keskiviikko 25. marraskuuta 2015

Sähköä elämään ^^

No ei, vaan jalkaan :D Kävin sielä säärihermon sähköstimulaatiohoidossa tiistaina ekaa kertaa. Oli mielenkiintonen kokemus :D Nyt sitte viikon välein käyn sairaalas hoidossa, 30 minuuttia kestää yks hoitokerta ja tavoitteena on siis se että mun rakkoni saatais viimein rauhoittumaan. Rakko on edelleen siis sökö, ei se toimi kunnolla vieläkään, MUTTA sattui hassu juttu, sain uuden kipulääkkeen rakkokipuihin, Tramal mulla oli ennen käytössä, mutta se ei ollu mulle ollenkaa sopiva rakkoa ajatellen, joten vaihdettiin miedompaan lääkkeeseen, Panacodiin ja tulokset on ollu aivan uskomattomia. Sen lisäksi että rakon kivut loppui, myös rakko tuntuu rauhoittuneen. Soitin sitte urologille ja aattelin kysyä että miksi näin kävi, niin se totes että käy hyvin järkeen että rakko rauhoittui, koska kodeiini lamaa hermostoa, joten rakko rentoutuu hieman. Ihan mahtavaa :) Ja nyt jos tuo sähköhoito vielä sit toimis niin ai että elämä hymyilis. Jos se alkaa toimia, niin tulokset näkyy noin neljännen hoitokerran jälkeen. Ja jos se toimii niin ensin annetaan 6 kertaa viikon välein hoitoa, sit 2 kertaa kahden viikon välein, sit 3 kertaa kolmen viikon välein ja lopuksi kerran kuuden viikon välein jatketaan ylläpitona. Mutta tosi mielenkintonen siis oli se kokemus, tosin mun säärihermoa ei meinannu löytää ollenkaan. Tunti ja kymmenen mituunnia meni että hermo löytyi ja melkeen 30 neulaa jouduttiin käyttämään. Viimesen neulan kohdalla sit hermo vihdoin löytyi ja saatiin hoito alkuun. Voi ajatella että sähkö sattuu mut ei se satu, ei ollenkaa, koko operaatio on kivuton neuloineen kaikkineen. Se sähkö tuntuu jännästi siltä että jalkapöytä olis turtunu, puutunu tau sitä kihelmöi jämerästi :D Mut helppo juttu, tossa vielä kuva siitä miltä se homma näytti. :)

lauantai 21. marraskuuta 2015

LUNTA!!!!

Ai että, nyt tulee ihan vaan hehkutusta! Lunta! Mä niin tykkään tästä säästä! :D :D :D On niin paljon valoisempaa ulkona ja saa luvan kans laittaa kynttilöitä joka paikkaan :D Flunssa jyllää vieläki mut nyt just ei sekää haittaa ku tekee vaan mieli koko ajan katsella ikkunasra ulos <3 Ja voi jestas ku meidän koiraneiti tykkäs ku pääsi lumeen pyörimään :D Tuntuu että koko koirasta tuli ihan pentu ku lumeen pääsi. Aina se siis on käyttäytyny ku pentu, mutta nyt se oli oikeen megapentuunen :D Vaikka ikää on kohta 12v. :D Ei mulla muuta ny tälläkertaa, nauttikaa kuvista <3 Toisen kuvan on ottanu äiti kotipihaltaan, ja sain luvan käyttää kuvaa koska mun mielestä tossa on niin ihana tunnelma, hämärää ja kaunista, ihan kuin sadusta. Toisessa kuvassa on mun ja miehen koira Sakura kuono lumessa. <3


torstai 19. marraskuuta 2015

Flunssaa

Jep, muhun on jostaki pompannu kunnon flunssa. Oli hemmetin mielenkiintoista maata tänään aamullamagneettikuvaukses ja koittaa olla yskimättä. No onnistui se kuitenkin ja hyvin meni kuvaukset. Nyt vaan odottelen sitte että tuleeko mulle kirjevastaus vai soitto. Ottaisin mieluumin sen kirjeen koska sit tiedän että mitäää vakavaa uutta ei oo löydettä Ms tautiin liittyen :D Mutta, jos tulee puhelu neurolta, mä pyörryn... Sitte tiedän että jotaki on taas pielen, lääkitys pitää kattoa uusiksi, tulee lisää sairaalakäyntejä ja kaikki menee yksinkertasesti sekasi.

