tiistai 29. syyskuuta 2015

Mä tuun hulluksi!

Jos ette halua/jaksa lukea vuodatusta, kannattaa poistua. Oikeasti, kohta lähtee järki kävelemään ja takasi ei tuu. Oon just nyt ihan pirun kiukkuunen, surullinen, v*ttuuntunu, itkuinen, muhun sattuu ja yöstä on tulossa pitkä ja tuskainen. Miksi? Vain ja ainoastaan mun rämän kusirakon takia, siksi...! Mua kusettaa ihan sikana kokoajan, ihan ku rakko olis poksahtamas, vaikka sielä ei oikeesti oo ees mitää! En tiedä mistä tää johtuu, ei tiedä urologikaa, mulla on kahdet rakkolääkkeet ja botoxia rakko täynnä ja silti tilanne on tämä. Rakko kramppaa koko helkutin ajan mennen tullen ja palatessa, selkään sattuu ja kirvelee. Tukehdusta ei näkyny eilises testis, mutta huomennna vien jo uuden testin. Tällä hetkellä mä todella toivin että tuola olis rulehdus, saisinpa lääkkeet siihen sitte ja olo helpottais. Mut jos ei oo tulehdusta, niin joudun vaan sopeutumaan tähän. Niin, Sitähän mä oon tehny jo kaks kuukautta! Sopeutunu!En tiedä miks oon kiukus, tai miks itken, oon vaan niin väsyksis jo... Koittakaapa ite nukkua ja elää normaalia elämää jatkuvan kusihädän tunteen kanssa. Ei oo meinaan ihan helppoa... En enää ees muista montako kertaa tarkalleen oon tän asian tiimoilta sairaalaski käyny, mutta taitaa jo mennä laskut kahden käden sormis.

Kylläpä tuli kauhee vuodatus, mut anteeks nyt vaan, nyt vastustaa. Ja ei paljo lohduta ku urologi on jo tehny mitä voi ja päivystykseen on turha lähteä ku ei ne täälle mitää osaa tehdä. Mut mitäpä voi tehdä sellaselle asialle jolle on jo kaikki tehtävis oleva tehty ja jouduttu toteamaan että Ms on tehny tuhonsa mun rakolle ja tätä se ny sit on jatkossa, välillä parempaa, välillä huonompaa ja välillä helvettiä.

Niin ja kirsikkana kakun päällä on mun lonkkani, johon iski uudelleen limapussin tulehdus johon hoitona taas pistettiin tuutin täydeltä kortisonia, käskettiin ottaa HYVIN rauhallisesti ku se tulehdus oli viime kertasta laajempi ja ärhäkämpi, ja viikko pitää popsia buranaa kuurina, eli niinki paljo ku 3 kertaa 800mg päivässä, koko hemmetin viikko.

Ei saisi näin valittaa, jollaki on asiat aina huonommin ku ittellä. Mutta nyt vaan tihkasee ja lujaa, ja mä en tapaa turhasta valittaa. Kiitän ja kuittaan tältä osalta, koitan jotenki kestää yön.

maanantai 28. syyskuuta 2015

Arki taas

Sinne meni viikonloppu. Nyt sitte odottelen jännityksellä tykytestauksen alkamista, 1.10 on eka aika, psykologin aika. Mietin vain että mitä kaikkea se meinaa testailla kun ajan pituusdeksi on ilmoitetti n. 2 tuntia. No, sen näkee sitten. Enemmän mä oon huolissani fysioterapeutin ajasta. Se vähintään kääntää ja vääntää mut solmuun XD 

Nyt oon vaan ollu vähä flenssuunen, en oo jaksanu tännekkää kirjotella, soffalla vaan peiton alla makoilen ja välillä nappaan buranan naamaan ku alkaa tuntua että kuume nousee taas. Onneksi ei oikein muuta oo ku kuume, nenä vuotaa vähän ja keuhkoputkissa on limaa, hehe, vinkuu hengitys välillä kivasti. Niin jä tänäaamuna kävin jo viemäs pissatestin labraan, meinaa vähä olla tulehdusoireita. Mutta ku niinku oon kertonu, mun on hirveen vaikee erottaa mikä on tulehdus ja mikä ei. Luultavasti tänki päivän testi on puhdas.

