Noniin, sain tuossa nipun hyviä kysymyksiä lukijalta, ja totesin että on helpompaa vastata näin. Kysymykset on sellasia mitä moni muukin saattaa miettä. Ekana kysyttiin oonko joutunu muuttamaan elämäntapoja pakosta tai omasta tahdostani diagnoosin jälkeen. Tuohon vastaan että kyllä, sekä omasta tahdostani että pakosta. Sairaus on omalta osaltaan pakottanut hidastamaan vauhtia. En enää voi suorittaa edes kaikkia arkipäiväisiä asioita normaalisti, vaan apuvälineitä on käytettävä, Liikuntaa lisäsin, koska aloin huomata paljon lihaksien spastisuutta (jäykkyyttä), jotta saisin ylläpidettyä varsinkin jalkojen kuntoa, kävely jäykillä jaloilla ei oo kovin mukavaa, ja oon nyt alkanut käydä viikottain fysioterapiassa yksilöohjauksessa, jossa mulle opetetaan keinoja lihasjäykkyyden helpottamiseksi ja esimerkiksi hienomotoriikan ylläpitämiseksi. Täysin omasta tahdostani oon alkanu askarrella ihan älyttömästi, koska siitä on ollut jo näkyvää hyötyä käsien toimintaan. Mutta eipä mua oikeestaan haittaa että elämäntapoja on pitäny muuttaa. :) Koska on olemassa niin paljon esimerkiksi erilaisia apuvälinetiä jotka mahdollistaa sen että voin toimia suhteellisen itsenäisesti, ja luonteeni puolesta oon sellainen että otan kyllä selvää miten saan jatkaa itsenäistä toimintaa, en halua että muut alkaa tekemään mun puolesta ne asiat joihin mä en muiden mielestä pysty. Mä haluan aina kokeilla ensin itse onko olemassa helpompaa tapaa esim kuoria vaikka peruna, ja jos tapa löytyy, käytän sitä :D
Alkohoista en osaa sanoa kun oon absolutisti :D Mutta vaikka en olis absolutisti, en silti joisi. Mun lääkitys on sen verran vahva, ja lääkkeitä on niin paljon ja lähes kaikki mun lääkkeet vaikuttaa keskushermostoon, alkoholilla vois olla tuhoisat vaikutukset. Luulenpa että maksa pamahtais heti ja se siitä sitten. Hyi, olipas karusti sanottu, mutta noin se taitais mennä. Sen verran oon kuullu muilta samaa sairautta sairastavilta, jopa mua paljon parempikuntoisilta, että he eivät enää voi alkoa käyttää. Alkoholi vaikuttaa kuulemma pieninäki määrinä heti esimerkiksi puheeseen, tasapainoon ja yleiseen vointiin. Ja heidän ei siis tervitse juoda kuin puolikas 0.33l olut, se jo joillakin riittää.
Sitte ruokavalio. Kyllä, sitä oon muuttanu ja muokannu omasta tahdostani paljonkin. :) Ennen olin se tyttö joka mieluusti haki sen hampurilaisen grillilta tai pizzan jostain, ja liian herkästi ostin valmisaterioita. Enää en sitä tee, valmispöperöt on mulle jo aika vieras käsite ja nautin ruuanlaitosta suunnattomasti! :) Osasyy ruokavalion muutokseen oli toki myös se, että mun lääkkeet lihottaa hulluna, mut se on sivuseikka, oon huomannu että ruualla on iso merkitys vointiin. Havaitsin, että mitä enemmän lisäaineita, sokeri, suolaa tai rasvaa mun syömä ruoka sisältää, sitä huonommin mä voin. Oon väsynyt, jalkoja särkee ja saatan olla jopa sekava jos oon syöny itseni ähkyyn jotain valmispöperöä, ähkyssä mun tulee kuuma helposti, ja se on paha juttu, koska jos vähänki hikoan tai mun tulee kuuma, alan oireilla rajusti, eli oikeasta silmästä katoaa puoliksi näkö, koska siinä on ollut näköhermontulehdus joka jätti jälkensä, alan saada rajuja kipuja jalkoihin, päähän ja kasvojen alueelle ja voin pahoin. Mut sit taas jos syön pääosin kasviksia ja valkoista lihaa (kana, kalkkuna) tai kalaa, voin paremmin, koska se ruoka ei saa mua ähkyyn. Ja kevyempi ruoka varmistaa myös suolentoiminnan, koska tämä sairaus voi vaikuttaa myös suoliston toimintoihin. Ruokavaliolla on iso merkitys tässä sairaudessa, koska karu tosiasia on se että lisäainekyllästetty ruoka edesauttaa tätä sairautta pahenemaan herkästi, koska lisäaineet on myrkkyä hermostolle.
Näin, toivottavasti tää vastas ees joihinki kysymyksiin :D Ja vink vin kaikille, multa saa kysyä ihan mitä haluaa, ja siis tarkoitan sitä. :) Rohkeesti vaan kysymään :D En pahemmin häpeile vastata :D
Arvostan avoimuutta ja asennettasi. :)
VastaaPoistaKiitos :) Mun asennetta on kyllä kehuttu mutta mä en näe siinä mitää ihmeellistä, mut se kai johtuu siitä etten mä näe muuta vaihtoehtoa asenteelle :D Ei mulla oo mitää syytä synkistellä tän takia tai vaipua epätoivoon :D
Poista