Halloween!

Luojam kiitos on hallowee. Migreeniputkessa ollaan, päivä numero 4 menossa, mutta halusin tänne kirjotella ees vähä. Tosiaan, halloween on siks hyvä, että mä alan näyttää ihan zombilta tai vampyyrilta. Onneksi ei olla amerikas, koska ovelle tulis muksuja... Jumankekka ne pelästyis jos avaisin oven, oon aika kalpea ilmestys ja näytän oikeasti pystyyn kuolleelta. Ihan ku en olisi nähny auringonvaloa vuoteen tai jotain. Migreeni tykittää täysillä. Ja yllätys yllätys, en voi mennä katkaisemaan kohtausputkea Färkkilän tippaan, siinä pirulaisessa on tuhti annos kortisonia ja se ei nyt käy. Se pysyy elimistössä niin kauan ku sen antaa uonensisäisesti, etten voisi mennä ens kuussa magneettikuvaan, kortisoni kun "piilottaa" plakit aivoista ja muualta keskushermostosta joten magneettikuvas ei näy mitä muutoksia ms on tehny. Eli nyt olen kiltisti kotona, ihan hissukseen säkkipimeäs kämpäs ja välillä hipsin peiton alle piiloon makkariin.

Sopisin muutenki zombiksi, ms tauti tykittää jalkoihinki, niin huojun aika komeesti :D Sissos, joku vainoharhanen vois oikeesti luulla mua zombiksi ja tulis lapion kanssa mun kimppuun. Tai sit joku luulee mua vampyyriksi ja hyökkää pyhän veden ja puuvaarnan kans kimppuun. Hyh, ei oo kivaa. Ja yllätys, rakkovaivat on vieläkin pahana, ei tää taida helpottaa. Mutta, kai tähän oppii sopeutumaan, tarttee vaan järjestellä päivänsä ja tekemisensä uudelleen ja opetella uusia tapoja liikkua ettei olo oo kovin paha. :)

Hyvää halloweenia kaikille! :D

Aivoissa jumittaa taas

Migreeni jytisyttää taas aikamoisella teholla päässä. Itseasias nousin peittojen alta vasta iltapäivällä, siihen asti oon pysyny pimiäas piilos peiton alla. Muta kuitenkin, eilen siis kävin urologilla, ensin sain pikku shokin, koska mulle kerrottiin että urologi ottaa vastaan huoneessa 1, ihmettelin sitä koska mun urologi on yleensä ottanu vastaan huoneessa 3. No ei mitää, aattelin että jaa, se on varmaan vaihtanu huonetta. Mut pyh, ei ollu! Mulla on urologina ollu nainen ja tälläkertaa lääkärin penkillä istui MIES! Totesin vaan että hetkonen, sä et oo Maija (nimi muutettu), no tämä sitte esitteli ittensä Matiksi (nimi muutettu) ja totes että joo en oo, Maija on lähteny toiseen sairaalaan töihin eikä oo tulos takasi. Että sellasta. No eipä tuo haittaa, olkoon vaan mies mun puolestani, ei nolota/hävetä, työtään se tekee.

Ei vaan oo mun tilalleni keksitty muuta syytä, ku se että rakko on pahasti yliaktiivinen, eikä vieläkään kaikista lääkkeistä ja botoxista huolimatta suostunu rentoutumaan. Ja hoitokeinoja on enää vaan yks jäljellä, ja se on viimeinen mahdollisuus. Tää hoitokeino, jota meen kokeilemaan, ei oo mulle ollenkaa tuttu, en ollu koskaan kuullukkaa sellasesta. Se menee jotenki niin että jalkapöydän päältä ärsytetään isovarpaan lähellä olevaa hermoa, ja se hermo menee rakkoon, jolloin myös rakko ärtyy. Sillä yritetaan saada rakko tajuamaan että sen pitää rentoutua, koska se on ollu ny saamari soikoon heinäkuusta asti supistuneena. Aion käydä kokeilemas vielä tuota konstia, jos se ei auta niin sitte ketuttaa ja pahasti.

Ja sitte nää migreenit, nää ei ainakaa helpotu ku rakkoa pitää koko ajan stressata. Jos pikkasenki  jännitän tai stressaan niin PAM, migreeni tulee kylään. Ja sitte kuluu taas migreenilääkkeitä ja buranaa. Luojan kiitos alkaa olla pimeä vuodenaika, ja vaikka päivällä oliski valoisaa, makuuhuonees on pimentävä rullaverho! <3 Nyt vaan ku tää kohtaus on päällä jo toista päivää putkeen, ei meinaa ajatus kulkea ollenkaa ja lauseiden muodostus on hurjan hankalaa, eli mä puhun mitä sattuu ja saatan kesken lauseen toistaa jotaki sanaa putkeen kymmenenki kertaa. Ja siltikää olo ei oo sellanen että migreenit olis tältä erää ohi. No, katotaan mitä tää päivä vielä tuo tullessaan. Hyvää syksyä! 

Ajantappoa

Kyllä perhana soikoon on päivä kulunu hitaansti... Jännitän huomista sairaalareissua, on aika urologille. Edelleen rakkovaivat on riesana ja viime päivinä oireilu on taas villiintyny, oon nyt noin 4 päivää kärsiny taas oireiden yhtäkkisestä villiintymisestä, ja olo on sen mukainen. Ihan hirveet tulehdukseen viittaavat oireet taas päällä ja testit on silti puhtaita. Mä just hiljan söin kuurin ja ku se loppui, muutama päivä meni mukavasti, sitte tää rumba taas alkoi. Tää on hullua. Viime päivinä en oo poistunu kotoa mihinkään, enkä oo pitäny yhteyttä kehenkään, en ees välttämättä vastaa jos puhelin soi, riippuu toki vähä ett kuka soittaa. Että älkää ihmetelkö jos tuntuu että mä oon kadonnu johonki. En oo, kyllä mä vielä ihan hengis oon ja läsnä, mutta en vain yksinkertaisesti jaksa enkä ees halua olla kovin sosiaalinen ny ku oireet on niin pahana.