Tän enempää en kyllä tänään saa itestäni irti tekstiä, väsyttää ihan sikana eikä olo oo muutenkaa ihan täysillä mukana oleva. Koitan tästä parannella itteni ja palaan asiaan ku on parempi olo. :D 

lauantai 26. syyskuuta 2015

Äidilleni

Jep, siis tämän kirjotuksen omistan täysin Äidilleni. En meinannu enää tänään tätä kirjottaa, ettei tulisi kahta tekstiä samalle päivälle, mutta en voinu odottaa huomiseen. Tää on mulle itelleni tärkeää. Millainen on Äiti? No oma äiti on aina aivan huippu ja paras, rakas ihminen mulle koko mun elämäni ajan. Muistan vieläkin kun muksuna leikittiin, Sä äiti jaksoit touhuta meidän kanssa, möyriä lattioilla ja sulla oli aina aikaa meille muksuille. Sulle saattoi aina tulla kertomaan ne suurimmat salaisuudet ja sä et koskaan niitä eteenpäin kertonu.

Mutta sitte mä olinki jo amiksen kynnyksellä ja olin muuttunu aivan kuin joksiki toiseksi ihmiseksi. Olin masentunu ja tosi ilkeä tytär, olin hirviö. Haukuin sua, huusin, enkä yhtää osannu käyttäytyä, olin ihan mielettömän ilkeä. En tajua mikä mun oikein oli... En halunnu olla ilkeä, mutta kun en vaan saanu mitää muuta ku kiukkua ja ilkeilyä ulos suustani. Mä muistan vieläkin ne kaikki kauheat sanat mitä päästin suustani. Olin pahasti masentunu tuolloin, mutta ei se silti oikeuta olemaan hirviö. Muutin sitte amiksen asuntolaan. Tuo kaikki on varmasti sattunu suhun ihan helvetin paljon. Olin varma että et enää haluaisi ees kuulla musta. Pelkäsin ihan tosissani että välit suhun hajoais lopullisesti. Herranjestas mä kadun tuota aikaa, ja oon kaikesta tosta tosi pahoillani. Olin oikeasti jo paha. Masennuksen takia mulla ei oikein oo muistikuvia parin vuoden ajalta, eli 15 ja 17 ikävuosien ajalta. En muista oikeastaan mitään muuta ku oman ilkeän itseni, muistan kaiken sen ilkeilyn ja pahat sanat. En tiedä miksi, mutta kaikki muu on hämärän peitossa. Ihan ku kaikkien muiden muistojen eteen olis vedetty sumua. En tiedä milloin, mutta jossain välissä aloin saada itseäni ulos siitä sumusta, ja siitä oon enemmän ku kiitollinen, koska siitä sumusta en olis päässy eroon ilman sun apua. Halusit auttaa mua kaikesta menneestä huolimatta.

Mitäs nykyään? Oon täysin eri ihminen kuin menneisyydessä. Rakastan elämää mäsästä huolimatta, oon iloinen, ja löydään kaikista kurjista asioista aina jotain hyvää. Oon täydellinen vastakohta menneisyyden minälleni. En enää halua mennyttä itseäni takaisin. Välit äitiin on paremmat kuin koskaan ennen. Ja saan sulta valtavasti tukea. Oon niin onnellinen että kaikki mennyt on mennyttä ja välit on nykyään mahtavat. Me nähdään usein, ja tykkään siitä tosi kovasti. Ja se miten sä aina näet ja tiedät milloin tarvitsen apua, esimerkiksi niikuin menneenä torstaina maidon kaatamiseen. Mistä sä voit nähdä milloin tarvitsisin apua? Yritän aina tehdä kaiken itse niinku mitää ongelmaa ei olisi, en oikein osaa pyytää apua, mutta silti, aina sä huomaat mun avuntarpeen. Onko sulla joku tutka päässäs? :D Me pidetään paljon yhteyttä, oikeastaan päivittäin, vaikka ei olis ees tärkeetä asiaa. Meille kaikki asiat on tärkeitä, niinkuin esimerkiksi mun lähettämä kuva Sakurasta, tai sun lähettämä kuva teidän pihassa olevasta oravasta. Ne on tärkeitä asioista sulle ja mulle. :) Tällästä sanottavaa mulla oli nyt.