Ai että mulla on kuulkaa jyrän alle jääny olo, yskittää niin pirusti, kurkussa on raastinrauta, päässä jyskyttää ja kuumemittar huitoo 38,5 asteessa. Aion kyllä levätä kiltisti niin kauan että paranen. Onneksi mulla on finrexiniä :D Se on kyllä paras lääke flunssaan ja kurkkukipuun. Ei eilen vielä näin paha olo ollu, mut nyt on. Jaksoin sentään eilen tehdä jo joulukortit miehen jans ja paketoida ekat joululahjat :D Minäkö aikasessa? Pyh, en toki, mutta koska oon vähä mäsä, niin asiat saattaa hoitua HYVIN hitaasti, sen oon huomannu. Mut nyt ei tarvi enää korteista tai lahjoista murehtia :D Seuraavaksi alan todennäkösesti murehtia kinkusta. :D

 Mutta kuulkaa enenmpää en tällä kerralla jauha asiaa, vaan meen pitkälleni, on sellanen olo että jos en kohta mee pitkäkseni, taju menee. Väsyttää sen aamun magneettikuvan takia, ku kello pirisi jo 4.30 koska 5.30 piti jo lähteä sairaalaan ku 6.30 piti olla jo ottamas rauhottava että se ehtii vaikuttaa, kuvaus oliko sit 7.30, että hyvä yhdistelmä, aikanen nousu ja kamala flunssa.

sunnuntai 15. marraskuuta 2015

Parisuhde + MS, piikkejä vai pumpulia?