Mä en tiedä mitä odottaisin huomiselta urologireissulta. Mulla on jo kahdet rakkolääkeet ja botoxi laitettu, mutta ei helpota. Mä en enää oikein tiedä mitä tässä voi ees tehdä? Vieläkö on muka olemassa jokin konsti että tää vois helpottaa? Mä vaan haluan tän ainaisen hädäntunteen loppuvan! Ei muulla väliä. Toimikoon rakko miten haluaa, kunhan tää hädäntunne loppuis. Alan olla taas niinku perseeseen ammuttu karhu, nää oireet ärsyttää niin hemmetisti. No, katotaan mitä urologi huomenna sanoo.

Olo on ja ei oo

Niin no miten sen selittäis. Olo on jämerä. tuntuu siltä että oon tässä ja en oo, siis tiedän kyllä että istun tässä kirjottamassa ja oon olemassa, mut silti olo on irrallinen. Kumma päivä kyllä... Saattaa toki johtua siitä että eilen tein ISON mokan, sellasen jota en tapaa tehfdä. Unohdin ottaa dosetista KAIKKI eiliset lääkkeet. Wuhuu, hyvä minä. Mutta tiedä sitte johtuuko tää siitäkää. Lähinna alkaa tuntua että fatiikki on syypää tähän oloon. Toista viikkoa fatiikki puskee päälle ja lujaa, nukun yli kellon ympäryksen jos vaan on mahdollista, alan olla pirun äreä ja olo on epätodellinen. Ja tieto siitä että fatiikkiin ei auta mikään ja se menee ohi ku huvittaa, ei yhtään auta.

Niin ja opin sen että en enää koskaan ala raastaa juustoa tai mitään muutakaan. Siis raastoin eilen juustoa lasagnea varten, ranne kipeytyi todella nopeesti ja tänään koko rannetta särkee ja käsivarren ulkosyrjä on kyynärpäähän asti julmetun kipiä. Eli ei raastinta mulle enää kiitos. Kohta pitäis jaksaa raahata ittensä suihkuun... Tuntuu jotenki ylivoimasen vaikeelta sekin ajatus. Eli todennäköisesti lykkään sitä vielä tunnin tai kaks ja sitte on jo pakko mennä. Ja sitte rojahdan sohvalle ja nukahdan siihen hetkeksi. Ja sitte herään siihen ku olkapää nykii. Kumma juttu, eilisestä asti oikeas olkapääs on ollu järkyttävä lihasnykinä. Ei se siis kipeää tee tai mitää, mutta se on ärsyttävä ja näkyy tosi selvästi. On melko jännää kattoa ku olkapään lihas nykisee kovaa. No jaa, seki menee ohi ku menee. Oon yksinkertasesti liian väsyny ajattelemaan oikein mitää. Huomenna olis aika psykologille ja sielä pitäis pysyä hereillä. Niin ja pitää taas kerran soittaa terveyskeskukseen että tekevät lähetteen labraan kun mulla on taas järkkyjä pissatulehdusoireitä. Että tällästä.

Hehkutan ^^

Siis aivan ihana perjantai! Ensinnäkin oon vielä aiva onnesta sekaisin eilisen sairaalareissun takia, enää ei työkkäri piinaa mua ja pääsen vihdoin olemaan rauhassa. Sairasloma on oikeasti parasta mulle, ja sitä kautta eläke, koska työelämässä olisin kävelevä työturvallisuusriski. Enkä vieläkään halua asettaa muita vaaraan vain siksi että mä en itse kykene työhön.

Mut se syy miksi hehkutan, on se että ei voisi viikonloppu paremmin alkaa! Meillä kävi aivan ihania vieraita, mun perhe nimittäin. <3 JA niillä oli mukanaan oikeen jymy-yllätys, siskontyttö!!! Ai että kuulkaa, oon niin iloinen! Sydän oikein hypähti ilosta kun näin siskontytön tepsuttavan ovesta sisään. Ja mä oon niin tyytyväänen että täs menneellä viikolla alotin projektin nimeltään lelulaatikko, alotin sen ihan sen takai, että jos joskus siskontyttö tulis käymään, tuunasin pahvilaatikosta hienon lelulaatikon ja etsin sinne omia lapsuusaikasia leluja ja satukirjoja ja nyt sille laatikolle tulo käyttöä :D Eli ei ollu turha laatikko ollenkaan. Ja on niin ihana nähdä äiti pirteenä, uus työpaikka todellakin sopii sille. Niin ja iskää täytyy täälläkin kiittää, se nimittäin vei mut ostoksille. Sain uuden hyvän toppatakin ja toppahousut! Nyt en palellu talvella :D Se oli kyllä yllätys myös. Mulla nimittäin ei oo toppahousuja tai kunnon takkia... Tai on joo, mutta toppahousut on liian pienet, samoin takki, joten luulin että pitää talvi pärjätä takilla jonka alle ei mahdu ees pientä paitaa ja collage housuilla sekä polvisukilla. Mutta nyt mulla on uus lämmin toppatakki ja toppahousut joten en joudu palelemaan talvella. Oon niin kiitollinen! Mä nimittäin olin jo aatellu että on pakko ostaa uudet toppavaatteet, tai jäädyn talvella, mutta se jäi ajatukseksi... Ei mun ja puolison tuloilla osteta yhtää mitää ylimääräistä. Mutta nyt ei pakastuminen enää uhkaa, kiitos iskän. :) Ja siskontytön kanssa puhalleltiin taas saippuakuplia :D Ne tuntuu olevan ihan pop juttu :D

Että tällänen perjantai :) Nyt alan viettää rentoa viikonloppua ja hoidan sekä miestä että koiraa. Koira venäytti jalkansa aamulla ku piti leikkiä liian lujaa, ja nyt se sit ontuu. Hassu juttu, se ontuminen kummasti unohtuu kun koiraneiti saa vauhtia. :D Ja sitte mun toinen sankari, rakas mieheni, onnistui murtamaan varpaansa XD Että nyt on sit tupa täynnä jokalailla liikuntarajotteisia olentoja. Sujuu se viikonloppu näinkin.