Kiitos siis ÄITI! Kiitos siitä että oot olemassa, kiitos että sulle saa kertoa ilot ja surut, kiitos ihan kaikesta! Rakastan sua todella paljon! <3

Voihan migreeni ja joku flenssupöpö

Perhana alkoi taas vissiin migreeniputki, 24.9 oli eka kohtaus, seuraava oli jo heti 24.9-25.9 välisenä yönä, saas nähdä koska seuraava iskee.On tää mun migreeni outo... Kerran kuukaudessa tulee noin viikon pituinen migreeniputki, ja niinku oon kertonu niin mäsään se liittyy. No, kun mulla ei pillereiden takia oo menkkoja niin näköjään jotaki piti saada tilalle joten kroppa päätti että olkoon migreeni menkkojen korvaaja XD

Migreeniputken aikana en pahemmin uskalla liikkua kovin kauas kotoa, vaikka mullahan siis on lompakossa kohtauslääkkeet, ja kännykän suojan korttitaskussa. Niin ja migreenipassi on ja kaikkea mahdollista :D Mutta silti, kun huomaan että kohtaus tulee, mun on pakko saada heti välittömästi otettua kohtauslääke, sillä on oikeasti kiire, koska jos sen ottaa vasta auraoireiden jölkeen, se ei toimi, se pitää ottaa heti ku pieniki aura ilmestyy. Se onki eka lääke joka toimii migreeniin. Muistan että muksuna oon kokeillu jos jonkinlaisia lääkkeitä, mutta mikään ei oo auttanu. Nyt sitte löyty kerrasta oikea lääkee, ja jos otan sen tarpeeksi ajoissa, migreeni ei välttämättä tuu päälle, vaan saan pelkät auraoireet, ja kipu jää tulematta.

Ongelmana onki sitte yöt. Nimittäin mulla saattaa alkaa kohtaus yöllä ku nukun, niin sitte on iso ongelma. Enhän mä tietenkää unessa ollessani näe mitää auraoireita, eli ne saa mennä ihan rauhas ohi, ja sitte tuleeki helvetinmoinen särky. Jos ei ehdi ottaa lääketttä ajoissa, hirviösärky on taattu. Että noin mielenkiintoista on elämä migreenin kanssa.

Ja taisinpa napata pienen pöpön kun vanhempien luona vierailtiin. :D Siskontyttöhän on kovasti kipeä, mutta silti jaksoi tädin kanssa tulla leikkimään. Mutta pöpö tais tarttua kun tämä ihana neiti antoi tädille ison muiskun keskelle suuta :D Mutta täytyy sanoa että mua ei yhtää haittaa jos pöpön pikku neidiltä sain, koska siskontytön kanssa leikkiminen on sen arvoista :D En koskaan jätä leikkitilaisuutta käyttämättä. :) Tuun aina niin onnelliseksi kun saan leikkiä tytön kanssa, saan itsekki käyttäytyä vähä niinku muksu, ja sen lisäksi koen valtavaa iloa jos mun hassuttelu saa tytön nauramaan sydämensä kyllyydestä. <3 Nyt mä oon kuumees, pää tuntuu olevan täynnä jotain kökköä ja keuhkoputki krohisee aika reippaasti. Mut silti, ei vieläkään haittaa :D

Muuten, tähän loppuun pikku huomio! 

Älkää ihmetelkö jos mun kirjoituksissa on virheitä, tai lauseet näyttää hassuilta, että niiden sanajärjestyksessä olis jotain vikaa. Kyllä siinä vikaa voi olla. Ms-taudin takia en välillä osaa oikein kirjoittaa, ja varsinki lauseiden muodostus tuottaa hankaluuksia. Kirjottaminen on helpompaa ku puhuminen, puhuessa teen huomattavsti enemmän virheitä. Mutta joo, os mun teksteissä on virheitä ja omituises järjestykses olevia lauseuta, älkää ihmetelkö :D Ku mun aivojen mielestä lauseet kuulostaa järkeviltä, mut ne ei sitä aina oikeesti oo. Kummallinen tämä mäsä.

