Pahuksen lonkat...

Jeps, joulu meni ja uutta vuotta odotellaan. Ekat raketitkin joku pässi päätti jo posauttaa, ei sitte malttanu muutamaa päivää odotella. No anyway, käväsin taas lääkäriä moikkaamas, lonkat jälleen kerran tulehtunu, molemmat. Tänään sain piikin vasempaan lonkkaan, huomenna on pakko soittaa uus aika koska oikeakin lonkka nyt sit kuitenkin kipeytyi päivän aikana ja nyt sitä särkee jo hemmetisti, eli ei muutaku kortisonia lonkkaan vaan. Onneksi sen pistäminen on vielä turvallista, toistaiseksi. Toki lääkäri mainitti että sitte jos se ei enää tehoa ollenkaan tai pistosväli lyhenee viikkoon niin sit ne lopetetaan ja lonkat hoidetaan eri tavalla.

Keskiviikkona olis sitte viimeinen sähkö kuuden viikon sarjasta, ja edelleen oon sitä mieltä että haluan sitä hoitoa jatkossakin, sen verran iso apu siitä on ollu. Eikä ainakaan tarvis enää ajatella leikkaushoitoa, mistä mulle on jo puhuttu. Tuo sähkö ei sitäpaitsi oo ees paha, se ei satu yhtään, tarttee vaan käytännössä istua puoli tuntia paikallaan ja kertoa jos hertsejä saa nostaa. :D

Nyt mä oon viime päivät ollu aika niitattuna pöydän ääreen :D Maalausta pukkaa taas. Just sain yhden isotöisen jutun valmiiksi, laitan kuvan alle, ja nyt jo pukkaa uutta työtä. Mut ei se haittaa, päinvastoin, saan tehdä sellasia juttuja mistä nautin. Maalaus ja askartelu, niistä on tullu mulle jonkinlainen henkireikä, en vaan osaa olla ilman niitä. :) Ja ruuanlaitto on vieläkin ehdoton suosikki, vaikka nykyään joudun tekemään ruuan välillä hyvinkin eri tavoin kuin ennen, onneksi on apuvälineet. :D

Tässäpä tämä kuva, käsittelin "hiukan" kaverin kitaraa :D

Hyvää joulua kaikille!

Oikein ihanaa joulua kaikille!! <3 Oon niin onnellinen, rakastan joulua. Ja oon saanu niin ihania joululahjojakin että oon kyllä tainnu olla tosi kiltti :D Juhalta sain ihanan yöpaidan, sellasta oon tarvinnu jo kauan, perheeltäni sain ihana paketin jossa oli IHANA viltti jalkoja lämmittämään kun pyörätuolissa istun ja paljon ihania helmiä askarteluun ja värikynät. :D Kyniä oon tarvinnu jo kans kauan :D Oon melkosen tehokas kuluttamaan niitä värityskirjoihin. :) Sen lisäksi sain uudet silmälasini eilen :D Mä aiva kuvittelin että ne tulis vasta vuoden vaihteen jälkeen, ja niin luuli kyllä instrumentariumin optikkokin :D Ja kela muisti mua mukavalla lapulla, mulle on myönnetty kuntoutus!!! Pääsen maskun kuntoutuskeskukseen yksilölliseen kuntoutukseen. Nyt vaan sit odottelen kutsua :D

Nyt on ihan järjetön ähky XD Söin taas, niinku joka vuosi, liikaa kinkkua :D Mut kun sitä joutuu odottamaan koko vuoden! Niin sit sitä syö eka ihan liikaa :D Mut hei, jouluna herkuttelu sallittakoon :D Tän enempää mulla ei nyt sit ookkaa sanottavavaa tänään, tulipa tällänen pirtsakka päivitys :D