Niin, en sit tän kauempaa malttanu levätä, koska huomenna pitää taas soittaa hammaslääkäriin, se perhanan väliaikanen paika irtos. Mutta ei siitä sen enempää, sukelletaan parisuhteeseen. Miten siis Ms ja parisuhde toimii yhdessä? Tosiasia on, että Ms on aina suhtees mukana, halus tai ei. Mutta se miten paljon sen antaa vaikuttaa suhteessa, on ihan itsestä kiinni. Itse oon onnellisesti naimisissa, mies vei vihille muutama vuosi sen jälkeen kun sain diagnoosin. Silloin kun sain diagnoosin, totetin miehelleni että joko sä lähdet nyt, tai et koskaan. No se halus jäädä, eikä oo koskaan kokenu mun sairautta taakkana. Enemmänki mies on utelian ja hyvin kiinnostunu mäsästä, niinku oon minäkin. :) Tottakai tulee myös niitä huonoja päiviä, mutta todella harvoin. Jos sattuu huono päivä, me ollaan molemmat kiukkuusia, ei toisillemme, vaan yleisesti. Mua saattaa suututtaa oire, ja miestä suututtaa se ku mua suuttuttaa ja se oire myös, mies kun ei halua että mulla on paha olla. On helppo olla yhdessä sellaisen ihmisen kanssa, joka rakastaa ja välittää ja haluaa koko sydämestään auttaa ja tukea.
Välillä oon sit toki kuullu myös ikävempiä asioita. Joidenkin puolisot ei välttämättä edes halua kuulla koko sairaudesta, eli tukea ja apua ei oo saatavilla. Se on tosi iso harmi. Oon monta kertaa miettiny että miks sitte edes pitää pysyä yhdessä? Jos oikeasti tilanne on se että puoliso ei edes halua tai yritä kiinnostua tai auttaa, ja väittää silti kuitenkin rakastavansa sua, niin tarkottaako se sitä? Jos se toinen vain vähättelee sun vointia ja väittää että tyyliin "näyttelet" oireet eikä sua mikään muka oikeasti vaivaa, niin onko se muka rakkautta? Tälläsiäkin suhteita valitettavasti on, se on valitettavan totta. Ms tautia sairastava tarvitsee sen tukiverkon, sen läheisen.
Sitte on niitäkin suhteita missä ollaan yhdessä monen monta vuotta, toinen puolisoista sairastaa Ms tautia ja se on ihan ok tälle toiselle osapuolelle, saatetaan olla yhdessä vaikka kuinka kauan ja sit yhtäkkiä naps, puoliso ilmoittaa että en enää haluakkaa olla sun kans, en jaksa elää sairaan ihmisen kanssa. Tääkin on valitettava tosiasia. Miks näin käy? Tuskin sitä tietää kukaan muu päitsi se joka päättää suhteesta lähteä.
Sitten on tottakai niitäkin suhteita, missä on päätetty selvitä yhdessä vaikka läpi harmaan kiven eikä anneta sairaudelle valtaa. Sellasia pariskuntia on ihana kattoa, koska niistä näkee niin selkeesti miten sitoutuneita ne on toisiinsa.
Mutta jokatapauksessa tilastot on ilkeitä, koska niiden mukaan suurin osa jotain merkitsevästi elämään vaikuttavaa sairauta sairastava jää yksin, on yksin alusta sti tai jätetään jossain vaiheessa, se on surullista. Mutta niin se menee, ei sairaan ihmisen kanssa oo helppoa olla, se on ihan totta. Missään nimessä ei todellakaan voi siis vaatia että sen puolison on pakko pysyä rinnalla alusta loppuun, ei, sellasta ei saa vaatia vaikka olis kuinka sairas, koska joskus nyt vaan oikeesti se toisen sairauden aiheuttama "taakka" kasvaa suhteen liian isoksi ja siinä suhteessa on vaan mahdotonta pysyä. En tosiaan tuomitse niitä jotka puolisonsa jättää jos oma vointi ja jaksaminen alkaa loppua, ja lähtee ns. järkevistä syistä. Mutta sitte oon aika vihanen näille törpäille jotka ei yhtään välitä puolisonsa sairaudesta vaan vähättelee ja naljailee, mut väittää silti rakastavansa, ja loppujen lopuksi jättää siitä yksinkertasesta syystä että toinen on sairas, ja se on karseeta, että jos toinen ois terbe niin sitte kyllä vois olla suhtees, mut ei jos se toinen on sairas. On vähä vaikee selittää mitä tarkotan, mut toivottavasti tajusitte, tarkotan tos viimeses siis niitä ihmisiä, jotka pitää sairaita jotenkin ällöinä, ihan ku sairas ihminen olis alinta kastia, arvoton.

Mut kaikenlaiseen törmää, suhteita on monenlaisia, tossa vaan osa esimerkeistä, noi on aikalailla yleisimmät. Mä silti ihan sydämestäni toivon ettei kukaan jää roikkumaan suhteeseen vaan sen takia että haluaa olla jonkun kanssa. Jos se puoliso vain vähättelee sun sairautta, ei edes yritä auttaa ja tukea ja saa sut tuntemaan olos kurjaksi, niin älä jää sellaiseen suhteeseen. Sellanen suhde on kuin myrkkyä, koska aikaa myöden alkaa helposti uskoa että on kaiken sen vähättelyn arvoinen eikä ansaitse parempaa ja pian huomaa olevansa yhdessä sellaisen ihmisen kanssa, joka ei arvosta sua itseäsi ollenkaan vaan näkee sussa vaan sen kamalan sairauden.