IHANAA LAUANTAITA KAIKILLE! T. Pumpulipupu ^^

perjantai 25. syyskuuta 2015

Ei nukuta :P

Ei nukuta, ainaka vielä. Jalkoja alkoi nykiä ja nyppiä ikävästi, ihan ku joku tökkis kuumalla metallitikulla hermoihin. No, näitä tulee ja menee, ei paljon jaksa haitata nyt, ku takana on tosi mukava päivä. :D Lähdettiin miehen kans mun vanhempien työnä käymään, käytiin samalla mun isovanhempienki työnä. Vanhempien työnä on aina kiva käydä, ja tänään paikalla oli myös mun siskontyttöni, sellanen 2v oikein iloonen tyttö. Se on kyllä oikea piristysruiske, en tajua miten joku voi olla niin hyvällä tuulella ja hymyileväänen koko ajan :D Vaikka neiti oli kovas yskäs ja muutenki kipeä, niin virtaa piisas ku pienes kyläs. Taas sai tämä täti leikkiä sydämensä kyllyydestä :D Ja kyllä vaan meinaa silmät kostua kun tyttö on oppinu sanomaan mun nimen ja kutsuu mua tädiksi. Ja voi että kuulkaa, kun kotiin lähdettiin niin tyttö juoksi syliin ja muiskautti tädille kunnon pusun! :D Kyllä on tämä täti yhtä hymyä varmaan koko seuraavan viikon.

Ja muutenki, nautin tosi paljon vanhempien työnä käymisestä, varsinkin äidin kanssa juttelusta ja touhuamisesta. Ja oon äidin puolesta todella iloinen, kun se on vihdoin löytäny hyvän työpaikan. :) Kaks raskasta työsuhdetta äidillä on takana, ja ne väsytti äidin henkisestikki ihan äärirajoille asti, joten täytyy sanoa että oon ollu tosi huolissani. Mutta nyt äiti on kuin eri ihminen, iloinen, pirteä, ja nauttii oikeasti työstään. :) Tosi kiva nähdä äiti noin onnellisena. 

Tää päivä on kyllä ollut ihan mahtava, kyllä tuos touhutes pääsee mäsäkin unohtumaan edes hetkeksi, ja hyvä niin. Muutenkin kiva rentoutua ennen ensviikolla alkavaa tykykartoitusta. Sitte ravataanki useempana päivänä sairaalassa. Vähä jännittää että miten sujuu, varsinki fyssarin aika hirvittää, kun testataan fyysistä suorituskykyä... Taitaapa mennä ainaki fyssarin testit penkin alle :D Ja ton kartoituksen lisäksi ens kuulla on vielä neurologin ja urologin ajat, eli aikamoista ravaamista koti-sairaala välillä. Onneksi sairaalaan ei silti oo pitkä matka.

Jaa-a, alkaahan se väsyki tulla pikkuhiljaa :D Ei siinä, on kello jo 15 vaille 1 yöllä, että saaki jo nukuttaa. Kunhan nuo jalat tosta vähä raauhoottuis niin vois mennä maate.

keskiviikko 23. syyskuuta 2015

Elämä jatkuu

Noin se on, elämä jatkuu diagnoosista huolimatta. Niinku jo oon maininnu, loppujen lopuksia diagnoosi oli mulle helpotus, se selitti niin monta oiretta joista oon ennen diagnoosia kärsiny, mut ne oireet oli sellaisia että niiden perusteella ei lähdetty mäsää ettimään. Mutta nyt kun on lääkitys suurelta osin kohdillaan niin moni oireista on jääny pois, varsinkaa asentohuimausta mulla ei oo ikävä :D

Ms toki on nyt tuonu mulle muitakin ikäviä liitännäinssairauksia. Mulle puhkes kolmoishermosärky, ja voin sanoa että sellasta kipua en oo kokenu. En ensin tienny mistä oikein on kyse, tiesin vain että leukaluun yhtymäkohtaan ja alaleukaan sattui niin paljon että ihmittelen ettei taju lähteny. Kolmoishermosärky vie kyllä vahvimmanki polvilleen. En pysty tekemään mitään kun kipu iskee, en puhu, en liiku, en itke, en ees hengitä jos ei oo pakko, vaan pysyn hiljaa paikallani kyykyssä tai sikiöasennossa niin kauan että helpottaa. Kokeiltiinhan tähän lääkitystä, ja se toimi kuin unelma, sain olla kokonaisen kuukauden ilman kipua, mutta sit lätkähti naamalle märkä rätti ja todettiin että mun maksa meinaa räjähtää, joten se lääkitys piti lopettaa välittömästi. No tottakai kivut alkoi uudestaan ja nyt niitä sit lääkitään Lyricalla ja Tramalilla, vaihtelevalla menestyksellä.

