kolmesta vanhasta pyyhkeenraakileesta maton kylppäriin. Eipä tarvi enää kylmällä lattialla jalkojaan pitää pöntöllä istuessa. :P Laitan vielä kuvat koko projektista niin näette että mitä hittoa mä oikeen oon tehny. :D

Näpertelyä

Lupasin kuvia näpertelyistäni :D Oli siis tarkoitus tehdä vain yhdet korvikset, nuo hiutaleet, mutta.... No, homma lähti käsistä mut niin tuppaa käymään :D Kuvaa saa suuremmaksi sitä klikkaamalla.

Lumikuningatar

Moikka vaan kaikille. :) Mulla oli kuulkaa aivan ihana ilta eilen! Äiti vei mut Jalasjärven ala-asteelle katsomaan ala-astelaisten tekemää näytöstä lumikuningattaresta! Siis se esitys oli aivan uskomaton! Se esitettiin jo aikaisemmin koulun joulujuhlassa, mutta päätettiin esittää uudestaan muullekkin yleisölle. Ja se todella kannatti. Se oli kertakaikkisden upea näytös, tunnin mittainen. Yleensä koulun joulujuhlassa on vain n. 10 minuutin mittaisia näytöksiä, jossa oppilaat tassii tip tap tip tap, tai possun nenä naamallaa porsaita äidin oomme kaikki, mutta ei tällä kerralla. Lumikuningattaressa oli huikean paljon näyttelijöitä, äiti kertoi että se on 2, 4 ja 6 luokkalaisten tekemä. Joten näyttelijöitä piisas. Pidin todella paljon siitä, etttä näyttelijät ei puhunu mitään, vaan kertoja kertoi tarinaa aina välillä eteenpäin, ja näytelmään kuului paljon ihania tansseja. Vasta eilen tajusin, kuinka valtavan määrän työtä mun siskoni on tehnyt, se oli nimittäin tehnyt KAIKKI puvut siihen näytökseen, ihan uskomatonta, koska niitä näyttelijöitä ei siis todellakaan ollut kymmentä vaan kymmeniä. Se oli niin kaunis näytelmä, että kylmät väreet juoksi välillä pitkin kroppaa ja niin hauska että välillä sai nauraa kunnolla. :D Siis kertakaikkiaan aivan uskomattoman ihana näytös! Kun se loppui, olisin ollut heti valmis katsomaan sen uudelleen. :D Että sellanen ilta mulla eilen yhdessä äidin kanssa. Oli tosi mukavaa mennä johonkin ihan vain kaksistaan äidin kanssa. <3 Ja  voi että kuulkaa, tapasin ala-aste aikaisia opettajiani! :D Se oli mukavaa, ja ihanaa kun ne mut tunnisti vielä. :D Pyörätuolilla olin liikkeellä äidin avustamana, ja hyvin sujui.

Ja sitte asiasta ihan toiseen, sain Maskun kuntoutuskeskuksesta postia, mulle on kela myöntäny yksilöllisen kuntoutuksen ja yllätyin miten nopeasti pääsen sinne. Odotin että vasta joskus kesällä muhun otettais yhteyttä mutta pyh :D Ens kuussa alkaa kuntoutus, eka jakso kestää 6 päivää ja kesäkuussa alkaa toinen jakso joka kestää 10 päivää. Oon kuulkaa ihan innoissani! Vastahan mä viime kesänä olin viimeisellä kuntoutusjaksolla Rokualla, ja nyt jo pääsen taas kuntoutukseen. :D Oon innoissani siksi, että se on yksilökuntoutus. Rokuan kuntoutus oli ryhmämuotoinen, ja se oli aivan ihanaa, mutta silti, koska se oli ryhmä, niin yksillölliset tarpeet jäi huomiotta. Mun mielestä se yksilöllinen kuntoutus on todella tärkeää, koska silloin keskitytään vaan yhden ihmisen hhoitoon ja tarpeisiin. Jokainen Ms tautia sairastava on yksilö, joten ryhmäkuntoutuksessa esimerkiksi kaikkien saamat samat jumppaohjeet ei sovellu välttämättä kaikille. Rokua oli aivan ihana paikka ja sieltä sai paljon vertaistukea, mutta koska se oli samalla myös hotelli, niin sielä sitte vilisi ihan lomalaisiakin ja sielä oli menoa yöhön asti, karaokea, levytänsseja yms. Mutta mä en oikein piittaa sellaisesta. Oon sellanen ihminen joka viihtyy yksikseen, maalaten ja askarrellen. En yhtää tykkää yöelämästä :D Ja koska sielä oli menoa myöhään yöhön, nukkuminen jäi välillä hyvin vähälle ja se kyllä haittas päivisin keskittymistä ja väsy oli välillä melkoinen. Maskussa odotan sitä, että kun päivän ohjelmat on ohi, saisin hipsiä huoneeseeni rentoutumaan tai vaikka maalaamaa. Kyllä, aion ottaa maalaustarvikkeet ja läjän kirjoja mukaan :D Pidän rauhallisista illoista jolloin ei oo kiire mihinkään. Vähän ehkä jännitän että millaisen kämppiksen saan, koska Maskussa kuulemma majoitutaan kahden hengen huoneisiin. Toivottavasti saan jonku mukavan tyypin samaan huoneeseen mun kanssa, :D Mä oon kumminki tosi sosiaalinen ja tykkään kun saan jutella ihmisten kanssa kaikesta mahdollisesta.