Välillä jokainen suhde sisältää piikkejä, välillä ihanaa pumpulia, mutta kaikesta selviää jos on halu jatkaa yhdessä eteenpäin sairaudesta huolimatta. Jos piikkejä on huomattavan paljon, miettikää onko suhde kaikkien piikkien arvoinen. Ja muistakaa myös että liika pumpulikin on pahasta :D Se joka väittää että "voi kun mun suhde on pelkkää pumpulia, ei me ikinä ees kinastella", valehtelee. :P Tosiasia! Ei yksikään suhde oo pelkkää pumpuliunelmaa :D Jokaisella on oikeus onneen, mutta älkää koskaan uhratko omaa onneanne sellaisen vuoksi, joka sitä ei ansaitse. :)

Pumpulipupu kiittää ja kuittaa <3

perjantai 13. marraskuuta 2015

Lepotauko

Jeps, taidan pitää muutaman päivän lepotauon täältäkin. Kävin aamulla hammaslääkärissä kun herätessä oikeen poskeen alaosa oli paisunu ja huuliki roikkui sen takia hieman ja yhtä hammasta särki ihan jumalattomasti. No soitin kovas kiirees hammaslääkäriin että nyt on joku hätä, selitin tilanteen ja mut käskettiin sinne heti välittömästi. Ei sitte muuta ku tuhatta ja sataa hammaslääkäriin ja en ees ehtiny kunnola sinne odotustilaan asti ku hoitaja oli jo vastas ja mut vietiin suoraa hammaslääkäriin. Sielä sitte todettiin että mulla on tosi paha tulehdus suussa, hammas oli tulehtunu pahasti ku siinä oli edellinen hammslääkäri jättäny juurihoidon kesken, joten se hamms oli pakko avata ja sitte sieltä tuliki mätää vaikka muille jakaa. Sikäli harmillinen tilanne että tulehdus oli niin paha että puuduttaa ei voinu ku se ei olis auttanu tulehduksen takia. Voitte usko että  se porailu ja putsailu sattui ihan jumalattomasti. Saatiin se kuitenki putsattua ja väliaikanen paikka laitettua. Nyt tosiaan popsin viikon antibiootteja.

Sikäli paskamainen tilanne että nyt on tulehdus suussa, koska Ms tauti on varmasti jo hoksannu sen. Tässä sairaudessa on se pimeä puoli että jos jokin paikka kropassa tulehtuu, vaikkahan vaan niinki mitätön paikka ku kynsivalli, se tulehdus pitää hoitaa todella huolillisesti, koska Ms tauti aktivoituu tulehduksesta tosi herkästi ja alkaa oireilla. Nyt oon jo hurjan väsyny ja tuntuu siltä että voisin helposti vetää unta palloon vuorokauden. Saas nähdä heräänkö ees herätyskelloon aamulla, todennäjösesti herään, mutta vaan sammuttamaan sen räkätyksen, ja sitte nukahdan uudelleen.

Jos miettii sitä mikä Ms tauti helposti kerrottuna on, se kuulostaa aika karulta, koska se tarkoittaa lyhykäisyydessään sitä että keho hyökkää itsensä kimppuun, eli mun oma kroppa nakertaa mun hermoja poikki pikkuhiljaa. Aika ällö ajatus. :D Mut tosiaan nyt aion pitää muutaman päivän lepotaukoa, oon hirveen väsyny niinku sanoin ja suu on vielä kipeä, joten mieluumin otan ihan rauhas, nukun ku nukuttaa ja koitan olla ajattelematta ja tekemättä juuri mitään, saa ainaki suu ja kroppa toipua tulehduksesta.

Mutta jos miettiin mitä seuraavalla kerralla kirjottelen, niin kerron parisuhteesta ja Ms taudin vaikutuksesta suhteeseen. Se on mielenkiintoinen aihe koska tähän sairauteen suhtaudutaan hyvinkin eri tavoilla ja parisuhteessa Ms tauti on aina se kolmas osapuoli. Ensikertaan siis :)