Tämän kuvaan myötä toivotan kaikille oikein hyvää ja rauhallista joulua! <3

Viides sähkö

Näin, eli viides sähkö olis luvassa klo 13.00. Täytyy sanoa että mä tosiaan oon huomannu jotain muutosta olossa, ihme kyllä. Enhän mä ookkaa odottanu ju vasta kesäkuusta asti että olo paranee... :D Mut uskomatonta kyllä rakko on rauhallisempi. Siis edelleen hädän tunne on lähes jatkuva mutta ei enää niin paha, ei ollenkaa pistävä tai sellanen ihan kamala hätä. Ja jos nyt iskee ihan oikea hätä niin mun ei oo enää pakko päästä just sillä sekunnilla vessasan, nyt sentään pystyn pidättelemään paremmin ja se ei oo maailman kamalin asia. Ja isoin muutos on tullu vessassa käyntien aikavälissä, ennen tunti oli ehdoton maksimi minkä pystyin olla käymättä vessassa, välillä 10 minuuttiakin oli liikaa, mutta nyt teeb jo ennätyksiä :D Pystyn ihan hyvin maata rauhassa soffalla yli kahden tunnin mittaisen leffan ajan ja pidempäänkin :D tuntia on tän hetkinen "ennätys". Ja voin kuulkaa sanoa että on pikkuusen ihanaa kun ei tarvi enää elää vessakartan kanssa. En olisi ennemmin uskaltanu lähteä juuri mihinkään, koska vessa ei välttämättä ollu lähellä. Nyt uskallan taas poistua kotoa kunnolla ja se tuntuu hyvältä. Ihan ku olis saanu palan elämäänsä takaisin :)

En oo varma ehdinkö enää ennen joulua kirjotella mitään, mutta yritän :D Kiirettä pukkaa, tortutki on vielä leipomatta :D Ja parit askartelut tekemättä :D Tekasin tollasen korinki yhtäkkiä :D

Elossa ollaan

Johan tais loppua migrreniputki, VIHDOINKIN! Eilen aamulla on ollu viimeisin kohtaus ja täytyy sanoa että ei ollu paskanhääviä istua sairaalas sähköä saamas, mieluiten olisin maannu piilossa peiton alla ihan pimeässä. Aatelkaa nyt, tää pirun putki alkoi 9.12 ja loppui 16.12. Ei tuossa vielä mitään, järkyttävää on se, että laskin just montako kohtauksen alkua mulla on ollu tuona aikana, niin niitä on ollu yhteensä 17!! Herranjessus... Aatelkaa nyt, joka kohtauksen alussa oon joutunu ottamaan täsmälääkityksen. Arvatkaa vaan onko maha sekaisin... Nuo täsmälääkkeet ei oo mitää kevyttä kamaa. Aina ku otan sellaasen niin mahas alkaa polttaa. Kyse ei oo siis närästyksestä, se lääke polttaa mahaa ja limakalvoja suolistossa. Ja sitte sain apteekista viimesen päälle paskan tiedon, sitä mun migreenin täsmälääkettä ei saa juuri millää. Oon nyt viikon odottanu että apteekista ilmotettas et lääkkeet on saapunu mutta ei. Ja ku mulle ei käy ku tuo tietyn merkkinen täsmä, tekeehän tota mun lääkettä siis vaikka kuinka moni firma, mutta tuo mun käyttämä on AINUT jossa ei oo laktoosia! Perhana... En oikeasti millään haluaisi ottaa laktoosia sisältäviä lääkkeitä, ku on laktoosi-intoleranssi, ja maha reagoi lääkkeissä olevaanki laktoosin todella herkästi.

Mäsän kanssa menee miten menee, menee kunhan ei valita. Aktiivinen tää mäsä on, ei sille voi mitään. Odotan mielenkiinnolla seuraavaa neuron aikaa, keväällä pitäis olla aika. Eniten mietityttää ja pelottaakin se että neuro saattaa sanoa että lääkitys lopetetaan kokonaan, kun tällä hetkellä näyttää pahasti siltä että tää tauti ei ees hidastu vaikka kuinka on yritetty. Mut se on sen ajan murhe.