Uusi luku elämässä

Noniin, tänään oli sitte se "tuomion" kuuleminen, ja ihan turhaan jännitin. Ei se mikää tuomio ollu, vaan mahtava asia, tää päivä muutti paljon tulevaisuutta, mutta ehdottomasti parempaan suuntaan. :) En enää joudu olemaan byrokratian hampaissa viskeltävänä, en työkkärin pompoteltavana en missää kumipallona. Eli sain siis tänään tykyarvioinnin tulokset. Raskastahan niitä tuloksia oli kuulla, ilman muuta, kun niissä oli sanoja kuten "vakavasti ongelmia" "huomattava haitta" "huomattavia vaikeuksia" "ei kykene tähän", että kyllä se pahalta tuntui kuulla tuo, siitäkin huolimatta että tiedän hyvin olevani huonossa kunnossa. Neurologi sitten ilmoitti että töihin mun ei kannata ees yrittää, vaan nyt mut siirrettiin nyt sit sairaslomalle joka kestää ens vuoden loppuun asti, tosin sen aikana mun tilanne elää koko ajan, eli asteittain siirto eläkkeelle. Täytyy sanoa että vaikka oon vasta 25v, niin silti ajatus eläkkeestä ei harmita. Tiedän olevani ihan romuna, mutta silti, tiedän nyt että en oo työkykyinen, oon tienny sen jo kauan, mutta tänään se jysähti tajuntaan kun tajusin että miten hirvittävän huonosti olin pärjänny testauksissa. Oli se vaan aika karua kuultavaa. Mut oon tosi onnellinen nyt.

Yritin äidille selittää miltä musta tuntuu, että ihan ku nyt saisin olla oma itseni luvan kanssa eikä tarvi pelätä että joudun väkisin töihin, muttaku tuo kuvaus ei oikein ollu se mitä yritin sanoa. Mutta äiti ymmärsi mitä tarkoitin ja lähetti niin hyvän viestin takasi että huh, en todellakaa olisi osannu niin hyvin pukea asiaani sanoiksi. Äiti kirjoitti näin:"Oot kuin keikkunu narulla etkä oo tienny kummalle puolelle tiput. Sen oot tienny kummalle puolelle haluat ja sen kummalle puolelle kuulut. Mutta kun kaikki on auki niin roikut, keikut ja odotat peläten, jännittäen. Mutta nyt saat pudota sille puolelle jolle kuulut ja alla odottaa helpottunut tulevaisuus."

Noin äiti mulle kirjoitti, ja tuo on juuri sitä mitä yritin pukea sanoiksi siinä onnistumatta. Äiti on vaan niin paras, ja sille on niin helppo puhua kaikesta, koska se OIKEASTI ymmärtää mua. :) Halusin julkaista tuon äidin tekstin koska se oln vaan yksinkertaisesti mahtava. Että äiti, jos tämän luet niin älä pahastu. :) Halusin jakaa muidenkin kanssa sen tiedon, kuinka ihana ja ymmärtävä äiti mulla on <3

Jännittää!!!

Hiisi vie, jännittää! Huomenna olis se aika neurologille kuuntelemaan tykytestauksien yhteenveto. En tajua miks jännittää näin lujaa, saan varmana migreenin vielä tästä hyvästä viimeistään sit ku jännitys laukeaa. Kai mä alitajuisesti pelkään että mut pakotetaan työelämään täyspäiväseksi tai jotain. Ja mä tiedän että niin ei käy, mut silti... Mutta jokatapauksessa oon ihan kypsä tähän työttömänä työnhakijana olemiseen. Mua on pompoteltu vuodesta 2012 niinku jotain kumipalloa byrokratian hampaissa enkä oo tähän mennessä saanu MITÄÄN muuta etuutta ku työttömyyspäivärahaa. Jihuu, kituuta ny sit sillä tuella kuukausi. Työkkärituki ku ei oo mitenkää hurrattavan iso. Muta huomenna todennäköisesti alkaa lappujem täyttely, vammaisetuutta ainaki pitäis hakea... No, onneksi en joudu yksin täyttämään sitä paperiläjää, mun oma psykologi lupas auttaa, se kun on myös sosiaalityöntekijä. Ja jos se auttaa mua, oon varma että hakemuksen täyttö onnistuu hyvin. :) Enpä ainakaa onnistu mokaamaan ja kaunistelemaan tilannettani :D Oon meinaan melkosen hyvä siinä... En oikein oo osannu kertoa todellista tilannettani, kaunistelen aina vähän, koska en halua kertoa kuinka huonosti kaikki on, koska mun mielestä se tuntuu valittamiselta :D Mutta onneksi tuli tykytestauksien aikana opittua että kyllä, saan avata suuni ja kertoa asiat sellasina kuin ne on, enää en halua piilotella totuutta voinnistani.

Nyt koitan rentoutua ja saada nukuttua jännitykseltäni :D

Ihana viikonloppu

Siis aivan ihana viikonloppu! Perjantai meni mukavasti mun vanhempien luona, ja paikalla oli myös siskontyttö :) Ai että siinä leikkiessä unohtui kaikki kivut ja murheet. En muista koska olisin nauranu ja leikkiny itseni väsyksiin, eikä kyllä muista mieskään, mutta kuitenkin me molemmat väsähdettiin kunnolla ku kotiin päästiin :D Mutta ei paljo haitannu väsy menoa, oli niin mukavaa. Siskontyttö on ihan uskomaton pakkaus, 2v energiapallo :D

Lauantai meni kivasti rentoutues, ei jaksettu mitään sen kummempaa tehdä, muutaku ruoka laittaa, ja sekää ei pahemmin aikaa vieny, tortilloja nimittäin syötiin.