Ja uskokaa pois, vaikka sanoin että lepotauko pukkas päälle, en osaa olla montaa päivää kirjoittamatta eli pitkää taukoa ei todellakaa tuu, hyvä jos sunnuntaihin asti maltan lepäillä :D

keskiviikko 11. marraskuuta 2015

Kysymyksiä ja vastauksia ^^

Noniin, sain tuossa nipun hyviä kysymyksiä lukijalta, ja totesin että on helpompaa vastata näin. Kysymykset on sellasia mitä moni muukin saattaa miettä. Ekana kysyttiin oonko joutunu muuttamaan elämäntapoja pakosta tai omasta tahdostani diagnoosin jälkeen. Tuohon vastaan että kyllä, sekä omasta tahdostani että pakosta. Sairaus on omalta osaltaan pakottanut hidastamaan vauhtia. En enää voi suorittaa edes kaikkia arkipäiväisiä asioita normaalisti, vaan apuvälineitä on käytettävä, Liikuntaa lisäsin, koska aloin huomata paljon lihaksien spastisuutta (jäykkyyttä), jotta saisin ylläpidettyä varsinkin jalkojen kuntoa, kävely jäykillä jaloilla ei oo kovin mukavaa, ja oon nyt alkanut käydä viikottain fysioterapiassa yksilöohjauksessa, jossa mulle opetetaan keinoja lihasjäykkyyden helpottamiseksi ja esimerkiksi hienomotoriikan ylläpitämiseksi. Täysin omasta tahdostani oon alkanu askarrella ihan älyttömästi, koska siitä on ollut jo näkyvää hyötyä käsien toimintaan. Mutta eipä mua oikeestaan haittaa että elämäntapoja on pitäny muuttaa. :) Koska on olemassa niin paljon esimerkiksi erilaisia apuvälinetiä jotka mahdollistaa sen että voin toimia suhteellisen itsenäisesti, ja luonteeni puolesta oon sellainen että otan kyllä selvää miten saan jatkaa itsenäistä toimintaa, en halua että muut alkaa tekemään mun puolesta ne asiat joihin mä en muiden mielestä pysty. Mä haluan aina kokeilla ensin itse onko olemassa helpompaa tapaa esim kuoria vaikka peruna, ja jos tapa löytyy, käytän sitä :D

Alkohoista en osaa sanoa kun oon absolutisti :D Mutta vaikka en olis absolutisti, en silti joisi. Mun lääkitys on sen verran vahva, ja lääkkeitä on niin paljon ja lähes kaikki mun lääkkeet vaikuttaa keskushermostoon, alkoholilla vois olla tuhoisat vaikutukset. Luulenpa että maksa pamahtais heti ja se siitä sitten. Hyi, olipas karusti sanottu, mutta noin se taitais mennä. Sen verran oon kuullu muilta samaa sairautta sairastavilta, jopa mua paljon parempikuntoisilta, että he eivät enää voi alkoa käyttää. Alkoholi vaikuttaa kuulemma pieninäki määrinä heti esimerkiksi puheeseen, tasapainoon ja yleiseen vointiin. Ja heidän ei siis tervitse juoda kuin puolikas 0.33l olut, se jo joillakin riittää.

Sitte ruokavalio. Kyllä, sitä oon muuttanu ja muokannu omasta tahdostani paljonkin. :) Ennen olin se tyttö joka mieluusti haki sen hampurilaisen grillilta tai pizzan jostain, ja liian herkästi ostin valmisaterioita. Enää en sitä tee, valmispöperöt on mulle jo aika vieras käsite ja nautin ruuanlaitosta suunnattomasti! :) Osasyy ruokavalion muutokseen oli toki myös se, että mun lääkkeet lihottaa hulluna, mut se on sivuseikka, oon huomannu että ruualla on iso merkitys vointiin. Havaitsin, että mitä enemmän lisäaineita, sokeri, suolaa tai rasvaa mun syömä ruoka sisältää, sitä huonommin mä voin. Oon väsynyt, jalkoja särkee ja saatan olla jopa sekava jos oon syöny itseni ähkyyn jotain valmispöperöä, ähkyssä mun tulee kuuma helposti, ja se on paha juttu, koska jos vähänki hikoan tai mun tulee kuuma, alan oireilla rajusti, eli oikeasta silmästä katoaa puoliksi näkö, koska siinä on ollut näköhermontulehdus joka jätti jälkensä, alan saada rajuja kipuja jalkoihin, päähän ja kasvojen alueelle ja voin pahoin. Mut sit taas jos syön pääosin kasviksia ja valkoista lihaa (kana, kalkkuna) tai kalaa, voin paremmin, koska se ruoka ei saa mua ähkyyn. Ja kevyempi ruoka varmistaa myös suolentoiminnan, koska tämä sairaus voi vaikuttaa myös suoliston toimintoihin. Ruokavaliolla on iso merkitys tässä sairaudessa, koska karu tosiasia on se että lisäainekyllästetty ruoka edesauttaa tätä sairautta pahenemaan herkästi, koska lisäaineet on myrkkyä hermostolle.

