Mitäs diagnoosin jälkeen?

No nyt te tiedätt miten kaikki sitte alkoi. Silmälääkärireissu vaihtui neljän päivän täyshoitoon sairaalassa ja diagnoosiin. Kun me miehen kans päästiin kotiin sairaalareissulta, jossa diagnoosi varmistui, olin ajomatkan aikana saanu ajatukset vähän selvemmäksi, mutta sitte iskiki uus ajatus tajuntaan. Miten helkkarissa kerron asiasta vanhemmille? Tajusin jotte ei hitto, en todellakaan haluaisi kertoa tälläsiä uutisia, meidän perheessä kun on jo muutenkin ihan tarpeeksi sairauksia ja monenmoista takapakkia.

Paljonko oikeasti yhden perheen pitää kärsiä kaikkea mahdollista paskaa että tulee raja vastaan? Kuinka paljon edes on tarpeeksi kaikkea mahdollista?

Eikö riitä että pikkuveljellä on jo rankka lääkitys omaan sairauteensa, ja sen osalta oireiluja?

Eikö riitä että koko perhe on melkosen tapaturma-altista porukkaa?

Ikinä meillä ei oo laastarilla pärjätty, aina tapahtuu jotaki pahempaa. Kaikkia noita kysymyksiä pyörittelin ennenkuin keksin miten kerron mäsästä. Mutta muistan silti aina sen mitä äiti on mulle joskus aikoja sitten sanonu. Kenellekkää ei anneta enempää kuin jaksaa kantaan. Se on totta. Pahus kun äidit on fiksuja :D Tuon ajatuksen rohkaisemana sain otettua puhelimen käteen ja painuin makkariin soittamaan äidille. Monta kertaa teki mieli lyödä luuri kiinni ja jättää kertomatta, mutta en sit tehny niin. Kun äiti sitte vastas niin mulla meinas jäädä sanat kurkkuun ekan kerran. Heit taisin sanoa ja seuraavaksi kysyin että äiti, istutko sä? Jos et niin istu. Siinä kohtaa alkoi olla hankalaa ja itku poltti kurkussa, mutta sain sanottua muutaman sanan, että tukin just sairaalasta ja mulla on ms-tauti. Siihen mun sanat loppui ja itku tuli taas, Puhelimen toisessa päässä oli ihan hiljaista, ja lopuksi oli pakko kysyä että äiti, ootko sä sielä? No olihan se, mutta sanattomana ja järkyttyneenä. Sain kuitenkin jotenki kerrottua että mitä neurologi oli sanonu mullle ja mitä jatkossa tapahtuu. Pitkä puhelu se oli, itkettiin molemmin puolin, mutta loppujen lopuksi asia oli vain pakko hyväksyä. Mulla on Ms-tauti ja sitä tosiasiaa ei poista enää mikään.

Sitte alkoikin oma totuttelu sairauteen. Näköhermontulehdus oli se oire, joka sysäs koko sairauden käyntiin, ja mun huonoksi onneksi sairaus on ärhäkkä. Marraskuussa 2012 oli ensimmäinen käynti ms-hoitajan luona ja silloin oli tarkoitus puhua lääkeasiat selväksi. Hoitaja oli onneksi mukava, tykkään siitä vieläkin. Ekalla käynnillä puhuttiin ekasta lääkityksestä, Copaxonesta, joka pistettiin päivittäin, ja sain pistosopetuksen, ja ohta tuliki seuraava aika jolloin aloitin pistämisen. Vajaan vuoden ehdin pistellä lääkettä, kun oireet muuttui rajusti huonompaan ja taas piti magneettikuvaan mennä. Sieltä sit paljastui että lääkitys ei oo toiminu millään lailla ja se lopetettiin ja alotettiin uus lääkitys, kakkoslinjan lääke Gilenya. Gile onki mukavampi käyttää, se on kerran päiväs otettava kapseli.

Tuollainen alku kaikella oli, mutta tästäki selvittiin. Nykyään kaikki onkin taas ihan sekasi ja sairaus tutkinnan alla kiitos pahenevien oireiden, mutta niistä kerron lisää myöhemmin, kunhan itse saan ensin jotain tietoa siitä että missä oikein mennään tän sairauden kanssa. Sen verran sanon että nyt ei olla varmoja edes Gilenyan toimivuudesta. Mutta päivä kerrallaan. :)