Nyt vietetään rauhallista sunnuntaita ja voi pojat ku on vieläki väsy :D En jaksa muuta tehdä ku maata soffalla, jossain vaihees pitää skarpata ja vaihtaa lakanat. Niin ja imuroida. Mut ei ihan vielä :D Ja huomenna olis reissu anoppilaan edessä. Passaa mulle, mulla on ihana anoppi :D

Lähinnä mä odottelen torstaita jännityksellä. Silloin meen neurologille kuulemaan tuomion. Olisin enemmän ku iloinen jos pääsisin eläkkeelle. Turha mun on väkisin yrittää tehdä mitään, huonosti siinä vaan kävis, enkä kyllä haluaisi vaarantaa omaa  turvallisuuttani, muista puhumattakaan. Oikeasti, en koskaan varmaan antaisi itselleni anteeksi jos joku esimerkiksi loukkaantuis mun takiani pahasti. Mut torstai kertoo enemmän, tosin en oo varma haluanko torstain edes tulevan. Toisaalta odotan sitä malttamattomana mutta toisaalta taas haluaisin sivuuttaa koko päivän. Mutta eipä sitä pysty skippaamaan :D Mukavaa sunnuntaita kaikille!

Jumi jumi

Ensin oli testing testing, ja nyt jumi jumi. Eilinen oli melkosen raskas päivä, toissapäivän testaukset oli raskaat, eikä kroppa oikein kestäny niitä, se tuli eilen selväksi. Oon sormien lihaksia myöden ihan jumissa ja eilen kaiken kukkuraksi iski migreeni. Eli en suosittele tykytestauksia kellekkään, jonka toimintakyky on heikentynyt. Mutta kaikesta huolimatta oon tyytyväinen, testauksissa sain näyttää mikä mun toimintakyky on, ja kyllä jotkin testitulokset tuli mulle yllätyksenä, nimittäin jotkin helpotkin testit oli mulle tosi vaikeita, vaikka kuvittelin selviytyväni niistä hyvin.

Ja opin mä tosiaan jotain. Tähän asti oon aina kaunistellu ja jopa piilotellu oireitani. Oon väittäny muille ja itselleni että kykenen toimimaan niinkuin ennen. En oo osanny myöntää itselleni sitä tosiasiaa että en enäää pysty tekemään asioista kuin ennen... Mutta eilen totuus kolahti kunnolla, ja siihen tarvittiin vain yks oikea kysymys sosiaalityöntekijältä. En enää muista mitä se kysyi, mutta se kysymys sai mun aivot loksahtamaan oikealle kohdalle ja tajusin mitä oon tehny. Oon valehdellu itselleni ja muille, leikkiny että oon se sama reipas ja aikaansaava ihminen kuin ennen, se joka aina tarttuu toimeen ja jaksaa tehdä kaiken, melkein ku joku yli-ihminen. Tajusin että en sitä oo... Tuo totuus mun olis pitäny tajuta jo kauan sitten. Ja kun tuo tosiasia saavutti tajunnan, niin itku tuli. Ja samassa hetkessä tajusin että kerron asioita sosiaalityöntekijälle itkunsekaisella äänellä, asioita niinkuin ne OIKEASTI on, sen totuuden, sen sain vihdoin ulos ja sanoiksi. Syy siihen, miks en oo koskaan myöntäny totutta, on se että mulle tukee hirveän huono omatunto jos joudun turvautumaan muihin... Mutta eilen tajusin että ei, mun ei tarvi potea huonoa omaatuntoa, mulla on lupa tunnustaa toimintakykyni puutteet ja nykyiset oireet, lupa tunnustaaa etten enää millään pysty samoihin suoritukseen kuin ennen. Enää en halua toimia kuin joku yli-ihminen, joka mukamas jaksaa paahtaa vaikka kellon ympäri hommia jos on tarves, että mun ei tarvi esimerkiksi jaksaa siivota koko kotia yksin. Totuus on se että en jaksa edes imuroida koko kotia... Silti tähän asti oon senki tehny, ja sitte hikoillu ku pieni sika, lihakset on menny mössöksi ja oon saanu kovia kipuja, mutta ennen oon jääräpäisesti siivonnu ku pässi.

Niin, tuossa nyt totuus kaikesta. Ja ei, en aio potea huonoa omaatuntoa vaikka kerroin tuon, ennen oon niin tehny ja se saa luvan loppua. Äiti itseasiassa jokin aikaa sitte sanoi mulle, että mulla on lupa olla heikko, mutta se ei silloin vielä menny mun aivoihin asti, siis tottakai mä tiesin että mulla on lupa olla heikko, en vaan silloin vielä pystyny tunnustamaan sitä itselleni. Mutta siitä asti kun Äiti tuon sanoa, se ajatus on kyteny mun päässäni ja oon ajatellu että onko mullla tosiaan lupa siihe, ja tarvittiin vain se kipinä sytyttämään tuto ajatus ja sit tajusin että asia tosiaan on noin. Että kiitos Äiti, kiitos että sanoit tuon, se sai mut ajattelemaan, ja nyt tiedön ja tunnustan totuuden. :) Ja tajusin että mua ei hylätä vaikka olisin heikko ja tunnustaisin etten jaksa ja tarvin muiden apua. :)

Testing testing

Testejä ja lisää testejä, oon ihan rättiväsyny. Me ollaan miehen kans aamulla herätty 7.00 ja 8.00 lähdetty kohti keskussairaalaa, mulla oli sielä ny kaikki loput tykytestaukset. Aatelkaa, samalle päivälle ängetty kolme aikaa, 9.00 Toimintaterapeutti, 11.30 fysioterapeutti ja 14.00 sosiaaalityöntekijä. Ja jokaisen tyypin työnä meni 1,5 tuntia! Mua on käännelty, väännelty, venytetty, kävelytetty, palikkatestattu, kyselty kysymyksiä vaikka ja kuinka ja nyt mun pää on ihan tyhjä. Nyt vaan sit odottelen tuloksia. Ens viikolla on aika neurologille ja mua vähän karmii. Eli nyt ku tykytestit on tehty, neurologi saa jokaisen testaajan paperit ja tekee sit niistä oman päätöksen. Karmii siks, että tavallaan mun "kohtalo" on nyt neurologin käsissä.