Pääsin tosiaan sinne silmälääkäriin asti ja voi luoja silmät oli paskana pari päivää. Ja migreeniki "tykkäs" valoshowsta. Mut nyt tosiaan odotan niitä uusia laseja :D Oli kyllä sikäli aika musertavaa kuulla että mun näkö on jo menny -7 asti, eli oon aika sokee :D

On kuulkaa ihan mieletön joulufiilis! Tahtoo kinkkua! :D Huomenna saa leipoa pipareita, eli toisinsanoen mä hommaan itselleni jokavuotisen taikinaähkyn. Ei voi mitää! Piparitaikina on nannaa! ;D

Migreeniä ja koiran hoitoa

Jeps, migreeniputki menossa, tarkalleen ottaen päivä numero 5. Vähintään kaks auraa per päivä, mutta nyt ei onneksi tänään enää kohtauksiin oo liittuny särkyä kovin pahasti. Huomenna olis uus yritys silmälääkärille menossa. Mullahan olis ollu silmälääkäri jo menneellä viikolla, mutta pyh, migreeni päätti toisin. Huomenna on pakko mennä sinne että saan joskus lasini, migreenistä viis. Aloin muutenkin miettiä näitä migreenejä. Jotenkin tuntuu että migreeni on nykyään mun kuukautiset :D Siis oikeasti, kun mulla vaihdettiin yhdistelmäpillerit minipillereihin, niin menkat loppui kokonaan ja nyt mulla on vähä niinku niiden tilalla kerran kuukaudessa muutaman päivän migreeniputki, kumma touhua.

No, en nyt jaksa tällä hetkellä keskittyä itseeni ollenkaan, vaan koiraan. Käytiin just päivystävällä eläinlääkärillä kun meidän karvapallon korvassa on paha tulehdus. Tänään huomattiin että jotakin on pielessä kun koira kulkee pää kallellaa, ravistelee päätään minkä kerkiää ja rapsuttaa korvaa koko ajan. No me sitte katottiin Sakuran korvaan ja jessus, meinasin pudota perseelleni. Koko korvakäytävä oli turvonnu, tulipunainen, kamalan ruskean töhnän ja veren peitossa. Putsasin enimmät liat ja todettiin Juhan kanssa että nyt soitetaan HETI eläinlääkäriin. Päästiin sinne tosi nopeesti ja oltiin sielä ehkö 10 minuuttia ja sillä selvä, nyt on kymmenen päivän korvatippa kuuri ja kipulääkitys. Ajatella, toi oli ehkä KOLMAS eläinlääkärireissu koko Sakuran elinaikana :D Siis Sakura on kyllä niiin terve koira ku olla ja voi, vuonna 2008 viimeksi käytiin eläinlääkäris ja silloinkin oli kysees korvatulehdus. Mitään korvatulehdusta isompaa ei koskaan oo ollu. Ja hyvä niin. Mutta se nyt on sanomattakin selvää että koiranomista pystyy omilla toimillaan ja hoidolla vaikuttaa ratkaisevasti koiran terveyteen. Ja me tehdään kaikkemme että Sakuralla on hyvä olla ja se pysyy terveenä. Mut korvatulehduksia ei oikein pysty estämään. Onneksi ne on helppo hoitaa :)

Tällästä tällä kerralla. Ens viikolla olis sähkö numero 4 tiedossa ja toistaiseksi kaikki on menny hyvin.

Joulu.... ^^

Oon ihan into piukeena! Rakastan tätä joulun aikaa, saa koristella, leipoa, tehdä jouluruokia jo val,iikso, koristella vänäh lisää ja vielä vähä koristella :D Kyllä, meillä näyttää siltä että täällä on räjähtäny joku joulupommi. Niin ja keittiön pöytä (ja pöydän ympäristö...) näyttää siltä että sielä on räjähyäny joku luovan hullun pommi... :D Oon ehkä ihan vaan "vähän" innostunu tuosta askartelusta... HUPS! :D Pöytä on täynnä kaikkea roinaa ja samoin lattia pöydän ympärillä, on kartonkia, tarvikelaatikoita, helmiä, maaleja, taulupohjia, tehostepapereita,... yms.

Tänään saiki hypätä aikasemmin ylös sängystä ja suunnata sairaalaan, kolmas kerta sähköä on ohi ja nyt saa jo ehkö pikkuhiljaa alkaa odottaa tuloksia, neljännen kerran jälkeen tulokset näkyy jos näkyy, mutta innolla odotan, olis niin ihanaa saada elää niin että rakko ei määrää tahtia, nyt se määrää ja joudun aina miettimään jokapaikas että missähän on se lähin vessa. Kartat teen nykyään niin että suunnistan vessojen mukaan. Se on aikas ikävää. Ja ku jokapaikas ei oo vessoja, tai sit on mutta se on niin onnettoman pieni koppi että en mahdu sinne millää ees keppini kanssa, pyörätuolista puhumattakaan. Mut eipä se haittaa, kyl tän kans on oppinu elämään.

