Influenssa...

Hei vaan. En oo ees ajatellu kirjoittamista tänne hetkeen. Mä tosiaan sain kunnon pöpön maskusta ja lääkäri totes että se on sitte influenssa ja keuhkoputken tulehdus. Oon viimeisen viikon ollu ihan tööt, väsyttää ihan kamalasti, kropasta löytyy paikkoja joiden en ees uskonu kipeytyvän, mm. varpaanvälit ja finrexiniä menee koko ajan. Eli ei oo pahemmin käyny edes mielessä kirjoittaminen. Nyt oon jo jonkinlaisessa kunnossa, en läheskään terve vielä mutta paremmassa kunnossa ku pari päivää sitten. Tosin joka päivä on vieläkin erilainen, on parempia ja huonompia päiviä.

Eniten nyt huolestuttaa se että tän sairastelun takia Ms oireilee pahasti. Jalat alkaa olla ihan loppu, ei ne meinaa jaksaa kantaa kunnolla eikä ne tunnu omilta, sama juttu käsien kanssa. Naama häirittee ehkä eniten, multa puuttuu tuntoa ylähuulen oikeasta reunasta, kitalaesta, poskesta ja poskipäästä ja vähän nenästä. Oon toki ollu jo yhteydes sairaalaan omaan ms hoitajaani ja sain siltä ohjeet kuinka toimin jos esim. jalat tekee lakon. Eli seurailen nyt melkoisen tiiviisti oireita.

Tän pahuksen influenssan takia multa jäi myös rakon sähköhoito väliin... Uroterapeutin kanssa soittelin ja harmillinen tilannehan tämä on, mutta nyt ainakin nähdään että miten rakko käyttäytyy jos sähkö jää väliin, ja voin sanoa että ei se ainakaan hyvin käyttäydy, hyvin alkaa huomata että rakon toiminta heikkenee ilman sähköä, se alkaa taas olla ihan järkyttävän spastinen pallo ja hädäntunne alkaa olla taas koko ajan. On toisaalta tosi hienoa nähdä, että se sähkö on todella mulle sopinut ja toimii.

Nyt mä odottelen lääkärin soittoa, saan vihdoinkin niiden reumakokeiden tulokset, mutta silti, en usko että mitään reumaa löytyy. Lonkkien limapussit on tulehtunu, ei se reumaa oo ku vika on kerta jo löydetty.Saas nähdä nyt sitten että tehdäänkö jatkossa mitään, jos sitä reumaa ei oo. Ei se nyt olisi hääviä jotta lonkat on koko ajan tulehtuneita, Nyt kuulen finrexin kupin äänen :D

Viimeinen ilta Maskussa

Siis hitto vie, en oo sit ehtiny lupauksesta huolimatta kirjoittaa ennen tätä :D Täälä on aika vaan vilahtanu ohi. Mua jo varoteltiin sitä että täälä olis hirveen tiukat aikataulut ja varauduin siihen että täällä saa mennä tukka putkella mutta pyh! Eihän täälä tuu ees ohjelman vaihtojen välillä kiire tai hiki. Kyllä Rokualla oli paljon tiukempaa. Kokonaisuudessaan tää viikko on ollut aivan mahtava! En oikeasti halua enää mihinkään muualle kuntoutukseen kuin tänne Maskuun. Hoitajat on mukavia, joka aamu ja ilta ne tulee käymään huoneessa ja monesti siinä välissäkin. Aamuisin hoitaja tulee aina toivottamaan huomenet, herättelee ja kysyy tarvitaanko apua esim. aamupesussa tai pukemisessa, ja kyllä, pukeutumisessa oon tarvinnu apua pari kertaa, päivällä hoitajat tulee katsomaan onko ketää huoneessa ja jos sattuu olemaan niin se kysyy että voiko hän auttaa jotenkin, iltaisin hoitajat tulee AINA tarkistamaan että onko huoneen asukit päässy sänkyyn asti vai tarvitaanko apua esim. iltapesussa, yövaatteisiin vaihdossa tai sänkyyn pääsemisessä.