Migreenit alkoi myös uudelleen, ja kun sitä tutkittiin ja mietittiin niin jouduttiin toteamaan että kyllä Ms laukaisi migreeninkin uudelleen. Mulla on migreeni alkanu jo ihan pienenä, ja kohtaukset loppui kokonaan kun kuukautiset alkoi kun olin 14v. Noin vuosi sitten migreeni ilmoitti taas itsestään, ja sitä tutkittiin, e-pilleritkin vaihdettiin, mutta kaiken jälkeen neurologi totes että ms on ainoa vaihtoehto mikä migreenin laukaisi uudelleen. Aivoissa jokin painaa sellaseen kohtaan, että migreeni aktivoitui.

Ja sitte, uusin juttu, JEE KUSIVAIVAT! No ei helvetissäkää oo jee. Yli 2kk sitten aloin oireilla oudosti, yhtenä aamuna vessaan mennessä totesin että ei hemmetti, ei tipu ei lirise, eli tuli virtsaumpi. Ei muuta ku lääkäriin, rakko tyhjättiin, ja kotiin. Mutta ei se ollu ohi, ehei, siitä se helvetti vasta alkoikin. Kävi niin, että mulla alkoi olla pissahädän tunne KOKO AJAN, siis ihan koko ajan, vaikka rakko olis tyhjäkin, ja se jatkuu edelleen. Kävin neljä kertaa sairaalan päivystykses, lääkkeet sain kahdenlaiset, ei mitään apua, ja lopuksi päädyttiin rakon botoxhoitoon. No, mulla kun on aivan mahtava tapa vetää pahaa karmaa puoleeni, niin ei se botox sitte auttanukkaa. Että se siitä sitten, nyt kärsin jatkuvasta hädäntunteesta, toistokatetroin harva se päivä, ja vien tämän tästä pissanäytteitä labraan, ku jäännösvirtsan takia tulehduksia tulee helposti, mutta enhän mä erota tulehdusoireita kun rakko on paskana, joten mun pitää ite arvioida koska olis hyvä viedä näyte, eli silloin jos oon joutunu katetroimaan normaalia enemmän joskus saattaa olla kirvelyä. Tää on raskasta, kun ei nukuttuakaan välillä meinaa saada, mutta kuka ny kusihädän kans nukuttua sais?

Mutta joo, vaikka kaikkea on tullu, joka paikkaa särkee mennen tullen ja palatessa, lääkkeitä on ihan hirveä läjä ja tarvin välillä paljonkin apua arjessa selviytymiseen, niin silti oon helkkarin iloinen! Ihan oikeasti, oon todella iloinen, mulla on mahtava tukiverkko, ja saan elää ihan omalla tavallani, erilaista, mutta rikasta elämää. En oo koskaan yksin, ja tiedän, että musta on vielä vaikka mihin. Oon niin kiitollinen perheelleni ja puolisolleni, joka ainoa päivä, en tiedä mitä tekisin jos jäisin yksin. <3

tiistai 22. syyskuuta 2015

Mitäs diagnoosin jälkeen?

No nyt te tiedätt miten kaikki sitte alkoi. Silmälääkärireissu vaihtui neljän päivän täyshoitoon sairaalassa ja diagnoosiin. Kun me miehen kans päästiin kotiin sairaalareissulta, jossa diagnoosi varmistui, olin ajomatkan aikana saanu ajatukset vähän selvemmäksi, mutta sitte iskiki uus ajatus tajuntaan. Miten helkkarissa kerron asiasta vanhemmille? Tajusin jotte ei hitto, en todellakaan haluaisi kertoa tälläsiä uutisia, meidän perheessä kun on jo muutenkin ihan tarpeeksi sairauksia ja monenmoista takapakkia.
Paljonko oikeasti yhden perheen pitää kärsiä kaikkea mahdollista paskaa että tulee raja vastaan? Kuinka paljon edes on tarpeeksi kaikkea mahdollista?
Eikö riitä että pikkuveljellä on jo rankka lääkitys omaan sairauteensa, ja sen osalta oireiluja?
Eikö riitä että koko perhe on melkosen tapaturma-altista porukkaa?