Hehe, mä oon muuten ollu tänä jouluna vähän etuajassa, KAIKKI mahdolliset ja mahdottomat lahjat on jo hankittu, ja siitä oon iloinen. Onneksi oon ollu ajoissa, koska kohta kaupoissa alkaa helvetillinen tungos, kun kaikki ihmiset tuntuu tajuavan yhtäaikaa ja täysin varoittamatta että ei helkkari, kohta on joulu! Sama juttu joka vuosi. Ei oo enää helppoa käydä kaupassakaan, en yhtään tykkää siitä valtavasta ihmismassasta, ei kaikkien seas pysty ees pyörätuolilla liikkumaan. Ja ei ihmiset edes väistä aina, vaikka kuinka koitan sieltä alhaalta tuolista käsin piipittää ja pyytää ihmisiä väistämään. Osa toki väistää, mutta ei hemmetti ku AIKUISET ihmiset tuijottaa mua ku aasi uutta porttia, sen näkösenä eittä olisin muka joku patsas jota voi tuijottaa. Tekis niin mieli joskus tokaista että "ota nyt perkele soikoon sit vaikka kuva jos on pakko tuijottaa pyörätuolis istuvaa naista." Enkä nyt siis todellakaan tarkota näitä hiukan uteliaita tuijottajia jotka hienotunteisesti vaan vähä vilkuilee, vaan näitä jotka vahtaa melkeen suu auki ja leuka lattias asti. Pikkulapsilta tuijottamisen nyt vielä ymmärtääkin, se on pelkkää uteliaisuutta ja niille tapaaan aina hymyillä ja usein saan myös hymyn takaisin. :) Joskus käy tosin niin ikävästi että kun lapsi tuijottaa, sen äiti tai isä riuhtasee lapsen hihasta tai jostain muusta ja alkaa sit ripitttää lastaan siitä hyvästä että vähä kattoi mua. Uskokaa pois, näitäkin tapauksia on, jotku vanhemmat oikeasti alkaa heti räyhätä lapselleen jos vähäki tuijotaa. Se on niin suuri sääli. Eikö sille lapselle voisi kiltisti sanoa että ei saa tuijottaa ja kertoa vaikka että täti ei pysty kävelemäään koska tädin jaloissa on vikaa tai ne on kipeät? Olisko liikaa vaadittu? Vai onko se lapselle julkisella paikalla kovaan ääneen saarnaaminen ja sillä tavoin nöyryyttäminen muka ok? Mun mielestä ei todellakaan ole. Tässä jokin aikaa sitten yks pieni tyttölapsi uskaltautui jopa mun viereeni ja kysyi että mikä tää juttu on missä istun ja miksi istun? Selitin lapselle tottakai että istun pyörätuolissa, ja istun siinä siksi että mun jalat on kipeät enkä pääse kävelemään kunnolla. No sieltä tuli uus kysymys ja se oli että enkö voi enää koskaan kävellä. Sanoin tytölle että tottakai voin kävellä vielä joskus, kun jalat ei enää oo kipeät. Sitte tyttö kiitti, sanoi heipat ja hipsi äitinsä luo. :) Tosta jäi hyvä mieli joten jaan tuom muiston teidän kanssa. :)

Eli älkää rakkaat vanhemmat antako kunnon ripitystä tai kovaan ääneen tehtyä huutokonserttia lapsillenne jos heitä hiukan kiinnostaa esimerkiksi se pyörätuoli. Lapset on uteliaita ja se heille suotakoon, eli pieni tuijottaminen ei oo huutokonsertin arvoinen. Selittäkää lapsillenne kiltisti että mistä on kyse. :)