Mä ihan oikeasti oon ihan hermona... Entäs jos neurologi päättää että oon tarpeksi hyväs kunnos työelämään? Sit se kyllä mokaa... En todellakaa oo työkykyinen. Siis olishan mulla halua mennä töihin, paljonkin, mutta tiedän itsekki sen tosiasian että KUKAAN ei ota mua töihin. Miettikääs, millanen työntekijä olisin, kun ravaan puolen tunnin välein vessassa, joudun istumaan jatkuvasti ku jalat väsyy, en jaksa tehdä annettuja työtehtäviä, en osaa enää tehdä itsenäisesti tehtäviä, jotka vaatii hyvää muistia, ja jo parissa tunnissa oon ihan valmista kauraa nukkumaan. Ai että, oikeen työnantajan unelma. No ei ole, ei todellakaan. Onneksi se sairaalan sosiaalityöntekijä oli mukava ja osas hommansa, sain kotiin mukaan harjoituksena täytettävän vammastukihakemuksen, ja se sossu sanoi suoraa että hae vammaistukea ja myös eläkkeensaajan hoitotukea, koska eläke on mun kohdalla hyvin mahdollinen. 

Että tällänen päivä tänään, nyt oon ihan jumissa, nukuksissa ja muutenki aivot lyö tyhjää, joten taidanpa oikaista soffalle ja pysyä siinä niin kauan että on aika siirtyä sänkyyn. :D 

Ja tähän väliin antibiootteja

Joo, se pukkas antibioottikuurin päälle, kusitulehdus iski. Elikkä ny on siis lonkan limapussi tulehtunu ja kusitulehdus, kiva. Eilen alotin antibiootit ja jo tänään oon huomannu että ops, se antibiootti laittaa mahan sekasi. Oikeestaan tällä hetkellä vasta kaasuttelen mutta kohta varmaan istun vessas. ...tosin mietin että kannattaiskohan mun mennä ensin pihalle istumaan, ettei koko kämppä ala haista... :D Että tämmöstä, ja maanantaina olis pitkä päivä tiedos sairaalas, juu ei ny oikein huvittaisi.

Mut se mikä huvittaa on talven lähestyminen :D Siis, Ms tauti reagoi joillaki lämpötiloihin hyvinki rajusti, ja välillä on suorastaan kaks eri ääripäätä, ne, joiden sairaudelle kylmä tekee hyvää ja ne joille lämpö. Ja mä oon ehdotttomasti kylmän kannalla! Mä en kestä lämmintä oikein kuinkaa päin, suihkussaki käynnin ajan vesi on aina viileää, ei kädenlämpöstäkään, vaan VIILEÄÄ. Saunassa en käy, ja kesät on yhtä kidutusta jos on vähäki liian lämmin. Lämpö saa aikaan olon huononemisen, joka sit ilmenee mulla rajuina kipuina, varsinkin pään alue kipuilee, ja siis ihan fyysisenä pahoinvointinakin. Kuvitelkaa nyt.... On kaunis päivä, aurinko paistaa ja on ihanan lämmin, oikeen sopiva päivä rannalle menoon, mutta mitä tapahtuu? Sä vietät päivän pää pöntössä ja oksentelet, ja ku et oo pää pöntös, makaat raatona sohvalla kun jokapaikkaan sattuu ja oksettaa, kipulääkkeitä menee kaksin käsin ja suoraa auringonvaloa vältät koko kesän ku ruttoa. Ei kuulosta kivalta vai mitä? Tuollasta mulla on kesällä... En voi enää nauttia kesästä kuten ennen. Rakastan kesää, ja voi taivas, ette uskokkaa miten kovasti haluaisin maata auringon alla takapihalla riippumatossa ja nauttia lämmöstä ja auringosta. Mutta sen jos teen, saan kärsiä ja kovaaa. Mun täytyy siis tyytyä sisätiloihin, varjoisiin huoneisiin ja kylmään juotavaan. Tää onki se asia joka mua oikeasti harmittaa, jollain tavalla koen menettäneeni kesän.

Mutta vastapainona onki sit talvi. Oon oppinu ottamaan ilon irti talvesta. En toki mistää hirveistä pakkasista piittaa mut kuitenkin, talvi helpottaa mun oloa ees vähän. Ei oo liian lämmin ja aina on varjoa johon pääsee aurinkoa piiloon. :D Että vaikka kesä onkin mulle se kaunis näky ikkunan takana, on talvi se jonka syliin juoksen. Ei mitään niin pahaa ettei jotaki hyvääki. :)

Päässä paukuttaa

Jep, nyt on Pupulla pää sekasi ja kipiä. Toissapäivänä oli suht mielenkiintoinen päivä, migreeni päätti vallan villiintyä ja päivä meni puoliksi sokeena, kun yhteensä kuus auraoiretta tuli. Ikinä ei oo migreeni noin tehny, jännä sinänsä että yksikään auroista ei johtanu kovin kovaan särkyyn. No tottakai menin tyytyväisenä nukkumaan kun ei särky ollu kummoinen, mutta sain katua karvaasti iloista fiilistä. Heräsin nimittäin eilen hyvin aikaisin aamulla siihen, että pää oli haljeta! Eli ne auraoireet oli sittenkin vain tyyntä ennen myrskyä. Olishan se pitäny melkein arvata että kyllä se migreeeni räjähtää päälle. No ei mitää, heräsin tosiaan hirveään särkyyn ja seuraavassa hetkessä oliki pakko rynniä vessaan koska yökkö tuli. Sen jälkeen jollaki ihmeellä pääsin hoippumaan lääkekaapille nappaamaan täsmälääkkeen ja buranaa, sitte äkkiä takas sänkyyn ja peitto korviin asti. Hetken kesti että olo alkoi hieman helpottaa ja nukahdin.