Ikinä meillä ei oo laastarilla pärjätty, aina tapahtuu jotaki pahempaa. Kaikkia noita kysymyksiä pyörittelin ennenkuin keksin miten kerron mäsästä. Mutta muistan silti aina sen mitä äiti on mulle joskus aikoja sitten sanonu. Kenellekkää ei anneta enempää kuin jaksaa kantaan. Se on totta. Pahus kun äidit on fiksuja :D Tuon ajatuksen rohkaisemana sain otettua puhelimen käteen ja painuin makkariin soittamaan äidille. Monta kertaa teki mieli lyödä luuri kiinni ja jättää kertomatta, mutta en sit tehny niin. Kun äiti sitte vastas niin mulla meinas jäädä sanat kurkkuun ekan kerran. Heit taisin sanoa ja seuraavaksi kysyin että äiti, istutko sä? Jos et niin istu. Siinä kohtaa alkoi olla hankalaa ja itku poltti kurkussa, mutta sain sanottua muutaman sanan, että tukin just sairaalasta ja mulla on ms-tauti. Siihen mun sanat loppui ja itku tuli taas, Puhelimen toisessa päässä oli ihan hiljaista, ja lopuksi oli pakko kysyä että äiti, ootko sä sielä? No olihan se, mutta sanattomana ja järkyttyneenä. Sain kuitenkin jotenki kerrottua että mitä neurologi oli sanonu mullle ja mitä jatkossa tapahtuu. Pitkä puhelu se oli, itkettiin molemmin puolin, mutta loppujen lopuksi asia oli vain pakko hyväksyä. Mulla on Ms-tauti ja sitä tosiasiaa ei poista enää mikään.

Sitte alkoikin oma totuttelu sairauteen. Näköhermontulehdus oli se oire, joka sysäs koko sairauden käyntiin, ja mun huonoksi onneksi sairaus on ärhäkkä. Marraskuussa 2012 oli ensimmäinen käynti ms-hoitajan luona ja silloin oli tarkoitus puhua lääkeasiat selväksi. Hoitaja oli onneksi mukava, tykkään siitä vieläkin. Ekalla käynnillä puhuttiin ekasta lääkityksestä, Copaxonesta, joka pistettiin päivittäin, ja sain pistosopetuksen, ja ohta tuliki seuraava aika jolloin aloitin pistämisen. Vajaan vuoden ehdin pistellä lääkettä, kun oireet muuttui rajusti huonompaan ja taas piti magneettikuvaan mennä. Sieltä sit paljastui että lääkitys ei oo toiminu millään lailla ja se lopetettiin ja alotettiin uus lääkitys, kakkoslinjan lääke Gilenya. Gile onki mukavampi käyttää, se on kerran päiväs otettava kapseli.

Tuollainen alku kaikella oli, mutta tästäki selvittiin. Nykyään kaikki onkin taas ihan sekasi ja sairaus tutkinnan alla kiitos pahenevien oireiden, mutta niistä kerron lisää myöhemmin, kunhan itse saan ensin jotain tietoa siitä että missä oikein mennään tän sairauden kanssa. Sen verran sanon että nyt ei olla varmoja edes Gilenyan toimivuudesta. Mutta päivä kerrallaan. :) 

maanantai 21. syyskuuta 2015

Mistä kaikki muuten alkoi?

Tajusin just että joku vois haluta kuulla mistä mun ja Ms taudin yhteinen taival alkoi :D Se oliki aika jännää se. Kaikki siis alkoi kesäkuussa vuonna 2012, oikea silmä alkoi temppuilla, näkö sumeni, näkökenttään tuli puutoksia ja silmän takana oli kipua. Kävin toki ensin lääkärissä, ja se neuvoi varaaman ajan silmälääkärille, joten sinne siis. Sain ajan nopeesti, heti seuraavalle päivälle, ja todettiin puolison kanssa että selvä, käväästää silmälääkäris, sit kaupan kautta kotiin.

No se ei sit mennykkää niinku elokuvis, menin kyllä silmälääkäriin, mutta se passitti mut suoraa sairaalan silmäpolille ja sille tielle jäin. Sairaalas lääkäri tutki silmää ja todettiin että näköhermo on tulehtunu. Se oli tiistaipäivä, kun sairaalassa olin, ja neljä päivää sielä sit meni.