Jesjesjesjesjes ^^

Nyt tulee hyviä uutisia! Mun jouluni tuli aikaasin, eilen posti toi kirjeen kelasta, oon odottanu sitä ku kuuta nousevaa ja samalla pelänny, mutta! Sieltä tuli MYÖNTEINEN vammaistukipäätös!!! Ja se tulee takautuvasti kaiken kukkuraksi :D Nyt on kuulkaa niin hyvä fiilis, oon niin odottanu tota lappua :D Joo saattaa olla oudon kuuloista että oon ikionnellinen tollasesta tuesta, mutta kyllä se vaan on niin että hyvin onnesta sekaisin pitkin kämppää. Nyt sit odottelen vielä yhtä päätöstä kelasta, ja toivon että sekin on myönteinen. Oon hakenu kuntoutukseen Maskun neurologiseen kuntoutuskeskukseen, neuroligilta on sinne jo suositus ja kaikki tarvittavat lausunot kelassa, joten mun osani on vaan odotella. :)

Sain muuten jälleen kerran riesakseni lonkan limapussin tulehduksen, tällä kerralla oikeaan lonkkaan. On muuten vähä pikkuusen kipiä kinttu. Ku siis normaalistihan oon vaan käyny nopsaa lääkärillä hakemas piikin kortisonia ja niin kyllä tein tälläkin kerralla, mut ei mennykkää kaikki niinku elokuvissa, Siis joo, pistos tehtiin niinku aina ennenki, mutta kun lääkäri ottaa neulan pois lonkasta, KAIKKI kortisoni puudutusaineineen lentää komiassa kaaressa, kyllä, kirjaimellisesti kaaressa, pitkin lattiaa ja ku kortisoniseos loppui, alkoi lonkasta vuotaa vaihdilla kuvottavan näköistä nestettä. Jouduttiin toteamaan että oho, tulehdus oliki laaja ja lonkkaan on alkanu kertyä nestettä. Se siitä nopeesta käynnistä sitte. Ei muutaku lääkäri alkoi tyhjätä lonkkaa, 2 kappaletta 20 millin ruiskua se sai imettyä nestettä lonkasta, sitte tuikattiin uus kortisonipiikki, koska se eka lensi veks, ja lekuri sanoi että nyt sitte pitää ola rauhas koska se neste kertyy helposti takaisin ha on hyvin toidennäköistä että tuo yks piikki ei riitä hävittämään tulehdusta, eli ens viikolla uuteen piikkiin jos vielä oirii. Ei tässä muuten mitää mutta tuo tulehdus aktivoi mäsää, joten voin aika huonosti välillä ja voi kiesus mun rakko on sekaisin, se sekoaa aina ku lonkka tulehtuu... Että näin mielenkiintoista elämää mulla tällä kertaa :D

Nyt sitte vaan lepäilen ja odottelen että lanttulaatikot on valmiita tulemaan uunista ulos ja sitte alanki tehdä Juhan kans tortilla värkkejä, eli tortilla ilta tulossa :D Niin siis jos jollekkin on epäselvää niin tuo Juha on mun aviomies :D

Askartelua ^^

Noin, tänään kävin taas sähköä saamas :D Ei sentään kestäny yli  tuntia hermon etsintä tällä kerralla vaan jo kolmas neula tärppäs :D Huomenna saaki sitte soittaa terveyskeskukseen, vaihteeksi tainnu lonkasta limapussi tulehtua. Tällä kerralla tosin kyseessä on oikea lonkka, yleensä on ollu vasen.

Kyllä kuulkaa on elämä helpottanu apuvälineiden myötä, keppikin on tullu hyvin käyttöön ja otin ja nimesin sen XD No hei, jostainhan se huumori on revittävä :D Ja kylläpä tuos psykologi mulle tokaisi että hyvä vaan että keppini nimesin, se kuulemma kertoo siitä että oon hyväksyny kepin apuvälineeksi ja osaksi mun eloa. Toi kuulemma on yhdenlainen hyväksymisprosessi, eikä oo ollenkaa kyllä kauka haettu ajatus. Joillekkin apuvälineiden käytön aloitus saattaa ollatodella kova paikka. Apuväline on aina apuväline, ja vaikka kuinka tajuais että se varmasti helpottaa elämää tosi paljon, ei sitä välttämättä halua ottaa käyttöön, ehkä erilaisuuden pelosta, ehkä muista henkilökohtaisista syistä.