Eniten apua koen saaneeni sosiaalityöntekijältä, neuropsykologilta ja fysioterapeutilta. Sosiaalityöntekijältä sain ihan valtavasti apua ja tietoa niistä eduista jotka mulle kuuluu ja joita mulla on mahdollisuus hakea, eli kotiin on lähdössä nippu papereita ja hakemuksia koskien omaishoitajuutta, henkilökohtaista avustajaa, invalupaa ja taksikorttia varten.

Neuropsykologi osas auttaa monella tapaa. Mullahan siis on vakava ongelma kuvamuistin kanssa, en vaan yksinkertaisesti kykene muistamaan näkemiäni asioita. Se hankaloittaa elämää, varsinkin jos oon just jossain uudessa paikassa ja pitäis oppia tuntemaan paikat kunnolla, Se ei onnistu jos mun vierellä ei kulje koko ajan joku joka puhuu ja esittelee tilat samalla kun mä katson niitä.Enhän mä muista ees lukemiani kirjoja, mut hei, ainaki voi lukea saman kirjan vaikka sata kertaa ja se on mulle aina ihan uus juttu :D Neuvot oli hauskoja mutta varmasti toimivia, yksinkertaisesti mun on siis alettava puhua itsekseni, eli aina kun teen jotain itselleni uutta niin mun on puhuttava samalla ääneen itselleni siitä mitä parhaillaan teen ja näen. Ja toinen neuvo oli ostaa muistipeli. Joo tedän, kuulostaa ehkä ihan naurettavalta mutta miettikääs tosissanne, se on toimiva keino jolla kuvamuistia voi helposti parantaa.

Fyssari mulla on aivan mahtava! Siis jo ekana päivänä hän selitti mikä mua vaivaa, kun kerroin että jo monen vuoden ajan oon kärsiny pirun oudosta oireesta, joka siis ei oo mitenkään vaarallinen tai paha vaan ärsyttävä, eli aina, siis ihan aina kun lasken pään alas, en siis kumarra vaan lasken leuan rintaan, mun koko kehon vasemman puolen läpi aina jalkapohjaan saakka sinkoaa outo sähköiskumainen ja turruttava tunne, joka loppuu siis heti kun suoristan pään. Tämä fyssari sanoi ku suoraa apteekin hyllyltä mistä on kyse. Eli kyseessä on L. Hermitten oire, joka monesti liittyy ms tautiin. Ja muutenkin, oon saanu joka päivä fyssarilta neuvoja ja ohjeita kotiliikkumiseen, vain mulle tehdyt ohjeet mun tarpeisiin, ja jos on sattunut niin että mulla onkin ollut vähä huonompi päivä, eli kipupäivä, silloin mun ei tarvinnut tehdä mitään, vaan makasin tunnin fyssarin hoitopöydällä ja fyssari venytti mun jalkoja, käsiä, niskaa yms. Eli tunti kului lihaskipujen lievittämiseen.

Että muun muassa tällästä täällä on ollu, huomenna olis jo kotiinlähtö ja voin sanoa että voisin ihan hyvin jäädä tänne vielä vaikka viikoksi :D Mutta kyllä kotiin paluu tuntu silti paremmalta vaihtoehdolta niin kivaa kun täälä on ollutkin. Ai että, huomenna on lauantai ja herätyskuulutus tulee tuntia myöhemmin ku normaalisti eli vasta 8.15 :D Saa nukkua :D

Maskussa ollaan

Dodiin, eli tällä hetkellä istun ihanassa moottoroidussa sängyssä ja kirjotan tätä :D Eli siis joo, kello 17 aikoihin saavuin tänne maskuun ja täällä mä nyt sit oon lauantaihin asti. Mä todella toivon että saan täälä paljon apua arjessa pärjäämiseen. Täytyy sanoa että kun tänne saavuin niin ensivaikutelmpa paikasta oli mahtava. Mut sit seuraava tilanne mun mielestä oli hiukan koominen. Menin siis ilmoittautumaan että oon läsnä terve vaan, niin sitte mule lykätään käteen pino papereitaja sanotaan että odota pieni hetki, mä kuulutan sun hoitajan paikalle. :D Ja niin se vastaanoton tyyppi tosiaan teki XD No kohta kulman takaa sit tuliki hoitsu joka otti kaikki mun tavarat kuljetukseen ja lähti viemään mua huoneeseen. Huoneessa sit se esitteli vähä talon tapoja ja kertoi tästä paikasta muutenkin, sitte se kysyiki jotta haluanko lähteä tutustumiskierrokselle ja tottahan mä halusin. Aikame kierreltiin sielä sun täällä ja täytyy sanoa että oon hyvin vakuuttunu näkemästäni. Tää paikka vaikuttaa hyvältä ja mä luulen että tää viikko sujuu mukavasti. Mutta nyt en jaksa enempää kirjoittaa, mä oon ihan sairaan väsyny. Matka väsytti ja muutenkin on ollu raskas päivä niin mä painun nyt nukkumaan. Öitä kaikille <3