No yllätys yllätys en saanu nukkua kovin myöhään. Heräsin siihen, että joku prkleen REKKA ajaa ikkunan alle! Kukaa ei sitte ollu viittiny ilmottaa että välikattoon tullaan laittamaan hemmetti soikoon puhallusvillaa! Ja sehän ei oo ihan hiljasta hommaa, varsinkaan jos se villarekka on metrin pääs lasin takana. Voitte vaan kuvitella mun fiiliksen. Ei siinä auttanu muu ku repiä ittensä ylös sängystä ja painua lenkille koiran kanssa. Ja tottakai ulkona paistoi aurinko pilvettömältä taivaalta.

Että näin, eilinen on menny hyyyyyvin hissukseen ollessa ja samoin tää päivä, jäin kyllä ihan saamarin kova jälkisärky. Ja hissukseen on menny tämäkin päivä. Luojan kiitos tässä kuussa on aika neurologille, tää migreeni alkaa riittää jo. Jos puolet kuukaudesta menee auroja kattellessa ja säryn kanssa eläessä niin ei kiitos. Ja ennenkaikkea se häirittee että musta tuntuu etten enää hallitte migreeniä, vaan migreeni on nyt pomo. Ja se ei oo kiva tunne. Migreeni on kamala sairaus ja sitä särkyä ei voi kukaan toinen ymmärtää ellei oo kokenu migreeniä itse. Vaikka sanoisin että se tuntuu siltä ku joku kaivais sun silmää irti lusikalla ja toinen hakkais jääpiikkiä sun aivoihin, sekään ei riitä, migreeni pitää kokea itse.

Nyt mä sujahdan soffalle peiton alle ja pysyn siinä. :D

Toinen typreä stereotypia

Jos jollaki on tapa vetää herneet helposti nenään tai kukkahattu puristaa päätä, älkää vaivautuko lukemaan pidemmälle ja poistukaa, kiitos. Muussa tapauksessa jatkakaa toki lukemista. :)

Elikkä se, että miten hemmetin helposti kuvitellaan että tää sairaus on kaikilla samanlainen. Arvatkaas mitä, EI ole. Se nyt vaan harmillisen usein menee niin, että:
A) Sä kerrot jollekkin että sulla on Ms
B) Tämä tyyppi tuntee jonku jolla on Ms
C) Ja sitte alkaa se prkleen "Joo mä tiedän miltä susta tuntuu, mun tutulla on se, etkö sä oo liian nuori sairastamaan sitä, voi ei, kuoleeko siihen" yms jauhanta.
D) Ja sitte tulee se paskavaihe, TE alatte luennoimaan sairastajalle miten tiedätte hyvin millanen sairaus se on. (älkää tehkö tätä)
E) Tai sitte alkaa se kaikista kamalin... Pään paijaus ja kamala voivottelu, oikeen kunnon sääliminen.

Älkää kiltit tehkö tota! Tiedän ettette tarkota pahaa tai mitään sellasta mutta älkää pliis pliis pliis alottako tota lässytystä! En sano tätä pahalla, en missää nimessä mutta ajatelkaa nyt oikeasti. Jos te tunnette jo jonku jolla on Ms, se ei tarkota että molemmilla se olis samanlainen. Ei, vaan Ms on jokaisella yksilöllinen! Nih. On toki olemassa laaja kirjo oireita, joita monella Ms-tautia sairastavalla on, mutta silti, niidenkin oireiden voimakkuus vaihtelee jokaisella. Esimerkiksi, jos vaikka mulla ny olis voimakasta kipua jaloissa, ja samoin toisella sairastajalla, meillä molemmilla se kipu on erilaista. Pistävää, viiltävää, puristavaa, polttavaa yms. Ja sitte, älkää koskaan, ikinä, milloinkaan alkako paijata sairastavam päätä ja surkuttelemaan sen "kamalaa kohtaloa". Luuletteko että se helpottaa?

 Ja miettikää nyt... Jos te sanotte tietävänne miltä tää tuntuu, niin kertokaas? MIelenkiinnolla kuulisin mitä vastaatte. Enkös mä oo liian nuori? Ai, no kertokaa ihmeessä minkä ikänen mun pitäis olla?
Kuoleeko tähän? No mitäs luulet... Ei. Tai joo, kuolema kun on elämän ikävä sivuvaikutus. Mutta ei, tähän ei kuole, porkkanaanki tukehtuminen on todennäkösempää. Ja se lässytys siitä miten muka tiedätte millanen sairaus tää on... Luoja, ette te tiedä. Vain ja ainoastaan Ms-tautia sairastava tietää mitä tää on, ja senki vain omalta osaltaan. En mäkää tiedä miltä toisesta sairastavasta tuntuu.

Mä pyydän, rakkaat ihmiset, miettikää kahdesti mitä sanotte. On totta että tollaset lässynläät on jokasen eka reaktio, mutta miettikää silti kahdesti ennenku avaatte suunne. Älkääkä oikeasti kiltit surkutelko. Ei tämä sillä kuulkaa ainakaa yhtään helpota. Mä oon jo sinut sairauteni kanssa, ja mä näen punasta aina ku joku alkaa surkuttelemaan ja säälimään. Tekis aina mieli sanoa että tunge se sääli perseesees ja painu vuorille. Sitäpaitsi mulle ainaki tulee TODELLA kiusallinen olo kun kohtaan mun kohtaloni säälijän.