Nyt oon vaan lähinnä oleillu ja askarrellu ku mielipuoli :D Oon niin rakastunu askarteluun. Oon tehny kartongista tonttuja, poroja ynnä muita, mulla on pöydällä sähkökitara johon maalaan kuvan, aloin tehdä heijastimia... Kaikkee tällästä, ja tossa on vaan osa! :D Vielä on tauluprojekti, nimikyltti.... Jep, vaikka mitä! :D

Köhköh

Juup, en oo jaksanu edes ajatella kirjoittamista. Siis voi luojan tähden ku voi flunssa kestää kauan, vieläki tuntuu että yskin sieluani pihalle ja jos ei pian ala helpottaa niin kusessa ollaan. Huomenna olis vielä oikein ihanasti fyssarille aika, mut pakko sinnekki on jo mennä, en oo hetkeen pystyny sielä käymään. Todennäkösesti huomenna tehdään vaan kuntoutussuunnitelma ja saan kotijumppaa varten ohjeet. En taitais muuta jaksaakkaan. Niin ja ehkä loput apuvälineet olis tullu :D Oon niin tyytyväinen niihin apuvälineisiin joita jo sain, suihkutuoli, pystykahvainen keittiöveitsi ja pystykahvainen juustohöylä, tosi hyvä leikkuulauta jossa on imukupit pohjas, piikit johon leikattavan ruuan saa kiinni ja sit siinä oli vielä puristinki isommille leikattaville. Niin ja sit tuli monikäyttönen avaaja purkeille, kansille, korkeille, no sillä saa auki mitä vaan, sanotaanko näin, ja sit tuli vielä tarttumapihdit, eipähän tarvi enää väkisin yrittää kyykkiä jos pudotan jotain ja sukatki saa näppärästi jalkaan ja pois jos ei meinaa omin käsin onnistua.

Torstaina olis taas eessä sähköhoito oosa 2, mut ihan hyvin mielin oon menossa, ei se sattunu. Toki toivon että tälläkertaa ei mee yli tuntia hermon löytämiseen :D :D Mä vieläki toivon koko sydämestäni että se hoito alkais auttaa, se olis kuitenki niin helppo hoito, ei tarvis ainakaa enää yhtään lisää lääkkeitä napsia, en halua enempää nappeja, niitä on jo ihan riittävästi, liikaaki jos multa kysytään, mutta multahan ei kysytä ku kroppa pistää hanttiin. Tiedän hyvin että en pärjäis ilman lääkkeitäni, en voi mitään niistä tiputtaa pois, kokeiltu on ja huonoin tuloksin, tosi huonoin.

Tiedättekös, joskus sitä alkaa miettiä että minkälaista elämä olis jos olis terve, normaali? Kamalaahan se on myöntää mutta mulla ei oo minkäänlaista muistikuvaa siitä millaista on olla normaali. Mutta koska en muista sitä, en kaipaa sitä, välillä vaan mietin sitä, mutten silti kaipaa. Ja sit minkälaista olis olla terve? Miten mun elämä muuttui? Järkyttyisinkö siitä kun kokisin taas miten ihmisen terve kroppa toimii? Varmasti, koska sitte tajuaisin hemmetin hyvin mitä kaikkea sairaus multa on vieny, kykyjä, toimintatapoja yms. Mutta toisaalta sit taas sekään ei haittaa, koska en muista sitäkää minkälaista on olla terve, eli en kaipaa sitäkään. Tiedän kyllä että sairaus on syöny mua jo aika hyvin, mutta kaikkeen sopeutuu, jos vaan haluaa :) Mulla ei oo ainakaa mitää syytä olla katkera tai surullinen tälle sairaudelle, ei oo syytä. Tästä ei voi ketää syyttää,  koska kuka tahansa voi Ms tautiin sairastua, se ei oo kenenkää syy. Eikä tämä oo maailmanlopu kunhan vaan jaksaa puskea eteenpäin.

 Nyt mä vetäydyn sänkyyn peiton alle, oon nukkunu jo hetken, mutta sitte aloin yskiä enkä saanu unta, niin tulin tänne kirjottelemaan. Toivottavasti nyt saan nukkua loppuyön rauhas ilman yskimistä. Haluan vielä kuitenki pitää keuhkoni sisälläni, enkä yskiä niitä ulos :D

Hyvää yötä kaikille <3