Tiistaina ei tapahtunu oikein mitään, kun kello oli jo sen verran että ei suurempia tutkimuksia enää ehditty tehdä. Osastolle mut vietiin ja sinne sit jäin aivot ihan tyhjänä. En oikein ees ehtiny tajuta mitä tapahtuu, kuulin vain sanan näköhermontulehdus.
Keskiviikkona sitte näinki jo osaston lääkärin, neurologi se oli, ja se mulle kertoi että näköhermontulehduksen takia pitää nyt sit tutkia ja sulkea pois Ms tauti, eli mun pitää mennä näkökenttäkartoitukseen, magneettikuvaukseen ja multa piti ottaa selkäydinpunktio. Minä vaan nyökyttelin ja myötäislin, olin vieläki niin pihalla kaikesta. Keskiviikkona oli se näkökenttätutkimus ja magneettikuvaus, näkökenttätutkimus paljasti heti että oikeassa silmässä on näkökenttä vain 50% normaalista. Magneettikuvan tulokset tulikin sitte kiireellisenä, koska niissä oli selkeä näyttö että mulla Ms tauti olis. Mulle aloitettiin heti kolmen päivän kortisonipulssi.
Torstaina multa tultiin sit nyhtämään selkäydinnäyte. Lääkärin mukana tuli harjoittelija, jolle annoin luvan tehdä näytteenoton. Se oli ISO virhe. Muhuun sattui ihan hemmetisti ja huusin kivuissani niin lujaa että koko osasto varmaan luuli että mua tapetaan. Muhun ei oo koskaan sattunu niin kovaa. No, sai se harjoittelija näytteensä ja mä sain jäädä makaamaan paikalleni. Kohta jo hoitsu sitte tuliki uuden kortisonin kanssa ja taas olin tipassa. Torstaina kortisoni vasta aiheutti sivuoireita, nivelet alkoi tuntua hyytelöltä ja kaikki maihtui raudalta, ei tehny ees mieli syödä.
Perjantaina sit sainki viimesen kortisonin suoneen ja lääkäri ilmoitti että kotiudun. Mun silmän vointi oli parantunu jonkin verran. Mut lääkäri sanoi että 3 kuukauden kuluttua mun pitää mennä uuteen magneettitutkimukseen, että nähdään vieläkö mun aivois ja kaularangas on muutoksia. Ei mitää, minä tyttö läksin kotiin. Kotona sit tajusinki että prkl, sunnuntaina on pikkuveljen rippijuhlat, ja mun kädet oli hirveäs kunnos. Mulla kun ei tippaa saatu laitettua kämmenien päälle, joten ranteisiin se laitettiin. Siinä vaan kävi niin ettei mun suonet kestäny kanyylia vaan suonet poksahteli iloisesti poikki. Mun molemmat ranteet oli ihan sinipunaset kun kanyylin paikkaa piti vaihtaa niin usein. Ei muuta ku apteettiin hakemaan mahdollisimman isoja haavalaastareita ja ranteet piilon.

Syyskuussa 2012 kävin uudessa magneettikuvassa ja lokakuulle sain ajan lääkäriin. Silloin sitte neurologi totes että kyllä mulla Ms tauti on, aivoihin oli tullu pari uutta muutostakin. Ensin pääsi katkera itku, vaikka olin jo omasta mielestäni yrittäny tottua ajatukseen että mulla saattaa mäsä olla. Hetken siinä sit itkin, mutta itku loppui nopeesti ja tajusin, että mikä helpotus diagnoosi kuitenkin oli. Olin nimittäin kärsiny jo ennen diagnoosia monista oudoista oireista, joille ei ollu selitystä. Nyt oon ihan sinut sairauden kanssa. Tollanen tarina mulla siis. :)

sunnuntai 20. syyskuuta 2015

Ihanat stereotypiat

No ei, ei ne oo ihania. Miten mäsästä sit helposti ajatellaan että se on vaan laiska ja vähä vaan kipeä? Tuskin tuohon on yhtä oikeaa vastausta olemassa, yks vastaus on monesti se, että ei mäsä näytä sairaalta. No ei niin. On paljon niitä mäsiä, jotka tosiaanki kävelee omilla jaloillaan ja päällisin puolin näyttää ihan normaalilta, niin tietenki on helppo ajatella että eihän tota mikää vaivaa.