Hus, olihan taas tekstiä, mutta niin totta kaikki. Ja älkää oikeasti ottako tästä itteenne, tai jos otatte niin voi voi, mut muistakaa, herneet kuuluu purkkiin, ei nenään. Ja edelleen nää on vain ja ainoastaan mun mielipiteitä. :D

Nom

Tänään taas fiilis on ollu vähä alamaissa, mutta onpa jätskiä. Tuo purkki on ollu jo jonkin aikaa pakastimes, enkä oo jostain syystä malttanu sitä avata, mut nyt sen tein ja ai että, löysin just uuden suosikin! Tuo muuten oikeesti maistuu pätkikseltä. :D Muutenki oon taas ihan stressipallo... Aamulla pitääs nimittäin TAAS viedä pissinäyte labraan. Joo ei sielä varmaan taaskaan tulehdusta oo, mut silti jännittää. Ja tänään on muutenki ahdistanu normaalia enemmän, oikea käsi nimittäin ei oo ollu kovin yhteistyöhaluinen, se on nyt pitkin päivää puutunu omia aikojaan hetkeksi ja parin sormen päästä puuttuu pintatunto. Niin ja vasen jalka vammaa urakalla. Jos normaalisti kävellessä kuuluu tasanen kops kops kops kops joka askeleella, niin mullä se menee tänään jotakuinkin näin (oikea jalka on siis normaali kops): kops, läps, kops, läps, kops, raah, kops raah jne. Mahtavia nuo mun kuvaukset. :P Mut joo, pärjään silti. :D Oon niin samperin kova jääräpää, teen asioita entiseen tapaan, tai siis yritän, vaikkka tiedän että aiheutan vaan itselleni hallaa sillä tavalla. Muttaku en vaan tajua että ei pitäis enää huhtoa niinku ennen, ja on hankala myöntää itselleen ettei pysty enää samoihin asioihin ku ennen. Vaikeinta silti on avun pyytäminen... Oon siinä surkea. Yritän jääräpäisesti jaksaa tehdä kaiken itse, ja sitte oonki huonossa kunnossa seuraavat päivät. Mutta taitaapi jääräpäisyys olla sukuvika, ja varmahan äidin puolelta tämäki perittyä :D Äiti on nimittäin ihan samanlainen jääräpää, eli äitiin oon tullu :D Mutta hei, miettikää oikeesti, mieluumin sitä on se samperin jääräpää pässi, ku typpi joka heti luovuttaa eikä ees yritä tai kokeile tehdä asioita itse.

Nyt minä jatkan jäätelöstä nauttimista, ja ihan vink vink, kokeiltaa tätä jätskiä! Jos yhtään pätkiksestä tai minttusuklaasta tykkäätte, niin maistakaa! Minttusuklaajätskiä minttusuklaa kastikkeella! Tää on ihan taivaallista! <3

Vielä ajatuksia

Mietin tuossa itekseni kaikenlaista, pläräsin elämääni läpi, ja löysin mielen sopukoista paljon muistoja. Muutenkin on niin kurja olo niin pakko saada muuta ajateltavaa. Tai siis, kuinka hyvässä kunnossa voi olla jos on pissihädän tunne 24/7? sSe tunne valvottaa, ja herättää kesken unien. Mutta jotkin muistot piristää edes hetkeksi ja tajusin etten halua unohtaa niitä. Mutta entäs jos mun muisti huononee entisestään? Nytkin muistan helposti asiat jotka kuulen, unohdan nopeasti sen mitä nään, niin entäs sitten muistot? Ne on kuvia mielessä. Joten tulin ajatelleeksi että entäs jos muistoja vois purkittaa? Jos yhden muiston sais aina siirrettyä yhteen purkkiin, ja laitettua talteen? Miettikää miten ihana ajatus. Saisit säilyttää juuri ne muistot mitkä haluat, ilman pelkoa siitä, että ne katoaa, vaan ne on sun mukana koko sun elämäs ajan? Mun mielestä kaunis ajatus. Mitä muistoja mä purkittaisin?

- Päivä jona menin kouluun ekan kerran. Kyllä, muistan sen päivän, koska jännitti niin kamalasti,      mutta jännitys oliki turhaa, sielä oli kivaa.
- Se päivä kun näin pikkuveljeni ekan kerran. Olin silloin 7v ja muistan ku lähdin iskän ja  pikkusiskon kanssa sairaalaan äitiä katsomaan. Ja jollaki vierailulla me vietiin äidille kakku    sairaalaan, ku äidillä oli synttärit :D
- Päivä ku sain tentittyä metsästäjätutkinnon, oli aika äijä-fiilis hetken :D
- Päivä jona mulle tuli kirje amiksesta, jossa ilmotettiin että oon päässy opiskelemaan sinne minne    halusin. (toki enää en ammattia vastaavaa työtä tekis mistää hinnasta, syy Ms)
- Ehdottomasti se päivä ku tapasin tuon mun mieheni :D Se se oli outo tutustuminen :D
- Päivä jona sanottiin toisillemme Tahdon, sen päivän haluan muistaa aina.

Tossa nyt joitakin. Voi olla että moni asia tosta jo puuttuu, kun en enää niitä muista, mutta tuossa on ne mitä muistan.

Mitäs muuten itse purkittaisitte?

Fiiliksiä viikonlopulta

Juu, mielenkiintonen viikonloppu ollu, lähinnä oman voinnin kannalta. Mut puhutaan ensin muusta :D Tänä viikonloppuna ollaan miehen kans leivottu läjä sämpylöitä ja mä onnistuin tekemään kiisselin tuhoamatta sitä :D Oikeesti, se kiisseli ois hyvinki voinu mennä pahasti pieleen, en oo ennen tehny sitä ite. Ja nyt ku äiti lukee tän niin se nauraa ku en oo ennen kiisseliä tehny, vaikka kaikki muu onnistuu, leivon tai keitän vaikka mitä mut kiisseliä en oo tehny ennen, sori Äiti, perusjuttu oli hukas! :D :D :D Meinas vaan loppua puhti kesken keitosten, lauantai nimittäin siis meni leipoes ja keittäes. Sämpylät vielä joinki jaksoin tehdä, mies tottakai oli apuna, mut kiisselin kans puhti meinas loppua tyystin. se on jännä miten enää ei pysty/voi/jaksa/yms tehdä asioita niinku ennen.