Että tällästä tänään. :D Mä painun nyt askartelemaan. Sain nimittäin hurjan inspiraation siitä Lumikuningatar näytelmästä :D Ideoita vilisee päässä pitkin ja poikin ja ensimmäisenä teen korvakorut. Laitan tänne sit kuvia siitä mitä oon saanu aikaiseksi,

Taiteilua!

Hellurei, oon niin jääny kiikkiin taiteiluun :D En oo ees edes ehtiny ajatella tänne kirjoittamista kun kaikki päivät tuntuu kuluvan niin nopeasti keittiön pyödän ääressä maalaamisen merkeissä :D

Vointi mulla on siis ollut jotenkin siedettävä, rakko vaivaa edelleen koska lonkatki on ihan sököt. Nyt kuvaan on astunu myös uus oire ja pelkään että se pahenee tai vaikuttaa mun liikkumiskykyyn merkittävästi. Muutaman päivänä yhä useammin oon huomannu että mun jaloissa on jotain vikaa. Siis se nyt on mulle ihan normaalia että saan jatkuvasti kivuliaita spasmeja jalkoihin, ja ne on muutenkin kipeät mutta uus oire on huolestuttava, vähän pelottavakin. Se outo oireilu tuntuu vievän jaloista voimia, siis tunto on suht ok jaloissa mutta jostain syystä varsinkin jalkojen yläosa tuntuu oudolta, jalat ei tunnu oikein omilta. Polvesta alaspäin molemmat jalat on ok, mutta yläosassa on jotain vikaa. Jalat tuntuu jotenkin, miten sen nyt osais sanoa, jotenkin löllöiltä ja raskailta. Varsinkin reisien etuosa tuntuu oudolta, siis tunto on kyllä olemassa, mut ei muka niin hyvä kuin ennen. Jos en koske jalkoihin niin tuntuu siltä kuin niitä ei oliskaan. Ja samalla jalat on raskaat ja kankeat. Se on pelottavaa koska se myös vaikuttaa mun kävelykykyyn. Olipas vaikeasti selitetty mutta toivottavasti ees jotenkin ymmärrätte. Soitin fysioterapeutillenikin ja se laittoi pyörätuolille lisää laina-aikaa ja ens viikolla meen käymään fyskalla ja silloin mietitään olisko aika tilata mulle ihan oma henkilökohtainen pyörätuoli. Pyörätuoli on nimittäin helpottanu mun elämää merkittävästi. Uskallan lähteä kotoakin useammin esimerkiksi kauppaan, koska tiedän että jalat ei kärsi. Mutta katotaan mitä ensviikko tuo tullessaan. :)

Tämä pupu painuu nyt takaisin maalipurkkien maailmaan :D Laitan tähän vielä pari kuvaa mun maalaamista tauluista. Kuvat niissä ei oo mun omia tekeleitä vaan kopioita, koska ne on tilattuja töitä, mutta maalaus on ihan omatekemä :)