Elossa ollaan ^^

Kyllä, elossa olen vieläkin vaikka hiljaiseloa viettelenkin nyt vielä. Suurin riesa on nyt migreeni. Lääkkeen annostuksen johdosta tapahtui erikoinen juttu. Siis, ennen lääkitys oli sumatriptan 50 mg 1 tabl per kohtaus, ja tuona aikana migreeniä oli vain kerran kuussa yhden viikon ajan ja joka päivä tuon viikon aikana kohtauksia tuli 2-5. No, nyt lääkitys on nostettu eli nykyään se on sumatriptan edelleen mutta 100 mg 1 tabl per kohtaus. Ja nyt migreenit on ihan sekaisin. Ei oo enää viikon putkea kerran kuussa vaan nyt migreeni iskee ihan milloin sattuu ja mihin vuorokauden aikaan sattuu, enää sitä ei voi mitenkään ennustaa, ja se tekee elämästä hyvin haasteellista. Ja kohtaus hyökkää päälle nykyään entistä ärhäkämmin. Ennen kun näköhäiriöt alkoi, mulla on siis aurallinen migreeni, niin se oire kesti 15-30 min, alkoi hyvin pienestä kirkkaasta pisteestä joka kasvoi auran edetessä, ja sitten vasta alkoi särkeä, mutta nykyään se oire saattaa vain yhtäkkiä suorastaan vyöryä päälle peittäen heti puolet näkökentästä ja särky alkaa tuntua melkein välittömästi. Siinä tuleekin sitten kiire, koska sumatriptan pitää ottaa aina välittömästi kun näkee ensimmäisen pienenki näköoireen alun ennen kuin särky edes ehtii alkaa. Haaste onkin siis siinä että koska nykyään kohtaus alkaa välillä heti voimakkaalla näköoireella ja särky seuraa melkein heti perässä, niin lääkkeen oton kanssa on kiire. Sumatriptan näet tehoaa parhaiten silloin kun sen ottaa ennen särkyä ja silloin se pystyy parhaassa tapauksessa estämään koko kohtauksen. Valitettavasti näin ei oo enää tapahtunut.

En siis yksinkertaisesti uskalla juuri nyt paljon edes istua koneen ääressä koska tää näytön kirkkauskin saattaa laukaista kohtauksen hyvin herkästi. Ja uutena juttuna onki aika kökkö asia. Musta on tullu TODELLA herkkä hajusteille. Se on kummallista. Ennen oon sietäny hajusteita ihan normaalisti, mutta nyt en enää siedä. Hajusteet on ihan sietämättömiä ja migreeni laukeaa herkästi jos vaikka vain mun ohi kävelee joku hajuvesisaavissa uitettu haahka. Oho, olipas rumasti sanottu, mutta pyh minä siitä. Se nyt on totuus että jotkut, varsinkin naiset, tuntuu uivan siinä pahuksen hajuvedessä ennen ulos lähtöä. Ja miesten hajusteista eniten nenään käy voimakkaat dödöt ja muut miesten hajusteet.