Näin, toivottavasti tää vastas ees joihinki kysymyksiin :D Ja vink vin kaikille, multa saa kysyä ihan mitä haluaa, ja siis tarkoitan sitä. :) Rohkeesti vaan kysymään :D En pahemmin häpeile vastata :D

maanantai 9. marraskuuta 2015

Odottelua...

Odottelen jännityksellä kelan päätöksiä :D Vein kaikki hakemukset ja mulle todettiin että vammastukihakemuksissa on kuulemma parinkin kuukauden jonot... Noja, ainaki se on nyt käsittelyssä. Tänään tuli taas kelasta postia, kuntoutusmääräys on menny kelaan ja nyt tarvii vaan täyttää vähän lisää hakemuksia :D Maskuun olis haettava, ja odotan kyllä innolla kuntoutusta. Kunhan kela vaan ei sit päättäis että en kuntoutukseen pääse. Jos ne sen tekee niin mähän en luovuta. Neurologi kuitenkin suositteli menemään kuntoutukseen, tai enemmänki se oli määräys :D Tiedän että se olis mulle just hyvä juttu.

Isänpäivälounaastakin selvisin pyörätuolin kanssa :D Vähän aluksi jännitti mennä sellaseen paikkaan ku sielä kuitenkin saattoi olla tuttuja. En toki tuttuja nähny mutta eipä ihme, keskityin syömiseen ja perheen kanssa olemiseen. Ja tulin kyllä niin hyvälle mielelle eilen ettei oo tosikaan :D Siis mä tein iskälle kortin itse, yllätys yllätys tykkään askarrella, ja siihen kohttiin laitoin yhden vanhan valokuvan. Se valo kuva on mulle todella rakas, se on joltaki lapsuusajan reissulta, jossa minä istun pikkutyttönä korkean kiven päällä ja iskä on vieressä, molemmat hymyilee. Se kuva on aina ollu mulle rakas, jo senki takia että se on niitä harvoja kuvia musta ja iskästä, mutta ennenkaikkea se on rakas siksi kun siihen liittyy paljon hyviä muistoja. Syy miksi tulin niin hyväle mielelle eilen on se, että iskä lähetti mulle vielä illemmalla tekstarin jossa se kiitti kortista, kertoi lueskelleensa ja katsoneensa sitä useemman kerran ja tylläävänsä siitä kovasti kosska se tuo hyviä muistoja mieleen. :) Mulle tuli NIIN hyvä mieli! Ja muutenkin eilinen oli ihana päivä, sain paljon apua pyörätuolin kans liikkumiseen, ja voi että äiti on oikee velho! Sillä on älyttömän paljon hyviä neuvoja ja vinkkejä tuolin kans liikkumiseen! Se sai vaikeeltaki tuntuvan asian tehtyä nin helposti ja liikutteli tuoli ku vettä vaan :D Ihanaa kun saan apua. Ja samoin mun mies, Juha, on tosi taitava auttamaan :) Ja jännää on se että se tykkää auttaa mua. On tosi kivaa kun ympärillä on noin hyvä perhe. :) Joku vois sanoa että hyvä tukiverkosto, mutta mun mielestä pitää sanoa perhe :D