Niin ja sitte laitoin vielä kuvan meidän rakkaasta Sakurasta. Me käytiin Juhan kanssa ostamassa Sakuralle kunnon toppatakki, Sakura on kuitenkin jo vanha, enskuus täyttää 12v, ja kylmyys on alkanut purra neitiin kovasti, joten tuo toppatakki on suunniteltu pitämään isot lihasryhmät ja lonkat lämpimänä. Kyllä kuulkaa tyttö nauttii nyt ulkoilusta aivan eri tavalla :) Kankeus on poissa ja muutkin paleluun viittaavat oireet on hävinny kokonaan. :) Anteeksi kuvan huono laatu, mutta mun kännykässä ei oo salamaa ja Sakura tahtoi kovasti lenkille tuossa kuvanottotilanteessa joten se liikahti. :) Mutta sain kuvan ja tyttö pääsi lenkille ekaa kertaa testaamaan takkiaan.

Hyvää viikonloppua kaikille! <3

Uusi vuosi, uudet kujeet

Noni, täällä taas, tuli vähä pidempi tauko kun oli jouluut ja uudet vuodet :D Vuosi vaihtui kivasti, oli kavereita kyläs ja pöytä täynnä tortilloja. Mutta mikäs oliskaan parempaa kun viettää uusi vuosi rakkaiden ystävien seurassa? <3 Tänään saatiin joulu siivottua pois, ja hyvä niin, aloin jo vähän kyllästyä joulukoristeisiin, kyllä niiden laittoa jaksaa taas vuoden odottaa.

On tällä välillä sattunu vähä ikävempikin asia. Viimeksihän kerroin että lonkat on taas piikitetty kortisonia täyteen ja pistoksia jatketaan jos ne kerta toimii. No, ei muuten otiminu enää vasempaan lonkkaan pistos... Menin takasi lääkäriin kun alkoi tuntua siltä että lonkassa on jotain pahasti pielessä, se oli niin jumalattoman kipeä, ja kipu levis nivustaipeeseen, peffaan ja jalkaan asti, ja tuntui siltä että lonkassa on jotain ylimääräistä, ihan ku jotain nestettä tai jotain. No lääkäri tutki ja pyöritteli ja totes että limapussin sisältö on levinny lonkkaan, onneksi oli lääkäri joka otti tän asiakseen ja tutki kunnolla. Se kirjoitti antibioottikuurin rakon takia, koska mun rakko on valtavan ärtyny tän lonkan takia, koska tulehdus aktivoi MS tautia, sitte mulle tuikattiin kipupiikkinä Oxanestia, seuraavana aamuna oli vuorossa labra ja röntgen. Se Oxaanest oli ihan loistava kipupiikki, se nimittäin hävitti kaikki, siis ihan KAIKKI kivut koko kropasta. Se oli outo tunne, mihinkään ei koskenu. Mut toisaalta se oli pelottavaakin, koska en ollu enää varma oonko ihan tunnoton vai en. Mutta, en siitä huolimatta enää koskaan anna kenenkään pistää muhun Oxanestia, koska olo sen vaikutuksen loputtua oli karmea, kaikki kivut tuli takasi kaksinkertasina kuin sormia napsauttamalla, mua oksetti ja ensimmäistä kertaa elämässäni näin hallusinaatioita, se oli pelottavaa. Röntgenissä kaikki oli ok, se on hyvä juttu, mutta labrat ei ollukkaa enää sit ok, tulehdusarvo oli koholla, ja lasko myös, eli entinen senkka, jolla mitataan pidempiaikaista tulehdusta, se oli reippaasti koholla. Eli nyt sitte huomenna meen käymään fysssarilla, koska lääkäri suositteli kokeilemaan fysioterapiaa, se joko auttaa, tai pahentaa, ja kuukauden päästä on kontrolli. Jos lonkat on vielä silloinkin yhtä huonos kunnos tai vielä pahemmat, harkitaan vakavasti leikkausta, eli lonkkaan viilto, tyhjätää limapussi ynnä muuta ja suljetaan lonkka. Että mieenkiintoista aikaa elelen. Lonkat on pirun kipiät, nukkuminenki on vaikeaa, ja sitte tuo rakko... Nuo pahuksen lonkat on niin tulehtunu että se tulehdus vaikuttaa rakkoon asti, joten taas on koko ajan tunne pissahädästä ja tulehdusoireita vaikka muille jakaa, Tuo antibiootti onneksi helpottaa.

Mutta näillä mennään nyt, mä painun askartelemaan :D