Entäs laiskuus sitte? Moni mäsä kärsii fatiikista, ja se voi luoda sen vaikutelman että laiskoja vaan ollaan. Ei olla, fatiikki on vaan niin voimakas fyysinen ja henkinenkin väsymystila, että ei siinä jaksa mitään tehdä. Itselläni fatiikki lyö jarrut pohjaan kunnolla, enkä muuten sitte liiku mihinkää jos ei oo pakko. Tottakai koitan tehdä kotitöitä ja lenkkeillä, mutta entäs sitte kun ei vaan pysty? Kun väsy on niin kova että istuaalleenki meinaa nukahtaa? Oon huomannu että jos yritän fatiikin aikaan tehdä jotaki hyvinki tärkeetä, niin perseelleen menee. Mua itseä ärsyttää fatiikissa eniten se, että se on tosi raskas oire, ja vaikka kuinka nukkuisin, ihan sama miten paljon, niin väsy ei mee minnekkää. Siinä missä ihminen normaalisti virkistyy kun se nukkuu, niin mä vaan väsyn lisää, eli nukkuminen ei virkistä, ja se on raskasta se. Kyllä sitä ekan viikon jotenki kestää, muutta sitte alkaa jo ärsyttää oikeen kunnolla, kun vaan väsyttää, ja sitte musta tulee äkänen ku perseeseen ammuttu karhu.

Että näin. Tuo laiskaksi luuleminen on vaan yks stereotypia. Mutta hei, älkää vetäkö tosta tekstistä herneitä nenään, ei mulla oo tarkotus ketään suututtaa, vaan kerron omia mielipiteitäni. :) Nää nyt vaan on sellasia asioita joista ei mun mielestä puhuta tarpeeksi. Ms on vieläkin monelle aivan outo käsite, ja siksi haluan ees omalta osaltani yrittää lisätä tietoisuutta siitä, mistä tässä sairaudessa lopuksi on oikein kysymys, koska Ms jos mikä on outo sairaus. Ja just sen takia mua kiinnostaa tää sairaus tosi paljon. En koe tätä ylimääräsenä p*skana joka vaan tuhoaa mun elämää, vaan mun mielestä tää on mielenkiintoista elämää. On niin uskomatonta mitä kaikkea yks sairaus voi kehossa aiheuttaa, oireiden kirjo on todella laaja.

Tällästä tänään :D

lauantai 19. syyskuuta 2015

Eka kirjotus, ekat ajatukset

Jahas, eli mitä tässä ny kertois? Esittelyssä oli tiivistetysti kaikki :D Mutta tosiaan, sairastan Ms-tautia, ja siitä riittää kerrottavaa. Sairaus on päättäny heittää vaikka minkälaista estettä eteen, millon ei jalat pelaa, milloin särkee paikkoja niin lujaa että ees itlemään ei pysty, puhuminen sujuu välillä niin ja näin... plus kaikkea muuta ei niin kivaa. Kirjoitusvirheitä tulee varmasti, sormetki meinaa välillä kettuilla, mutta koittakaa kestää :D

Miks siis ees alotin blogin pitämisen? No, ensinnäkin siksi että haluan kertoa tarinaani, toisekseen haluan nostaa esille tärkeitä asioita tästä sairaudesta, ja tietenkin kertoa että sairaudesta huolimatta elämä jatkuu. Tukiverkko mulla on hyvä, on aviomies, koira, vanhemmat, appivanhemmat, sukulaisia, eli ei tukijoukot lopu.

Mitä kaikkea Ms sitten on jo muuttanut? No ensinnäkään en oo töissä, vaan työttömänä, ja parasta aikaa selviteellään mihin joudun, töihin vai eläkkeelle, sairaus on tuonu mukanaan myös monenlaisia kipuja, sain mm. kolmoishermosäryn mäsän lisäksi, ja sen lääkintä on hankalaa mun kohdalla. Ja sitte tuo rakko, ai että, se ei toimi välillä ollenkaan. ja tietysti on puutumisia, kaatumisia ja muita sekoiluja.

Ainakin mies on oppinu että multa voi odottaa mitä vaan, ja välillä Ms aiheuttaa varsin hilpeitä tilanteita ja me nauretaan miehen kanssa kaksinkerroin. :D Eipä tässä näin alkuun muuta, koitan keksiä aiheita, jotka olis niitä tärkeimpiä ja heittäkää toki kommenttia, että mistä haluaisitte kuulla, katotaan mitä saan aikaan. :)