Mutta, asiasta moottorisahaan. Sunnuntaina olis lähtö kuntoutukseen :D Ja voi että, saan kyllä tuhannesti kiittää rakkaita vanhempiani. He auttoivat mua todella paljon rahallisesti, joten nyt pääsen kuntoutukseen ja saan maksettua kaiken mitä pitää. Ja toinen ihana asia oli se että sain heiltä läppärin :D Nyt saan ottaa koneen siis mukaan kuntoutukseen ja lupaaan että päivittelen blogia sielä ahkerasti, niin saatte tekin lukea että mitä kaikkea Maskussa on ja tehdään :)

Sekavaa aikaa

Anteeksi kaikki kun en oo pahemmin kirjottanu. Älkää listikö mua mielissänne siitä hyvästä, mulla on ihan oikeasti hyvä selitys. :D Ensinnäkin, oon jo muutaman viikon ollu kovan fatiikin kourissa, väsyttää niin maan raakasti jo että en jaksa enää tehdä oikein mitään muuta ku olla ja maata pötkölläni päivät. Fatiikki on todella raskas oire, kyllä sitä ehkä sen viikon kestää mut sitte alkaa piisata. Kuvitelkaas itse, te meette iltaisin normaalisti nukkumaan, nukutte hyvin ja heräätte virkistyneenä ja levänneenä. Niinhän se on. Mutta koittakaas olla fatiikin kanssa. Mä meen kyllä nukkumaan ihan normaalisti, mutta unen laatu on huono. En heräile pitkin yötä, nukun kyllä, mutta huonoa unta. Aamulla kun herään, herään tasan yhtä väsyneenä ku nukkumaan mennessä. Fatiikin aikainen uni ei oo levollista unta, se ei virkistä. Vaikka nukkuisin kellon ympäri, niinku kyllä saattaa helposti käydä fatiikin aikana, en oo ollenkaa levänny. Eli väsyneenä nukkumaan, herää väsyneenä, oo väsyny koko päivän ja väsy enemmän, mee entistä väsyneempänä nukkumaan, ja herää entistä väsyneempänä. Tollalailla fatiikki toimii, eli ei oo paskanhääviä.

Toinen syy on se, että en oo yksinkertaisesti pystyny kirjoittamaan. En tajua itsekkään mitä nyt on meneillään, oon siis alkanu kärsiä ihan selittämättömistä ja ERITTÄIN voimakkaista kivuista. Se alkoi yhtenä yönä, heräsin siihen että musta tuntui siltä ihan kuin joku repis koko vasenta kylkeä irti, repis lihaa luista väkisin ja katkois luita. Se kipu hävis yhtä nopeasti kuin alkoikin, mutta se oli niin voimakasta että se lamaannuttaa. Sama toistuu vieläkin välillä, ja nyt samaa on alkanu esiintyä myös kyynärvarsissa. Ei olkavarsissa, vaan pelkästään kyynärvarsissa. Se on pelottavaa ja ennenkaikkea hyvin kivuliasta ja sitä tuntuu esiintyvän varsinkin sitten jos kirjoitan paljon tai muuten rasitan käsiä. Joten oon suosiolla ollu kirjoittamatta, se kipu on niin paha, että yritän kaikin tavoin vältellä sitä. Ja se kipu tulee aina jotenkin kummallisen kohtaustyyppisesti. Se vain alkaa yhtäkkiä varoittamatta ja loppuu muutamassa minuutissa yhtäkkiä. Eli älkää ihmetelkö jos mun teksti on täynnä virheitä, sormet ei oikein halua totella. Että tällästä...

Noin, tuossa syyt, ja noiden vuoksi en oo yksinkertaisesti pystyny tekemään juuri mitään. Että kiitos ja anteeksi. ^^

On tässä muutakin tapahtunu, eilen sain sairaalasta kirjeen joka aiheutti aika helkkarinmoisen paniikkikohtauksen. Eli, kävin viime viikolla Gilenyan (mun ms-lääke) turvallisuuslabroissa, ne otetaan aina kolmen kuukauden välein koska lymfosyytteja (eräitä valkosoluarvoja) tarkkaillaan. Noh, yleensä oon aina saanu kotiin kirjevastauksen kokeista, eli miten lymfo arvot oli menny, jatkuuko gilenya, onko muut arvot ok ja plaa plaa, mutta ei tällä kertaa. Nyt tuli kirje jossa ilmoitettiin että neurologi soittaa mulle maanantaina. Voin sanoa että nyt hirvittää ja lujaa. Ei vaan auta nyt muu kuin odottaa kiltisti maanantaihin asti...

Kerron sit kyllä kuinka kävi. Hyvää viikonloppua! <3