Asiasta moottorisahaan, mun rakkoasiat etenee, mulle tuli just tänään aika urologille siihen hoitokokeiluun, sellanen ku PTNS hoito, eli säärihermon sähköstimulaatiohoito. Huh, vähä alkoi jännittää, koska sähkö. Ja tuon ajanvarauslapun mukaan hoitokertoja on 6 kpl. Oikeesti, hermostuttaa ihan sikana :D Se on hitto vie SÄHKÖÄ :D Pitäskö tässä ottaa hehkulamppu käteen ja kattoa syttyykö se ku mua sähkötetään? :D Jännityksellä siis odotan sitä :D Nyt mua kuitenkin kutsuu taas peti, migreeni on taas kerran vierailulla, eli nukkumaan. :)

perjantai 6. marraskuuta 2015

Hengähdystauko

Huh, nyt on kaikki mahdolliset paperihommat tehtynä! Kauhia ku ne vei paljo aikaa ja voimia, oon ihan naatti, mutta nyt hakemukset on matkalla ja loppu on kelasta kiinni. En tosin usko että tulee bumerangina hakemukset takaisin, sain kuitenkin apua hakemuksien täytössä sellaselta joka niitä työkseen tekee. En millään olisi osannu tehdä kaikkia hakemuksia... Niinku oon jo aiemmin tainnut mainita, mulla on huono näkömuisti, ja se vaikuttaa myös luetun ymmärtämiseen. En olisi nimittäin tajunnu varmaan puoliakaa niiden hakemuksien kysymyksistä. Kurjaahan se on, mutta jos oikeasti haluan ymmärtää mitä papereis tarkotetaa, jonku täytyy lukea ne kysymykset mulle ääneen. Se ei välttämättä riitä että mä ite luen asiat ääneen itselleni, sen pitää olla joku muu joka lukee, vain silloin info menee mun päähän asti.

Täytyy muuten kyllä sanoa että tuo pyörätuoli on pelastus! Siis en muista koska viimeksi kauppareissut olis ollu näin helppoja. Ei kipuja, ei väsyneitä jalkoja, ei ärtymistä kipeiden ja kankeiden kinttujen takia. Tää on ihanaa! Ja oon aika yllättyny siihen miten paljon ihmiset tarjoaa apua. Siis vaikka mun mies mua työntelis tuolissa niin silti ihmiset haluaa auttaa esimerkiksi ovien avaamisessa. Kelastaki ku lähdettiin, kelan työntekijä tuli pitämään ovia auki ulos asti. Oon kyllä positiivisesti yllättyny. :) Kunpa kaikki ihmiset oppis auttamisen jalon taidon, se niin kovin monesti unohtuu kun ajatellaan itsekkäästi, kyllä, itsekkäästi, että kyllä joku muu auttaa. Tai että en mä nyt ehdi uhrata minuuttia ajastani oven avaamiseen. Oikeasti, se on itsekästä, ajatelkaapa niin tajuatte että just sitä se on.

 Toisen auttaminen ei vaadi paljoia aikaa, ja auttamallla saatatte pelastaa toisen päivän. :) Uskokaa, se joka apua tarvii, on varmasti hyvin iloinen saadessaan apua. Ihmisten pitäis opetella auttamaan ja lopettaa se typerä ajattelu että kyllä joku muu auttaa. Jos kaikki ajattelee noin niin jääkö jäljelle sitä auttajaa? Ei jää. Onneksi maailmas on vielä pyyteettömiä ihmisiä jotka on valmiita auttamaan. Olkaa siis kilttejä ja tulkaa ulos kuplastanne ja ojentakaa käsi apua tarvitsevalle. Nyt itse pyörätuolissa istuessani oon saanut seurata ihmisiä ja ihmisten reaktioita, ja oon toki sitä mieltä että nykyään ihmiset auttaa hiukan helpommin kuin ennen, mutta silti, liian harvoin. Muistakaa, EI OO HÄPEÄ AUTTAA, häpeä on olla auttamatta. :)