Mitäs muuta? No ollaan oikeestaan vaan oltu ja rentouduttu. Mä yritän parhaani mukaan pitää aivoni kasassa tän kusivaivan kanssa, vaikka hankalaa se on, nyt oon meinaan ruvennu heräilemään yölläkin tietyin väliajoin, eli ei hyvä. Muutenki tää vaiva väsyttää ihan rutosti, niin olis se ny kiva ollu ees yöunet pitää. Yöllä ei oo kovin kiva pimeäs lähteä unenpöpperös suunnistamaan vessaan. Ja sitäpaitsi mulla on lääkitys nukkumiseen, niin jos heröön kesken unien, oon sekasi ku seinäkello. Mee ny siinä sit vessaan :D Seiniä pitkin siis. Soitin urologian polille ja sielä oltiin sitä mieltä että tää pissavaivojen äkillinen paheneminen on yhteydes mun lonkan tulehdukseen, niin mulla on lonkan limapussiki taas tulehtunu. :D Viime tulehduksesta on pari kuukautta, ja silloin mulla ekan kerran alkoi kusivaivat. Sattumaako? En oikein usko.

Muutenki oon TAAS ruvennu aristamaan nukkumista, tai pelkäämään, tai jotain. En oikein keksi mikä sana kuvais mun fiilistä parhaiten, mut siis ku mulla on jatkuva kusihädäntunne, niin tuntuu että en haluaisi mennä nukkumaan ku hätä tuntuu, tai sit mun pitäis nukahtaa ihan sairaan nopeeta että nukkuminen onnistuis. Ja joku tässä vaivassa ahdistaaki. En tiedä miks, eihän tässä siis oo mitää pelättävää tai muutakaan, mut silti tää ahdistaa ihan pirusti, eli rauhoittaviakin menee välillä että pysyn järjissäni.

Tänään mun kroppa päätti että oon stressannu taas liikaa ja stressi kulminoitui migreeniin. Eikä se mikää ihme oo, oon tän vaivan kanssa oikee stressipallo ja hermokimppu, että ei ihme jos migreeniä pukkaa. Onneks ees siihen on toimivat lääkkeet.

Että tällänen viikonloppu, tuleva viikko on suht rauhallinen, kalenteri on ihanan tyhjä, mut ensviikon jälkeen kalenteri onki taas täynnä. 12.10 on KAIKKI loput tykytestaukset, eli toimintaterapeutti, fysioterapeutti ja sosiaalityöntekijä, jumankekka tuona päivänä oon ihan naatti.

Tämmöstä tänään, nyt meen takas soffalle, en jaksa ny just tehdä yhtään mitään :D Suihkuun koitan jaksaa vääntyä vielä tänään, koska kylmä vesi houkuttelee niin paljon :D Mukavaa alkavaa viikkoa kaikille! <3

Tähänkö aikaan pitäis nukkua?

No ei, jos mun kropalta kysytään... Tänään oli raskas päivä, alkoi tykytestaukset ja vietin sellaset vähä vajaa 3 tuntia neuropsykologin työnä ja tein muistiin liittyviä testejä, ja testejä ja vielä lisää testejä. Ainiin ja mainitsinko jo testit? Siis herrankiesus niitä piisas! Aivot on ihan solmussa ja päässä laukkaa tyhjää. En todellakaa pystyis tekemään tollasta testisarjaa kovin pian uudelleen. Tulokset saan vasta tän kuun loppupuolella kun testaukset on kaikkineen ohi. Pikapalautetta kuitenkin sain, eli testeissä havaittiin selkeää muistin alenemaa tietyillä osa-alueilla ja havaittiin myös se hassu fakta, että mä en muista sitä mitä näen, vaan sen minkä kuulen. :D Että sellasta... Mutta kyllä osittain olin yllättynykki, en tosin iloisestu, koska jotku ihan helpolta vaikuttavat testit ei onnistunu ollenkaan. En hemmetti soikoon osannu ihan perusjuttuakaan, eli asettele 9 palikkaa niin että ne muidistaa tietyn kuvion. Ei paljo naurattanu ku tajus että jumankekka, mä en tajua, osaa, pysty enkä kykene sellaseenkaa perusjuttuun.

Mutta mitäpä tuota murehtimaan. Suurempaa huolta tuottaa mun rakkoni vieläkin... Kaks kertaa oon jo testit labraan vieny, molemmilla kerroilla puhtaita olivat, viljelyjä myöden, mutta oireisto on hyvin selkeä kusitulehdus. Vaan ei, ku ei testeis näy, sitä ei oo. No terveyskeskuslääkärillä käväsin tuos illalla ja se totes että ei aloteta antibioottia, mutta hiivatulehdusmerkkejä täällä vähä ehkä näkyis. Eli siitäkää se ei ollu täysin varma, mutta siihen kyllä lykkäs reseptin ja sanoi että jos ei auta, niin kuu 10 päivän päästä takasi ja keksitään jotain muuta. ja pyhpah, en oo menos. Soitan huomenna urologian polille ja esitän asiani, saavat jo pikkuhiljaa keksiä mikä mua vois vaivata. Ei siinä ny herranjestas oo mitää mieltä että ihmistä kusettaa 24/7 vaikka rakko olis tyhjäkin! Mä oon väsyny tähän ja ku oireet vain pahenee... Ehkä huomenna saan jotain apua, ehkä en, sitä odotellessa. Nyt mä lähen ettimään sen nukkumatin, se perhanan sannannakkelija on kulkenu kyllä mun ohi pahemman kerran.