tiistai 3. marraskuuta 2015

Pupu rullailee ja kelailee ^^

Pupu on taas vauhdissa :) Alan toipua migreeniputkesta, viimeisin kohtaus oli eilen, mutta nyt on alkanu olo olla parempi, ja toivon että uusia kohtauksia ei enää tuu. Jos tulee, niin ei voi mitään, onneksi kuitenkin on hyvä lääkitys migreeniin. Toki mä luulen että kohta otetaan käyttöön uus estolääkitys, ainaki neurologi sellasesta mainitsi. Kohtauksia on kuitenkin kuukausittain hyvin runsaasti ja alkaa vaikuttaa siltä että mulle lätkästään paperit kroonisesta migreenistä. Migreeni kun on krooninen jos kuukaudessa on 10 tai enemmän kohtauspäivää. Mutta se on sen ajan murhe.

Uutena asiana on se että kävin just terveyskeskuksen fysioterapeuttia moikkaamassa. Tosi mukava ihminen, ja sillä oli opiskelija mukanansa. Opiskelijakin oli tosi mukava ja suunnitelmana on nyt että alan käydä kerran viikossa fysiossa ja nimenomaan rän opiskelijan luona. Oli kyllä hyvä tyyppi, nimittäin ennen kuin mä kerkesin sanoa mitään, se ilmoitti topakasti että kaikki harjoitteet ynnä muut tehdään sit mun vointini mukaan. :) Mahtavaa, ei tarvi alkaa senkää kans änkätä. Niin ja iso nippu apuväleineitä lähti tilaukseen. Mua on testattu sairaalas, kuntoutukses ja nyt vielä tuola terveyskeskukses ja todettiin että tarvin aika laajan kirjon apuvälineitä. Niin ja nyt mulla on sit pyörätuoli lainassa kaks kuukautta. Testeissä todettiin että mun kaatumisriski on todella merkittävä ja kävely hankalaa, en nimittäin pysty kävelemään ilman apuja ja taukoja kuin n. 400m. Pyörätuolin olisin muutenki pyytäny lainaan sunnuntaiksi, mutta en ees kerinny, kun fysioterapeutti ilmoitti että riskien takia mä saan nyt alustavasti kähdeksi kuukaudeksi tuolin lainaan, niin saan sitä kokeillä ja miettiä että miten se vaikuttaa arkeen, helpottaako se yms. Ja sitte mietitään että olisko mulle jo syytä tilata ihan oma pyörätuoli. Oon kyllä tyytyväinen noihin päätöksiin. Tiedän että mulla on TODELLA paljon vaikeuksia tehdä asioita, mutta jotenki se on silti hiukan hankalaa tunnustaa olevansa avun tarpeessa. Niinki helppo asia ku purkin avaaminen tai pullon avaaminen on mulle todella hankalia enkä selviä niistä ilman apua. Veitsiä en uskalla käyttää, motoriikka ja käsien hallinta on niin heikkoja etten edes jaksa laskea kuinka paljon oon leikelly sormiani. Ongelmia on paljon vähä joka osa-alueella, ja yhdessä ne ongelmat muodostaa ison pallon joka hankaloittaa mun normaalia elämää merkittävästi. Mutta niinku sanoin, on vähän vaikea tunnustaa itselleen tarvitsevansa apua. Varsinki nyt sunnuntai jännittää... Meen pyörätuolilla isänpäivälounaalle ja jotenki alitajunta huutaa mulle että oon sielä vaan tiellä. Että muita ärsyttää auttaa mua ja jopa hävettää olla mun seurassa. Mä tiedän ettei se oo totta, mutta silti. Ja siksikin jännittää että sunnuntai on eka kerta, kun liikun julkisesti pyörätuolilla, ja sielä on varmasti tuttuja ihmisiä. En tiedä miks ajattelen näin, mutta eiköhän se helpota, kunhan vaan pääsen vauhtiin. :)

Ihanaa viikkoa kaikille! <3